En støttende gruppeintervention for plejere til patienter, der er diagnosticeret med et glioblastoma (SUGRI)

Metoder og design:

Undersøgelsen er en trefaset sekventiel blandet-metod-gennemførlighedsundersøgelse. Den samlede ramme styres af det britiske medicinske forskningsrådsramme for udvikling af kompleks intervention. Undersøgelsen vil anvende patient- og offentlig engagement (PPI) til at designe og udvikle interventionen. Undersøgelsen vil teste gennemførligheden af ​​den nyligt designede gruppeintervention.

Deltagere:

Familieplejere (≥18 år) til patienter (≥18 år), der blev diagnosticeret med en GBM -grad IV eller diffus astrocytoma grad IV, tilbød standard onkologisk behandling. Deltagerne skal være i stand til at forstå, læse og tale dansk.

Intervention:

Interventionen løber over 12 uger. Omsorgspersoner tilbydes ugentlige online -møder i en gruppe på 12 plejere, der er lettet af en HCP. Desuden tilbydes de adgang til et websted med 15 videoer. 8 videoer, hvor HCP'er deler informationskendskab, der er relevant for sygdoms- og behandlingsbanen. Og 7 videoer, hvor andre plejere deler deres plejeoplevelser. Interventionen inkluderer også en kasse med reflektionskort, som plejere gives, når de er inkluderet i interventionen. Reflektionskortene præsenterer et spørgsmål til plejepersonalet, efterfulgt af et tilbud fra en plejeperson og viden om kortets emne. Omsorgspersoner inviteres også til en lukket online gruppe på Facebook, hvor de kan skrive i gruppen.

Dataindsamling:

Det primære resultat er gennemførligheden af ​​interventionen. Sekundære resultater følger efter rapporteret udfaldsdato ved baseline og post-intervention:

Omsorgspersoner vil udfylde efter tre spørgeskemaer: CareGiver-rollen og Ansvar Scale (CRRS), for at vurdere brede livspåvirkninger for plejeperson, Island-familien opfattede støttespørgeskema (ICE-FPSQ) til at måle familier, der opfattes støtte fra sygeplejersker og andre sundhedsfagfolk, der giver interventionen. Hospitalets angst og depression skala (HADS) for at måle symptomer på angst og depression.

Patienter vil gennemføre efter tre spørgeskemaer: den funktionelle vurdering af kræftterapi-hjerne (FACT-BR) for at vurdere patienternes sundhedsrelaterede QOL, MD Anderson-symptombeholdningsinventar-hjerne-tumormodulet (MDASI-BT) for at måle patienternes symptomprævalens, intensitet og interferens med det daglige liv. Hospitalets angst og depression skala (HADS) for at måle symptomer på angst og depression.

Data indsamles elektronisk ved hjælp af REDCAP. Deltagernes demografiske data vil blive afsluttet ved baseline, og information om patienthistologi opnås fra patientens medicinske tidsskrift og gemt i REDCAP.

Interventionen evalueres også kvalitativt ved individuelt semi -strukturerede interviews.