National database over det virtuelle institut for cerebrovaskulære sygdomme (BIG-MENTI)

I betragtning af den høje forekomst af cerebrovaskulære sygdomme synes det derfor åbenlyst, hvordan en systematisk samling af store data, der involverer forskellige faciliteter spredt i hele landet, er nødvendigt for at kunne demonstrere årsagssammenhæng og at søge efter prognostiske faktorer med et højt bevis. En sådan systematisk indsamling ville give både nævnt både nævnt mulighed for at opnå gyldige data om sygdomme med høj prevalens, såsom slagtilfælde, og at opnå tilstrækkelig bevis for den diagnostiske og prognostiske indramning af disse cerebrovaskulære sygdomme med lavere forekomst. I betragtning af den store mængde data synes det desuden klart, at der er behov for et hurtigt og effektivt informationssystem, der kan garantere et optimalt resultat uden at overbelaste sundhedspersonalets arbejde. I denne sammenhæng oprettede sundhedsministeriet i 2017 IRCCS -netværket af neurovidenskab og neurorehabilitation (RIN).

Inden for denne ramme udvikles adskillige virtuelle institutter, specialiseret efter sygdomsområder, på en tværgående måde for at give netværket sin egen stærke identitet, harmonisere IRCCS-aktiviteter, rationalisere investeringer og ressourcer, opbygge store kohorter og interagere med internationale netværk. Til dette formål blev der sendt en undersøgelse til alle netværksmedlemmer i oktober 2020 for at indikere i det specifikke område med cerebrovaskulære sygdomme: de mennesker, der er tilgængelige for mennesker, infrastruktur og teknologiske ressourcer; og volumen og typen af ​​specifik klinisk aktivitet udført i året 2019.

32 centre reagerede på undersøgelsen og udtrykte interesse for deltagelse af det dannende Virtual National Institute (IVN) af cerebrovaskulære sygdomme. Den geografiske fordeling af deltagende centre er som følger: 22 i nord, 6 i centrum og 4 i syd. Særegenheder ved denne IVN er det høje volumen af ​​patienter med så hyppige sygdomme, den store kliniske specialisering, det høje teknologiske plejeniveau i alle faser af sygdommen og den krævede og nødvendige dynamik og aktualitet af intervention.

De enkelte medlemmer af denne IVN har en stor og mangfoldig ekspertise inden for både plejeaktiviteter og klinisk og præklinisk forskning. I betragtning af den høje sociomedicinske byrde af sættet af disse patologier, stort set relateret til den permanente handicap, de indebærer, vil IVN af cerebrovaskulære sygdomme have den særegenhed ved at kunne følge hele vejen for patienten fra de akutte faser (hospital) til dem med rehabilitering (i neurorehabilitationscentre) indtil tilbagevenden. Gennem denne undersøgelse er målet at skabe et nationalt register for disse sygdomme.

Det primære mål med undersøgelsen er at identificere og definere de forskellige undertyper af hver cerebrovaskulær sygdom, der falder ind under følgende koder for den internationale klassificering af sygdomme, 9. revision (ICD-9): ICD-9 430-438, forbundet med dårlig prognose.

Sekundære mål:

• Identifikation af kliniske variabler for hver cerebrovaskulær patologi korrelerede med prognosen for det samme;
• Identifikation af biomarkører for hver cerebrovaskulær patologi korrelerede med prognosen for det samme;
• Identifikation af de radiologiske variabler for hver cerebrovaskulær patologi korrelerede med prognosen for det samme;
• Identifikation af neurofysiologiske variabler af hver cerebrovaskulær patologi korrelerede med prognosen for det samme;
• Identifikation af prognostiske score for hver cerebrovaskulær sygdom baseret på kombinationen af ​​kliniske, radiologiske, neurofysiologiske og biomarkørvariabler;
• Identifikation af de kliniske, radiologiske og neurofysiologiske variabler og biomarkører for hver cerebrovaskulær sygdom, der vil hjælpe klinikeren i tidlig differentiel diagnose;
• Identifikationer af de kliniske, radiologiske og neurofysiologiske variabler og biomarkører for hver cerebrovaskulær patologi, der kan forudsige udviklingen af ​​spontane eller procedurrelaterede komplikationer af behandling;
• Identifikationer af de kliniske, radiologiske og neurofysiologiske variabler og biomarkører for hver cerebrovaskulær patologi, der er i stand til at forudsige det vellykkede resultat af farmakologiske eller proceduremæssige terapier;
• Identifikation af kliniske, radiologiske og neurofysiologiske variabler og biomarkører for hver cerebrovaskulær patologi, der er nyttig til personalisering af rehabiliteringsbehandling og i stand til at forudsige et godt funktionelt resultat efter de samme rehabiliteringsbehandlinger.