Neuro-psykosocial teleassistance til neuromuskulære sygdomme

Hvordan en persons helbredstilstand påvirker deres generelle velbefindende og evne til at leve et tilfredsstillende liv

Opfattelsen af ​​HRQoL vurderes hos både raske og kronisk syge børn ved hjælp af den spanske version af Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0) (Varni et al., 2001). Vi brugte selvrapporteringsspørgeskemaet i denne undersøgelse til tre aldersgrupper: 5-7, 8-12 og 13-18. Fysisk funktion, følelsesmæssig funktion, social funktion og akademisk funktion er de fire dimensioner, der er omfattet af vurderingen på 23 punkter. PedsQL 4.0 giver en fysisk og en psykosocial opsummerende score ud over en samlet score. Det besvares gennem en likert-skala med 5 svarmuligheder, der derefter konverteres til kvantitative scorer fra 0-100 point, hvor en højere score er en bedre HRQoL.

Adfærdsmæssige og følelsesmæssige symptomer

The Child Behavior Checklist for Ages 6-18 (CBCL/6-18) (Achenbach & Rescorla, 2001) er et multiaksialt vurderingsværktøj til identifikation af adfærdsmæssige og følelsesmæssige problemer hos børn og unge, som er tilpasset ASEBA (Achenbach System of Empirically Based) Vurdering). Den har i alt 113 elementer, opdelt i otte skalaer for følgende syndromer: angst/deprimeret, tilbagetrukket/deprimeret, somatiske klager, sociale problemer, tænkeproblemer, opmærksomhedsproblemer, regelbrudsadfærd og aggressiv adfærd. Points for internalisering, eksternalisering og overordnede vanskeligheder gives også af emnerne.

Forskellige stilarter til at håndtere stressede situationer

Coping Scale for Children (EAN) (Morales-Rodríguez et al., 2012) er en selvrapporteringsskala, der vurderer mestringsstrategier og er beregnet til børn i alderen ni til 12 år. I instrumentet opstilles fire problemer relateret til familiesammenhæng, sundhed, skolearbejde og sociale relationer. De ni vurderede mestringsstrategier skelnes mellem problemfokuseret mestring og uproduktiv mestring.

Forskellige stilarter til at håndtere stressede situationer

Adolescent Coping Scales (ACS) (3. udgave) (Frydenberg og Lewis, 2000): vurderer forskellige mestringsstrategier hos unge i alderen 12-18 år for at klare deres problemer. Opgørelsen vurderer 18 forskellige mestringsstrategier og består af 80 emner, 79 lukkede og en åben. Ydermere er de 18 strategier klassificeret i tre grundlæggende mestringsstile: problemstyret mestring, mestring i forhold til andre og uproduktiv mestring.