Stresshåndtering og Mindfulness Intervention for Patienter med Seglcelleanæmi

Efter at have givet samtykke og gennemført baseline-målingerne, vil deltagerne blive tildelt (som at slå plat eller krone) til den umiddelbare behandlingsgruppe eller kontrolgruppen. Den umiddelbare behandlingsgruppe vil deltage i interventionen i seks uger, mens kontrolgruppen venter. Ved udgangen af seks uger vil begge grupper gennemføre målingerne igen, og derefter vil kontrolgruppen få mulighed for at deltage i interventionen. Se tabellen nedenfor for tidslinjen for studiet for hver gruppe.

Studiestadium Umiddelbar Interventionsgruppe Venteliste Kontrolgruppe

1. Baseline-målinger - Udfyld online demografiske, humør- og symptomspørgeskemaer

   • Kan springe spørgsmål over
   • Studieteamet sender e-mail for at bekræfte deltagelse Samme som Umiddelbar Gruppe
2. Randomisering (som at slå plat eller krone) Modtag e-mail, der angiver, at du blev tildelt til Umiddelbar Gruppe og vil starte programmet med det samme Modtag e-mail, der angiver, at du blev tildelt til Venteliste Gruppen og vil starte programmet efter 6 uger Uge 1-6 Deltag i seks ugentlige 1-times gruppesessioner (personligt på University of Pennsylvanias campus i rum 450 i NBS-bygningen beliggende på 425 S. University Avenue eller via Zoom) Ventetid (ingen sessioner endnu) Uge 6 afslutning Gennefør symptommålinger igen og giv feedback på programmet Gennefør symptommålinger ved afslutningen af venteperioden Uge 7-12 Ingen yderligere sessioner i denne periode Deltag i seks ugentlige 1-times gruppesessioner (personligt i NBS 450 eller via Zoom) Uge 12 afslutning - Gennefør symptommålinger igen og giv feedback på programmet Endelig Opfølgning (3 måneder efter genneførelse af programmet) Udfyld symptomspørgeskemaerne en sidste gang Udfyld symptomspørgeskemaerne en sidste gang

Intervention: Interventionen er et stresshåndtering og mindfulness-baseret program udviklet og ledet af Dr. Melissa Hunt, som er en autoriseret klinisk psykolog med ekspertise i kroniske sundhedstilstande og mindfulness-interventioner. Hun vil blive assisteret af fire forskningskoordinatorer, som er bachelorstuderende i psykologi på University of Pennsylvania. Deltagerne vil også have adgang til en app kaldet Blackfulness. Det er en mindfulness-meditationsapp designet specifikt til sorte mennesker. De personlige sessioner vil finde sted personligt i The Neural and Behavioral Sciences (NBS) Building (425 S University Ave, Philadelphia, PA 19104) Rum 450. Fjernsessioner vil finde sted virtuelt via Zoom videokonference. Personer, der vælger de personlige sessioner, kan vælge at deltage i nogle sessioner fjernstyret, hvis vejr eller helbred gør det nødvendigt.

Uge Fokus Mål

1 Stress, Sundhed og Smerteuddannelse • Lær hvordan psykologisk stress påvirker sundhed og SCD smertekriser

• Lær dyb diafragmebåndsåndedræt og grundlæggende afslapningsfærdigheder for at reducere stress og forbedre smertehåndtering 2 Kognitiv Terapi Færdigheder • Lær CBT-teknikker til at genoverveje situationer, reducere stress og reagere mindre impulsivt
• Øv at identificere uhensigtsmæssige tanker og erstatte dem med mere afbalancerede 3 Selvpleje & Barrierer for Forandring • Udforsk selvplejestrategier (søvn, motion, wellnessvaner)
• Drøft barrierer for selvpleje og ambivalens omkring forandring
• Lær måder at inkorporere flere wellnessaktiviteter i dagligdagen. 4 Navigation på Akutmodtagelsen & Medicinske Møder • Lær effektive måder at kommunikere med læger og sygeplejersker, der ikke kender til SCD
• Gennemgå foreslåede manuskripter og øv interaktioner med medicinsk personale gennem rollespil
• Øv advokatfærdigheder for at sikre, at din stemme bliver hørt 5 Mindfulness Meditation I • Introduktion til mindfulness-praksisser, der reducerer følelsesmæssig og fysisk reaktivitet
• Byg selvmedfølelsesfærdigheder
• Valgfri brug af Blackfulness-appen til mellemsessionsøvelse (kræver accept af appens privatlivspolitikker) 6 Mindfulness Meditation II & Bevidst Bevægelse • Fortsæt mindfulness-praksis, inklusive blid bevidst bevægelse og stræk
• Lær måder at integrere mindfulness i daglige rutiner