Koloskopie-Untersuchung bei Menschen mit Lynch-Syndrom

Das Lynch-Syndrom, eine Erbkrankheit, erhöht das Darmkrebsrisiko. Menschen mit Lynch-Syndrom werden regelmäßige Koloskopien empfohlen, bei denen mit einer Kamera in einem Schlauch das Innere des Darms auf Krebs und Polypen (Geschwülste, die manchmal krebsartig werden können) untersucht wird. In den britischen Richtlinien wird empfohlen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom ab einem bestimmten Alter alle zwei Jahre eine Darmspiegelung durchführen lassen. Sie stehen jedoch vor vielen Herausforderungen, die es schwierig machen, die empfohlene Untersuchung durchzuführen.

Bei einer Untergruppe von Menschen mit Lynch-Syndrom in England wird diese Studie Folgendes untersuchen:

• Prozentsatz derjenigen, die sich einer Darmspiegelung unterziehen, wie in den britischen Richtlinien empfohlen
• Faktoren, die Einfluss darauf haben, ob bei einer Person die empfohlene Darmspiegelung mehr oder weniger wahrscheinlich ist
• Ansichten, Erfahrungen und Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Leben mit Lynch-Syndrom und der Darmspiegelung

In dieser Studie werden mithilfe eines Fragebogens Informationen von Personen im Pilotprojekt „Lynch-Syndrom-Register“ gesammelt. Die Cancer Screening and Prevention Research Group (CSPRG) am Imperial College London führt ab November 2022 das Lynch-Syndrom-Register-Pilotprojekt durch, bei dem Menschen mit Lynch-Syndrom im Alter von >18 Jahren rekrutiert werden, die an der Studie Cancer Prevention Program 3 (CaPP3) teilnehmen -November 2023.

An dieser Studie werden Personen im Lynch-Syndrom-Registerpiloten teilnehmen, die auf dem Einverständnisformular des Registerpiloten ihre Einwilligung gegeben haben, bezüglich zukünftiger Forschung kontaktiert zu werden, und die ≥ 25 Jahre alt sind. Personen, die sich zuvor einer Operation zur Entfernung ihres Rektums unterzogen haben, werden ausgeschlossen.

Die Ermittler werden den Fragebogen „Ansichten, Erfahrungen und Herausforderungen der Koloskopie-Untersuchung“ verwenden, zusammen mit einigen zusätzlichen Informationen, die zuvor im Rahmen des Pilotprojekts zum Lynch-Syndrom-Register gesammelt wurden.

Zur Teilnahme gehört lediglich das Ausfüllen des Fragebogens. Die Studie wird von der Verwaltung des Fragebogens bis zur Weitergabe der Ergebnisse an die Teilnehmer etwa ein Jahr dauern.