Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Tukityökalu sydänsairauksista kärsivien suuren riskin lasten perheille sairaalahoidon aikana ja kotiutuksen jälkeen

maanantai 15. syyskuuta 2025 päivittänyt: Deepika Thacker, Nemours Children's Clinic
Tämän tutkimuksen tavoitteena on pilotoida "tukityökalua" Nemours Cardiac Centerissä hyväksyttävyyden ja toteutettavuuden arvioimiseksi. Tätä työkalua tarjotaan viidelle riskiperheelle, ja heitä pyydetään täyttämään kysely. Lisäksi terveydenhuollon tarjoajia, kuten vuodesairaanhoitajia ja kardiologeja, pyydetään täyttämään kysely työkalun toimivuuden arvioimiseksi.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Peruutettu

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Huolimatta sydänsairauksista kärsivien lasten hoidon edistymisestä, sairastuneet tarvitsevat usein monimutkaista hoitoa sairaalasta kotiutumisen jälkeen. Useat lääkkeet, letkusyöttö ja lääketieteelliset laitteet ovat muutamia niistä hoitotarpeista, joita vanhemmat kohtaavat poistuessaan sairaalasta. Ei ole yllättävää, että monet vanhemmat raportoivat ongelmista hoidon siirtymisessä sairaalasta kotiin. Kliiniset palveluntarjoajat ilmaisevat turhautumista perhekoulutuksen ja kommunikoinnin haasteisiin kotiutuksen aikana. Tarvitaan tutkimusta, jotta voidaan tunnistaa interventiostrategioita, joilla parannetaan vanhempien/hoitajan luottamusta hoitaessaan lastaan ​​kotiutuksen jälkeen ja vähennetään tahatonta resurssien käyttöä kotiutuksen jälkeen, mukaan lukien kliinisen tilanteen heikkeneminen, suunnittelemattomat 30 päivän takaisinottokäynnit, päivystyskäynnit (ED) ja avohoitotapaamisten noudattamatta jättäminen.

Tutkimuksen tavoitteessa 1 tutkijat tunnistivat muunneltavat esteet, havaitut tarpeet ja interventiomahdollisuudet tukea vanhempia/hoitajia täyttämään sydänsairausriskin lapsen hoitotarpeet kotiutuksen jälkeen tekemällä puolistrukturoituja kvalitatiivisia haastatteluja. vanhemmat/hoitajat ja terveydenhuollon henkilökunta. Ja osallistujien vastausten perusteella tutkijat kehittivät tukityökalun parantaakseen vanhempien/hoitajan mukavuutta suuren riskin lapsen hoidossa ja parantaakseen kotiutuksen jälkeisiä tuloksia. Tämän tutkimuksen tavoitteena on pilotoida tätä tukityökalua viidessä korkean riskin perheessä Nemours Cardiac Centerissä ja arvioida hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta heidän kokemuksensa perusteella.

Opintotyyppi

Interventio

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Yhdysvallat, 19803
        • Nemours Children's Hospital

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Kuvaus

Vanhempain/hoitajaryhmä-

Sisällyttämiskriteerit:

• Lapsen vanhemmat, joilla on synnynnäinen sydänsairaus ja suunniteltu kotiutus Nemours Cardiac Centeristä.

Poissulkemiskriteerit:

• Perheet, jotka eivät puhu englantia ja ei-espanjaa.

Terveydenhuollon tarjoajien ryhmä-

Sisällyttämiskriteerit:

• Terveydenhuollon tarjoajat, jotka hoitavat lasta, jolla on synnynnäinen sydänsairaus ja suunniteltu kotiutus Nemours Cardiac Centeristä.

Poissulkemiskriteerit:

• Ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Muut: Korkean riskin sydänsairautta sairastavien lasten vanhempi/hoitaja
Nemoursin sydänkeskukseen hoitoon tulevien sydänsairausriskin lasten vanhemmille/hoitajille tarjotaan "tukityökalua", ja heiltä pyydetään sen hyväksyntää ja toteutettavuutta heidän kokemuksensa kautta.

Ennen purkamista interventio-

  • Aseta vanhemmille/hoitajille odotuksia, että he viettävät aikaa sängyn vieressä ja osallistuvat kierroksiin
  • iPad perheille Nemours-sovelluksen käyttöön, koulutusmateriaalien lataamiseen ja Facetime-viestintään lääkintähenkilöstön kanssa.
  • Lataa Nemours App ja opeta heitä käyttämään sitä
  • Koulutusmateriaalit – lääkkeiden, hapen ja ruokinnan käytön helpottamiseksi
  • Apua kuljetuksissa, lastenhoidossa, vanhempaintyöaikataulussa vastuuvapausopetuksessa

Purkauksen jälkeinen toimenpide (päivät 1-2):

• Video/Facetime-puhelu perheen kanssa tarkistaaksesi varusteet, kotiympäristön ja vastata lääkkeitä ja reseptiä koskeviin kysymyksiin

Kotiutuksen jälkeinen toimenpide (päivät 3-7):

• Soita perheelle kuljetuksen varmistamiseksi ensimmäiselle seurantakäynnille, vastaa lääkkeitä, happea ja ruokintaa koskeviin kysymyksiin.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tukityökalun hyväksyttävyys
Aikaikkuna: 12 viikkoa
Suorittamalla kyselyitä 5 perheelle
12 viikkoa
Tukityökalun toteutettavuus
Aikaikkuna: 12 viikkoa
Suorittamalla tutkimuksia vuodesairaanhoitajille ja kardiologeille.
12 viikkoa

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Deepika Thacker, MD, Nemours Children's Hospital

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 29. marraskuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 30. huhtikuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 30. huhtikuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 30. toukokuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 21. kesäkuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 3. heinäkuuta 2023

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Perjantai 19. syyskuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 15. syyskuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. syyskuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa