Aivoverisuonitautien virtuaalisen instituutin kansallinen tietokanta (BIG-MENTI)

Aivoverisuonisairauksien korkean esiintyvyyden perusteella vaikuttaa siis ilmeiseltä, kuinka voidakseen osoittaa syy-yhteydet ja etsiä prognostisia tekijöitä, joilla on korkea todiste, systemaattinen kokoelma laajamittaisia ​​tietoja, joihin liittyy eri maassa hajautettuja tiloja, on välttämätöntä. Tällainen systemaattinen keräys sallii, kuten juuri mainittiin, saada päteviä tietoja korkeaneen säätelyn sairauksista, kuten aivohalvauksesta, ja saada riittävästi todisteita näiden aivo-verisuonisairauksien diagnostiselle ja prognostiselle kehytykselle, jolla on alhaisempi esiintyvyys. Lisäksi, kun otetaan huomioon suuri tietomäärä, näyttää siltä, ​​että on tarpeen nopea ja tehokas tiedonkeruujärjestelmä, joka voi taata optimaalisen tuloksen ylikuormittamatta terveydenhuollon henkilöstön työtä. Tässä yhteydessä terveysministeriö perusti vuonna 2017 IRCCS -neurotieteen ja neurotieteen ja neurorehabilitaation (RIN) verkoston.

Tämän kehyksen puitteissa kehitetään lukuisia virtuaalisia instituutteja, jotka ovat erikoistuneet sairausalueiden avulla, jotta verkostolla on omaa vahvaa identiteettiään, harmonisoida IRCCS-toimintoja, rationalisoida investointeja ja resursseja, rakentaa suuria kohortteja ja olla vuorovaikutuksessa kansainvälisten verkostojen kanssa. Tätä varten kaikille verkon jäsenille lähetettiin kysely lokakuussa 2020 osoittaakseen aivoverisuonitautien tietyllä alueella: käytettävissä olevat infrastruktuuriset ja teknologiset resurssit; ja vuonna 2019 suoritetun spesifisen kliinisen toiminnan tilavuus ja tyyppi.

Kolmekymmentäkaksi keskustaa vastasi kyselyyn ilmaisemalla kiinnostuksensa aivoverisuonitautien muodostavan virtuaalisen kansallisen instituutin (IVN) osallistumiseen. Osallistuvien keskuksien maantieteellinen jakelu on seuraava: 22 pohjoisessa, 6 keskustassa ja 4 etelässä. Tämän IVN: n erityispiirteet ovat potilaita, joilla on niin usein esiintyviä sairauksia, suuri kliininen erikoistuminen, korkean teknologinen hoitotaso kaikissa taudin vaiheissa sekä tarvittava ja tarvittava dynaamisuus ja intervention aikataulu.

Tämän IVN: n yksittäisillä jäsenillä on suuri ja monipuolinen asiantuntemus sekä hoitotoiminnassa että kliinisessä että pre-kliinisessä tutkimuksessa. Lisäksi, kun otetaan huomioon näiden patologioiden joukon korkea sosiomedical taakka, joka liittyy suurelta osin niiden aiheuttamaan pysyvään vammaisuuteen, aivo -verisuonisairauksien IVN: llä on erityispiirre, että se voi seurata potilaan koko akuutista vaiheista (sairaalaa) kuntoutuksen (neurorehabiliaatiokeskuksissa), kunnes palautuvat kotiin. Tämän tutkimuksen avulla tavoitteena on luoda kansallinen rekisteri näille sairauksille.

Tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on tunnistaa ja määritellä kunkin aivo-verisuonisairauden eri alatyypit, jotka kuuluvat seuraavien kansainvälisten sairauksien luokituksen koodien, 9. versio (ICD-9): ICD-9 430-438, joka liittyy huonoon ennusteeseen.

Toissijaiset tavoitteet:

• Kunkin aivo -verisuonten patologian kliinisten muuttujien tunnistaminen korreloi saman ennusteen kanssa;
• Kunkin aivo -verisuonten patologian biomarkkereiden tunnistaminen korreloi saman ennusteen kanssa;
• Kunkin aivo -verisuonten patologian radiologisten muuttujien tunnistaminen korreloi saman ennusteen kanssa;
• Kunkin aivo -verisuonten patologian neurofysiologisten muuttujien tunnistaminen korreloi saman ennusteen kanssa;
• Prognostisten pisteiden tunnistaminen jokaiselle aivo -verisuonisairaudelle, joka perustuu kliinisten, radiologisten, neurofysiologisten ja biomarkkerimuuttujien yhdistelmään;
• Kunkin aivoverisuonisairauden kliinisten, radiologisten ja neurofysiologisten muuttujien ja biomarkkereiden tunnistaminen, jotka auttavat kliinistä varhaisessa differentiaalidiagnoosissa;
• Kunkin aivoverisuonipatologian kliiniset, radiologiset ja neurofysiologiset muuttujat ja biomarkkerit, jotka voivat ennustaa hoidon spontaanien tai menettelyihin liittyvien komplikaatioiden kehittymistä;
• Kunkin aivoverisuonipatologian kliiniset, radiologiset ja neurofysiologiset muuttujat ja biomarkkerit, jotka kykenevät ennustamaan farmakologisten tai menettelyterapioiden onnistuneen lopputuloksen;
• Kunkin aivoverisuonten patologian kliinisten, radiologisten ja neurofysiologisten muuttujien ja biomarkkereiden tunnistaminen, jotka ovat hyödyllisiä kuntoutushoidon mukauttamisessa ja kykenevä ennustamaan hyvän toiminnallisen lopputuloksen samojen kuntoutushoitojen seurauksena.