Herramienta de apoyo para familias de niños de alto riesgo con enfermedades del corazón durante la admisión al hospital y después del alta

A pesar de los avances en el cuidado de los niños con enfermedades cardíacas, los afectados a menudo siguen necesitando cuidados complejos después del alta hospitalaria. Múltiples medicamentos, alimentación por sonda y equipo médico son algunas de las necesidades de atención que enfrentan los padres al salir del hospital. Como era de esperar, muchos padres reportan problemas en la transición de la atención del hospital al hogar. Los proveedores clínicos expresan frustración relacionada con los desafíos con la educación familiar y la comunicación en el momento del alta. Se requiere investigación para identificar estrategias de intervención para mejorar la confianza de los padres/cuidadores en el cuidado de su hijo después del alta y reducir la utilización de recursos no deseada después del alta, incluido el deterioro clínico, las readmisiones no planificadas a los 30 días, las visitas al departamento de emergencias (ED) y la falta de cumplimiento de las citas ambulatorias.

En el Objetivo 1 del estudio, los investigadores identificaron las barreras modificables, las necesidades percibidas y las oportunidades de intervención para ayudar a los padres/cuidadores a satisfacer las necesidades de atención del niño de alto riesgo con cardiopatía después del alta mediante la realización de entrevistas cualitativas semiestructuradas con padres/cuidadores y personal sanitario. Y en base a las respuestas de los participantes, los investigadores desarrollaron una herramienta de apoyo para mejorar la comodidad de los padres/cuidadores con el cuidado del niño de alto riesgo y mejorar los resultados posteriores al alta. El objetivo de este estudio es poner a prueba esta herramienta de apoyo en 5 familias de alto riesgo en el Centro Cardíaco Nemours y evaluar la aceptabilidad y viabilidad en función de su experiencia.