Check-up de colonoscopia em pessoas com síndrome de Lynch
Prevalência, determinantes e desafios da adesão ao check-up de colonoscopia em pessoas com síndrome de Lynch: um estudo baseado em questionário
A Síndrome de Lynch, uma doença hereditária, aumenta o risco de câncer de intestino. Recomenda-se que pessoas com Síndrome de Lynch façam colonoscopias regulares, onde uma câmera em um tubo é usada para examinar dentro do intestino em busca de câncer e pólipos (tumores que às vezes podem se tornar cancerosos). As diretrizes do Reino Unido recomendam que as pessoas com Síndrome de Lynch façam um check-up de colonoscopia a cada 2 anos após atingirem uma certa idade; no entanto, elas enfrentam muitos desafios que dificultam a realização do check-up recomendado.
Entre um subconjunto de pessoas com Síndrome de Lynch na Inglaterra, este estudo irá investigar:
- porcentagem de pessoas que estão fazendo check-up de colonoscopia conforme recomendado pelas diretrizes do Reino Unido
- fatores que influenciam se uma pessoa tem maior/menos probabilidade de fazer o check-up de colonoscopia recomendado
- pontos de vista, experiências e desafios de viver com a Síndrome de Lynch e check-up de colonoscopia
Este estudo irá coletar informações de pessoas no 'piloto de registro da Síndrome de Lynch' por meio de um questionário. O Grupo de Pesquisa de Triagem e Prevenção do Câncer (CSPRG) do Imperial College London está conduzindo o piloto de registro da Síndrome de Lynch, que está recrutando pessoas com Síndrome de Lynch com idade >18 anos e no ensaio do Programa de Prevenção do Câncer 3 (CaPP3), a partir de novembro de 2022 -Novembro de 2023.
Este estudo incluirá pessoas no piloto de registro da Síndrome de Lynch que forneceram consentimento no formulário de consentimento do piloto de registro para serem contatadas sobre pesquisas futuras e com idade ≥25 anos. Serão excluídas pessoas que já fizeram cirurgia anterior para retirada do reto.
Os investigadores usarão o questionário 'Visões, experiências e desafios do check-up de colonoscopia', juntamente com algumas informações adicionais coletadas anteriormente como parte do piloto de registro da Síndrome de Lynch.
A participação envolve apenas o preenchimento do questionário. O estudo levará aproximadamente um ano desde a aplicação do questionário até o compartilhamento dos resultados com os participantes.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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London, Reino Unido, W2 1NY
- Cancer Screening and Prevention Research Group (CSPRG), Department of Surgery and Cancer, Queen Elizabeth The Queen Mother (QEQM) Building, St Mary's Hospital, Imperial College London
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pessoas no registro piloto da Síndrome de Lynch que deram consentimento para serem contatadas sobre pesquisas futuras e têm idade ≥25 anos
Critério de exclusão:
- Pessoas que passaram por uma cirurgia envolvendo a remoção do reto
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Participant Non-adherence to 2-yearly Colonoscopy Check-up.
Prazo: Up to approximately 13 years (median 5 years), based on the interval(s) between participants' 2 or 3 most recent check-up colonoscopies and the interval between participants' most recent check-up colonoscopy and questionnaire completion.
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Participant non-adherence to 2-yearly colonoscopy check-up was assessed using data from the national Hospital Episode Statistics (HES) database.
Non-adherence was calculated based on the interval(s) between participants' 2 or 3 most recent check-up colonoscopies, depending on data availability, and the interval between participants' most recent check-up colonoscopy and questionnaire completion.
Colonoscopy data recorded between December 1995 (when the earliest colonoscopy was recorded in the HES extract) and April 2024 (the final month in which participants completed the questionnaire) were used.
Participant non-adherence was reported as a percentage.
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Up to approximately 13 years (median 5 years), based on the interval(s) between participants' 2 or 3 most recent check-up colonoscopies and the interval between participants' most recent check-up colonoscopy and questionnaire completion.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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The 4 Most Important Challenges to Having Colonoscopy Check-up for Participants.
Prazo: At time of questionnaire (1 day)
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The 4 most important challenges to having colonoscopy check-up were identified using participants' responses in the questionnaire.
The questionnaire asked participants to select up to 4 challenges they considered most important from a given list of 41 challenges.
The 4 challenges most frequently selected by participants were considered the most important.
The results show, for each challenge, the number and proportion of participants who selected it as one of their biggest challenges.
As participants could select more than one challenge, the counts and percentages for individual challenges do not sum to the total number of participants and 100%, respectively.
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At time of questionnaire (1 day)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Amanda J Cross, PhD, Imperial College London
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Neoplasias por local
- Neoplasias
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças Metabólicas
- Doenças Intestinais
- Neoplasias gastrointestinais
- Neoplasias do Aparelho Digestivo
- Doenças do aparelho digestivo
- Doenças Gastrointestinais
- Neoplasias Colorretais
- Neoplasias Intestinais
- Doenças do cólon
- Síndromes Neoplásicas Hereditárias
- Distúrbios de Deficiência de Reparo do DNA
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Doenças Nutricionais e Metabólicas
- Neoplasias Colorretais, Não Polipose Hereditária
Outros números de identificação do estudo
- IRAS 329468
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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