Teleasistencia Neuropsicosocial para Enfermedades Neuromusculares
Efectos de un programa de teleasistencia neuropsicosocial para niños con enfermedades neuromusculares
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Bizkaia
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Bilbao, Bizkaia, España, 48007
- University of Deusto
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- Ser diagnosticado de una enfermedad neuromuscular por un especialista.
- Tener entre 7 y 16 años
- Haber firmado un formulario de consentimiento informado a través de sus tutores legales antes de participar en el estudio.
- Tener el español como uno de sus idiomas principales.
- Tener acceso a un ordenador (con cámara, micrófono y altavoces integrados) y conexión a Internet para participar en las videoconferencias
Criterio de exclusión:
- Presencia de cualquier otro diagnóstico o déficit sensorial que impida la aplicación de las pruebas o dificulte la correcta realización de las actividades de la intervención.
- ser analfabeto
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: No aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Intervención
Se ofrece intervención neuropsicosocial con 12 sesiones grupales.
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La intervención se realiza en grupos de 5 participantes y se organiza en 12 sesiones: 1 sesión por semana de 1h de duración.
La intervención tiene como objetivo fortalecer aspectos de la cognición social, la autoestima, las habilidades sociales y tiene como objetivo una reducción de la sintomatología y una mejora general del bienestar psicológico.
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Experimental: Control
Grupo de control de lista de espera
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La intervención se realiza en grupos de 5 participantes y se organiza en 12 sesiones: 1 sesión por semana de 1h de duración.
La intervención tiene como objetivo fortalecer aspectos de la cognición social, la autoestima, las habilidades sociales y tiene como objetivo una reducción de la sintomatología y una mejora general del bienestar psicológico.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cognición social - Reconocimiento de emociones
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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El subtest de Reconocimiento de Afectos del Dominio de Percepción Social del NEPSY-II en su edición española (Korkman et al., 2014) mide la capacidad de identificar emociones (feliz, triste, neutral, asustada, irracionalmente enojada y disgusto) en diversas imágenes de niños
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3 meses después de la intervención
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Cognición social - Teoría de la mente - NEPSY-II
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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El subtest de Teoría de la Mente del Dominio de Percepción Social del NEPSY-II en la edición en español (Korkman et al., 2014) evalúa el lenguaje figurado, las habilidades de imitación y la capacidad de comprender los pensamientos, ideas y creencias de otros y también Evalúa la capacidad de una persona para comprender cómo las emociones se relacionan con el contexto social.
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3 meses después de la intervención
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Cognición social - Teoría de la mente - Las extrañas historias de Happé
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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El Test de Historias Extrañas de Happé es un conocido test de ToM (Happé, 1994; versión española: Pousa, 2002).
En este estudio, utilizamos White et al. (2009) versión que tiene ocho tipos de historias.
Esta prueba evalúa la capacidad de los participantes para comprender significados no literales mediante la lectura de viñetas breves.
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3 meses después de la intervención
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Cognición social - Teoría de la mente - RMETC
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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El test Reading the Mind in the Eyes versión infantil (RMETC) (Baron-Cohen et al., 2001; versión en español: Rueda et al., 2013), es un test TOM que presenta 28 fotografías de individuos.
La tarea del participante es relacionar la imagen con uno de los cuatro adjetivos que mejor describa los sentimientos y pensamientos de la persona en la imagen.
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3 meses después de la intervención
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Calidad de vida relacionada con la salud
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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Cómo el estado de salud de un individuo afecta su bienestar general y su capacidad para llevar una vida satisfactoria La percepción de la CVRS se evalúa tanto en niños sanos como en niños con enfermedades crónicas mediante la versión española del Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQLTM 4.0) (Varni et al., 2001). Utilizamos el cuestionario de autoinforme en este estudio para tres rangos de edad: 5-7, 8-12 y 13-18. El funcionamiento físico, el funcionamiento emocional, el funcionamiento social y el funcionamiento académico son las cuatro dimensiones cubiertas por la evaluación de 23 ítems. El PedsQL 4.0 proporciona una puntuación resumida física y psicosocial además de una puntuación total. Se responde a través de una escala Likert con 5 opciones de respuesta que luego se convierten en puntuaciones cuantitativas que van de 0 a 100 puntos, siendo una puntuación más alta una mejor CVRS. |
3 meses después de la intervención
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Psicopatología
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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Síntomas conductuales y emocionales. La Lista de Comportamiento Infantil para Edades 6-18 (CBCL/6-18) (Achenbach & Rescorla, 2001) es una herramienta de evaluación multiaxial para identificar problemas de comportamiento y emocionales en niños y adolescentes que está alineada con el ASEBA (Sistema Achenbach de Evaluación Empírica). Evaluación). Tiene 113 ítems en total, divididos en ocho escalas para los siguientes síndromes: ansioso/deprimido, retraído/deprimido, quejas somáticas, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, conducta que rompe reglas y conducta agresiva. Los ítems también proporcionan puntuaciones de internalización, externalización y dificultades generales. |
3 meses después de la intervención
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Estrategias de afrontamiento - EAN
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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Diferentes estilos para afrontar situaciones estresantes Coping Scale for Children (EAN) (Morales-Rodríguez et al., 2012) es una escala de autoinforme que evalúa las estrategias de afrontamiento y está destinada a niños de nueve a 12 años. En el instrumento se plantean cuatro problemas relacionados con el contexto familiar, la salud, el trabajo escolar y las relaciones sociales. Las nueve estrategias de afrontamiento evaluadas se distinguen entre afrontamiento centrado en el problema y afrontamiento improductivo. |
3 meses después de la intervención
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Estrategias de afrontamiento - SCA
Periodo de tiempo: 3 meses después de la intervención
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Diferentes estilos para afrontar situaciones estresantes Adolescent Coping Scales (ACS) (3ª edición) (Frydenberg y Lewis, 2000): evalúa diferentes estrategias de afrontamiento en adolescentes de 12 a 18 años para afrontar sus problemas. El inventario evalúa 18 estrategias de afrontamiento diferentes y consta de 80 ítems, 79 cerrados y uno abierto. Además, las 18 estrategias se clasifican en tres estilos básicos de afrontamiento: afrontamiento dirigido al problema, afrontamiento en relación con los demás y afrontamiento improductivo. |
3 meses después de la intervención
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Oscar Martínez, PhD, University of Deusto
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- Neuro-e-Motion NMD
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
- SAVIA
- CIF
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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