Nasjonal database over det virtuelle instituttet for cerebrovaskulære sykdommer (BIG-MENTI)

Tatt i betraktning den høye forekomsten av cerebrovaskulære sykdommer, virker det derfor åpenbart hvordan for å kunne demonstrere årsakssammenheng og søke etter prognostiske faktorer med et høyt bevisnivå, er en systematisk samling av store data som involverer forskjellige fasiliteter spredt i hele landet nødvendig. Slik systematisk innsamling vil tillate begge, som nettopp nevnt, å få gyldige data om sykdommer med høy prevalens, for eksempel hjerneslag, og å få tilstrekkelig bevis for diagnostisk og prognostisk innramming av de cerebrovaskulære sykdommer med lavere forekomst. I tillegg, med tanke på den store datamengden, virker det klart at det er behov for et raskt og effektivt informasjonssamlingssystem som kan garantere et optimalt resultat uten å overbelaste arbeidet til helsepersonell. I denne sammenheng etablerte Helsedepartementet IRCCS -nettverket av nevrovitenskap og neurorehabilitering (RIN).

Innenfor denne rammen utvikles mange virtuelle institutter, spesialisert av sykdomsområder, på en tverrgående måte for å gi nettverket sin egen sterke identitet, harmonisere IRCCS-aktiviteter, rasjonalisere investeringer og ressurser, bygge store årskull og samhandle med internasjonale nettverk. For dette formål ble en undersøkelse sendt til alle nettverksmedlemmer i oktober 2020 for å indikere, i det spesifikke området med cerebrovaskulære sykdommer: de menneskelige, infrastrukturelle og teknologiske ressursene som er tilgjengelige; og volumet og typen spesifikk klinisk aktivitet som ble utført i 2019.

Tretti-to-sentre svarte på undersøkelsen, og uttrykte interesse for deltakelse av det dannende virtuelle nasjonale instituttet (IVN) av cerebrovaskulære sykdommer. Den geografiske fordelingen av deltakende sentre er som følger: 22 i nord, 6 i sentrum og 4 i sør. Særegenheter ved denne IVN er det høye volumet av pasienter med så hyppige sykdommer, den store kliniske spesialiseringen, det høye teknologiske omsorgsnivået i alle stadier av sykdommen, og den nødvendige og nødvendige dynamikken og aktualiteten til intervensjon.

De enkelte medlemmene av denne IVN har en stor og mangfoldig ekspertise innen både omsorgsaktiviteter og klinisk og pre-klinisk forskning. I tillegg, med tanke på den høye sosiomedisinske belastningen av settet med disse patologiene, i stor grad relatert til den permanente funksjonshemmingen de innebærer, vil IVN av cerebrovaskulære sykdommer ha særegenheten til å kunne følge hele veien til pasienten fra de akutte fasene (sykehuset) til rehabilitering (i Neurorehabilitations) til de returnerte hjemmene. Gjennom denne studien er målet å opprette et nasjonalt register for disse sykdommene.

Hovedmålet med studien er å identifisere og definere de forskjellige undertypene av hver cerebrovaskulær sykdom som faller under følgende koder for den internasjonale klassifiseringen av sykdommer, 9. revisjon (ICD-9): ICD-9 430-438, assosiert med dårlig prognose.

Sekundære mål:

• Identifisering av kliniske variabler av hver cerebrovaskulær patologi korrelerte med prognosen av det samme;
• Identifisering av biomarkører av hver cerebrovaskulær patologi korrelerte med prognosen av den samme;
• Identifisering av de radiologiske variablene for hver cerebrovaskulær patologi korrelerte med prognosen av den samme;
• Identifisering av nevrofysiologiske variabler av hver cerebrovaskulær patologi korrelerte med prognosen av den samme;
• Identifisering av prognostiske score for hver cerebrovaskulær sykdom basert på kombinasjonen av kliniske, radiologiske, nevrofysiologiske og biomarkørvariabler;
• Identifisering av de kliniske, radiologiske og nevrofysiologiske variablene og biomarkørene for hver cerebrovaskulær sykdom som vil hjelpe klinikeren i tidlig differensialdiagnose;
• Identifikasjoner av de kliniske, radiologiske og nevrofysiologiske variablene og biomarkørene for hver cerebrovaskulær patologi som kan forutsi utvikling av spontane eller prosedyrerelaterte komplikasjoner av behandlingen;
• Identifikasjoner av de kliniske, radiologiske og nevrofysiologiske variablene og biomarkørene for hver cerebrovaskulær patologi som er i stand til å forutsi det vellykkede resultatet av farmakologiske eller prosedyreterapier;
• Identifisering av kliniske, radiologiske og nevrofysiologiske variabler og biomarkører for hver cerebrovaskulær patologi som er nyttig for personalisering av rehabiliteringsbehandling og i stand til å forutsi godt funksjonelt resultat etter de samme rehabiliteringsbehandlingene.