Un intervento di gruppo di supporto per i caregiver ai pazienti con diagnosi di glioblastoma (SUGRI)

Metodi e design:

Lo studio è uno studio di fattibilità a metodo misto sequenziale trifase. Il quadro complessivo è guidato dal quadro del British Medical Research Council per lo sviluppo di un intervento complesso. Lo studio applicherà il coinvolgimento del paziente e del pubblico (PPI) per progettare e sviluppare l'intervento. Lo studio testerà la fattibilità dell'intervento di gruppo di nuova concezione.

Partecipanti:

I caregiver familiari (≥18 anni) a pazienti (≥18 anni) diagnosticati con un grado GBM di grado IV o di astrocitoma diffuso di grado IV hanno offerto un trattamento oncologico standard. I partecipanti devono essere in grado di capire, leggere e parlare danese.

Intervento:

L'intervento dura da 12 settimane. Ai caregiver vengono offerte riunioni online settimanali in un gruppo di 12 caregiver facilitati da un HCP. Inoltre, viene offerto l'accesso a un sito Web con 15 video. 8 video in cui gli HCP condividono la conoscenza delle informazioni rilevanti per la traiettoria della malattia e del trattamento. E 7 video in cui altri caregiver che condividono le loro esperienze di assistenza. L'intervento include anche una scatola di schede di riflessione, che gli operatori sanitari sono riportati, quando sono inclusi nell'intervento. Le carte di riflessione presentano una domanda per il caregiver, seguita da una citazione di un caregiver e conoscenze sull'argomento della carta. I caregiver sono anche invitati in un gruppo online chiuso su Facebook, dove possono scrivere all'interno del gruppo.

Collezione dei dati:

Il risultato primario è la fattibilità dell'intervento. I risultati secondari sono seguenti la data di esito segnalata al basale e post-intervento:

I caregiver completeranno i seguenti tre questionari: il ruolo di caregiver e la scala di responsabilità (CRRS), per valutare ampi impatti sulla vita per il caregiver, il questionario di supporto percepito dalla famiglia islandese (ICE-FPSQ) per misurare le famiglie percepite dal sostegno degli infermieri e di altri operatori sanitari che forniscono l'intervento. La scala dell'ansia e della depressione dell'ospedale (HAD) per misurare i sintomi di ansia e depressione.

I pazienti completeranno dopo tre questionari: la valutazione funzionale della terapia del cancro-cervello (fact-br) per valutare la QoL per la salute dei pazienti, il modulo tumorale inventario dei sintomi MD Anderson (MDasi-BT) per misurare la prevalenza dei sintomi dei pazienti, l'intensità e l'interferenza con la vita quotidiana. La scala dell'ansia e della depressione dell'ospedale (HAD) per misurare i sintomi di ansia e depressione.

I dati verranno raccolti elettronicamente utilizzando RedCap. I dati demografici dei partecipanti saranno completati al basale e le informazioni sull'istologia del paziente saranno ottenute dal diario medico del paziente e memorizzati in RedCap.

L'intervento sarà inoltre valutato qualitativamente da interviste singolarmente semi strutturate.