Koloskopisjekk hos personer med Lynch-syndrom

Lynch-syndrom, en arvelig tilstand, øker risikoen for tarmkreft. Personer med Lynch-syndrom anbefales å ha regelmessige koloskopier der et kamera i et rør brukes til å se på innsiden av tarmen etter kreft og polypper (vekster som noen ganger kan bli kreftfremkallende). Storbritannias retningslinjer anbefaler at personer med Lynch syndrom tar en koloskopisjekk hvert annet år etter at de har nådd en viss alder, men de står overfor mange utfordringer som gjør det vanskelig å få den anbefalte kontrollen.

Blant en undergruppe av personer med Lynch syndrom i England, vil denne studien undersøke:

• prosentandel som gjennomgår en koloskopisjekk som anbefalt av britiske retningslinjer
• faktorer som påvirker hvorvidt en person har større/mindre sannsynlighet for å få anbefalt koloskopikontroll
• synspunkter, erfaringer og utfordringer ved å leve med Lynch-syndrom og koloskopisjekk

Denne studien vil samle informasjon fra personer i 'Lynch Syndrome registry pilot' ved hjelp av et spørreskjema. Cancer Screening and Prevention Research Group (CSPRG) ved Imperial College London gjennomfører registerpiloten Lynch Syndrome, som rekrutterer personer med Lynch Syndrom som er over 18 år og i Cancer Prevention Program 3 (CaPP3) studien, fra november 2022. -november 2023.

Denne studien vil inkludere personer i registerpiloten for Lynch Syndrom som ga samtykke på samtykkeskjemaet for registerpiloten til å bli kontaktet om fremtidig forskning og er i alderen ≥25 år. Personer som tidligere har vært operert for å fjerne endetarmen vil bli ekskludert.

Etterforskerne vil bruke spørreskjemaet 'Views, experiences and challenges of colonoscopy check-up', sammen med noen få tilleggsopplysninger som tidligere ble samlet inn som en del av registerpiloten for Lynch Syndrom.

Deltakelse innebærer kun å fylle ut spørreskjemaet. Studien vil ta omtrent ett år fra administrasjon av spørreskjemaet til deling av resultater med deltakerne.