Neuro-psychospołeczna telepomoc w chorobach nerwowo-mięśniowych

Jak stan zdrowia jednostki wpływa na jej ogólne samopoczucie i zdolność do prowadzenia satysfakcjonującego życia

Postrzeganie HRQoL ocenia się zarówno u dzieci zdrowych, jak i przewlekle chorych, stosując hiszpańską wersję Inwentarza Jakości Życia Pediatrycznego (PedsQLTM 4.0) (Varni i in., 2001). W tym badaniu wykorzystaliśmy kwestionariusz samoopisu dla trzech przedziałów wiekowych: 5–7, 8–12 i 13–18 lat. Funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne i funkcjonowanie w nauce to cztery wymiary objęte oceną składającą się z 23 elementów. Oprócz wyniku całkowitego, PedsQL 4.0 zapewnia ogólny wynik fizyczny i psychospołeczny. Odpowiedzi udziela się na skali Likerta z 5 opcjami odpowiedzi, które następnie są przeliczane na wyniki ilościowe w zakresie od 0 do 100 punktów, przy czym wyższy wynik oznacza lepszą HRQoL.

Objawy behawioralne i emocjonalne

Lista kontrolna zachowania dziecka dla dzieci w wieku 6-18 lat (CBCL/6-18) (Achenbach i Rescorla, 2001) to wieloosiowe narzędzie oceny służące identyfikacji problemów behawioralnych i emocjonalnych u dzieci i młodzieży, zgodne z ASEBA (Achenbach System of Empirically Based of Empirically Based Ocena). Zawiera łącznie 113 pozycji podzielonych na osiem skal dla następujących zespołów: lęk/depresja, wycofanie/depresja, dolegliwości somatyczne, problemy społeczne, problemy z myśleniem, problemy z uwagą, zachowanie łamiące zasady i zachowanie agresywne. Pozycje dostarczają także punktów za internalizację, eksternalizację i trudności ogólne.

Różne style radzenia sobie ze stresującymi sytuacjami

Skala Radzenia sobie dla Dzieci (EAN) (Morales-Rodríguez i in., 2012) to skala samoopisowa oceniająca strategie radzenia sobie i jest przeznaczona dla dzieci w wieku od 9 do 12 lat. W instrumencie poruszono cztery problemy związane z kontekstem rodzinnym, zdrowiem, pracą w szkole i relacjami społecznymi. W dziewięciu ocenianych strategiach radzenia sobie rozróżnia się radzenie sobie skoncentrowane na problemie i radzenie sobie nieproduktywne.

Różne style radzenia sobie ze stresującymi sytuacjami

Skala Radzenia sobie z Nastolatkami (ACS) (wydanie 3) (Frydenberg i Lewis, 2000): ocenia różne strategie radzenia sobie ze swoimi problemami u młodzieży w wieku 12-18 lat. Inwentarz ocenia 18 różnych strategii radzenia sobie i składa się z 80 pozycji, 79 o charakterze zamkniętym i 1 o charakterze otwartym. Co więcej, 18 strategii podzielono na trzy podstawowe style radzenia sobie: radzenie sobie zorientowane na problem, radzenie sobie w relacjach z innymi i radzenie sobie nieproduktywne.