Koloskopikontrol hos mennesker med Lynch-syndrom

Lynch syndrom, en arvelig tilstand, øger risikoen for tarmkræft. Personer med Lynch Syndrom anbefales at have regelmæssige koloskopier, hvor et kamera i et rør bruges til at se inde i tarmen for kræft og for polypper (vækst, der nogle gange kan blive kræftfremkaldende). UK retningslinjer anbefaler, at personer med Lynch Syndrom skal have koloskopikontrol hvert andet år efter at have nået en vis alder, men de står over for mange udfordringer, som gør det vanskeligt at få den anbefalede kontrol.

Blandt en undergruppe af mennesker med Lynch syndrom i England vil denne undersøgelse undersøge:

• procentdel, der skal til koloskopikontrol som anbefalet af britiske retningslinjer
• faktorer, der har indflydelse på, om en person er mere/mindre tilbøjelig til at få det anbefalede koloskopi-tjek
• synspunkter, erfaringer og udfordringer ved at leve med Lynch Syndrom og koloskopi check-up

Denne undersøgelse vil indsamle oplysninger fra personer i 'Lynch Syndrome registry pilot' ved hjælp af et spørgeskema. Cancer Screening and Prevention Research Group (CSPRG) ved Imperial College London udfører Lynch Syndrome registry pilot, som rekrutterer personer med Lynch Syndrom, der er i alderen >18 år og i Cancer Prevention Program 3 (CaPP3) forsøget, fra november 2022 -november 2023.

Denne undersøgelse vil omfatte personer i Lynch Syndrome registerpiloten, som har givet samtykke på registreringspilotens samtykkeformular til at blive kontaktet om fremtidig forskning og er i alderen ≥25 år. Personer, der tidligere er blevet opereret for at fjerne deres endetarm, vil blive udelukket.

Efterforskerne vil bruge spørgeskemaet 'Views, experiences and challenges of colonoscopy check-up' sammen med et par stykker yderligere information, der tidligere er indsamlet som en del af Lynch Syndrome registry pilot.

Deltagelse indebærer kun at udfylde spørgeskemaet. Undersøgelsen vil tage cirka et år fra administration af spørgeskemaet til deling af resultater med deltagerne.