Nevro-psykososial teleassistanse for nevromuskulære sykdommer

Hvordan en persons helsetilstand påvirker deres generelle velvære og evne til å leve et tilfredsstillende liv

Oppfatningen av HRQoL vurderes hos både friske og kronisk syke barn ved å bruke den spanske versjonen av Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0) (Varni et al., 2001). Vi brukte selvrapporteringsskjemaet i denne studien for tre aldersgrupper: 5-7, 8-12 og 13-18. Fysisk fungering, emosjonell fungering, sosial fungering og akademisk fungering er de fire dimensjonene som dekkes av vurderingen på 23 punkter. PedsQL 4.0 gir en fysisk og en psykososial oppsummering i tillegg til en total poengsum. Det besvares gjennom en likert-skala med 5 svaralternativer som deretter konverteres til kvantitative skårer fra 0-100 poeng, med en høyere skåre som en bedre HRQoL.

Atferdsmessige og emosjonelle symptomer

The Child Behaviour Checklist for Ages 6-18 (CBCL/6-18) (Achenbach & Rescorla, 2001) er et multiaksialt vurderingsverktøy for å identifisere atferdsmessige og emosjonelle problemer hos barn og ungdom som er på linje med ASEBA (Achenbach System of Empirically Based) Evaluering). Den har totalt 113 elementer, delt inn i åtte skalaer for følgende syndromer: engstelig/deprimert, tilbaketrukket/deprimert, somatiske plager, sosiale problemer, tenkeproblemer, oppmerksomhetsproblemer, regelbrytende atferd og aggressiv atferd. Poeng for internalisering, eksternalisering og generelle vanskeligheter er også gitt av elementene.

Ulike stiler for å håndtere stressende situasjoner

Mestringsskala for barn (EAN) (Morales-Rodríguez et al., 2012) er en egenrapportskala som vurderer mestringsstrategier og er beregnet på barn i alderen ni til 12 år. I instrumentet stilles det opp fire problemer knyttet til familiesammenheng, helse, skolearbeid og sosiale relasjoner. De ni vurderte mestringsstrategiene skilles mellom problemfokusert mestring og uproduktiv mestring.

Ulike stiler for å håndtere stressende situasjoner

Adolescent Coping Scales (ACS) (3. utgave) (Frydenberg og Lewis, 2000): vurderer ulike mestringsstrategier hos ungdom i alderen 12-18 år for å mestre problemene deres. Inventaret vurderer 18 ulike mestringsstrategier og består av 80 elementer, 79 lukkede og en åpen. Videre er de 18 strategiene klassifisert i tre grunnleggende mestringsstiler: problemstyrt mestring, mestring i forhold til andre og uproduktiv mestring.