Intervention de Gestion du Stress et de Pleine Conscience pour les Patients Atteints de Drépanocytose

Après avoir donné leur consentement et complété les mesures de base, les participants seront assignés (comme en lançant une pièce) au groupe de traitement immédiat ou au groupe témoin. Le groupe de traitement immédiat participera à l'intervention pendant six semaines tandis que le groupe témoin attendra. À la fin des six semaines, les deux groupes complèteront à nouveau les mesures, puis le groupe témoin aura l'opportunité de participer à l'intervention. Voir le tableau ci-dessous pour le calendrier de l'étude pour chaque groupe.

Étape de l'étude Groupe d'intervention immédiate Groupe témoin sur liste d'attente

1. Mesures de base - Compléter les questionnaires démographiques, d'humeur et de symptômes en ligne

   • Peut sauter toute question
   • L'équipe de l'étude envoie un e-mail pour confirmer la participation Identique au groupe immédiat
2. Randomisation (comme en lançant une pièce) Recevoir un e-mail indiquant que vous avez été assigné au groupe immédiat et que vous commencerez le programme immédiatement Recevoir un e-mail indiquant que vous avez été assigné au groupe sur liste d'attente et que vous commencerez le programme après 6 semaines Semaines 1-6 Assister à six séances de groupe hebdomadaires d'une heure (en personne sur le campus de l'Université de Pennsylvanie dans la salle 450 du bâtiment NBS situé au 425 S. University Avenue ou via Zoom) Période d'attente (pas encore de séances) Fin de la semaine 6 Compléter à nouveau les mesures de symptômes et fournir des commentaires sur le programme Compléter les mesures de symptômes à la fin de la période d'attente Semaines 7-12 Aucune séance supplémentaire pendant cette période Assister à six séances de groupe hebdomadaires d'une heure (en personne dans NBS 450 ou via Zoom) Fin de la semaine 12 - Compléter à nouveau les mesures de symptômes et fournir des commentaires sur le programme Suivi final (3 mois après avoir terminé le programme) Compléter les questionnaires de symptômes une dernière fois Compléter les questionnaires de symptômes une dernière fois

Intervention : L'intervention est un programme de gestion du stress et basé sur la pleine conscience développé et dirigé par le Dr Melissa Hunt, qui est une psychologue clinicienne agréée spécialisée dans les conditions de santé chroniques et les interventions de pleine conscience. Elle sera assistée par quatre coordinateurs de recherche qui sont des étudiants en psychologie de premier cycle à l'Université de Pennsylvanie. Les participants auront également accès à une application appelée Blackfulness. C'est une application de méditation de pleine conscience conçue spécifiquement pour les personnes noires. Les séances en personne auront lieu en présentiel au bâtiment Neural and Behavioral Sciences (NBS) (425 S University Ave, Philadelphie, PA 19104) Salle 450. Les séances à distance auront lieu virtuellement via la visioconférence Zoom. Les personnes qui choisissent les séances en personne peuvent choisir d'assister à certaines séances à distance si la météo ou la santé le nécessite.

Semaine Thème Objectifs

1 Éducation sur le stress, la santé et la douleur • Apprendre comment le stress psychologique affecte la santé et les crises douloureuses de la drépanocytose

• Apprendre la respiration diaphragmatique profonde et les compétences de relaxation de base pour réduire le stress et améliorer la gestion de la douleur 2 Compétences en thérapie cognitive • Apprendre les techniques de TCC pour repenser les situations, réduire le stress et réagir de manière moins réactive
• S'entraîner à identifier les pensées inutiles et à les remplacer par des pensées plus équilibrées 3 Soins personnels & obstacles au changement • Explorer les stratégies de soins personnels (sommeil, exercice, habitudes de bien-être)
• Discuter des obstacles aux soins personnels et de l'ambivalence face au changement
• Apprendre des moyens d'intégrer plus d'activités de bien-être dans la vie quotidienne. 4 Naviguer aux urgences & rencontres médicales • Apprendre des moyens efficaces de communiquer avec les médecins et les infirmières qui ne connaissent pas la drépanocytose
• Réviser les scripts suggérés et jouer des interactions avec le personnel médical
• S'entraîner aux compétences de plaidoyer pour s'assurer que votre voix est entendue 5 Méditation de pleine conscience I • Introduction aux pratiques de pleine conscience qui diminuent la réactivité émotionnelle et physique
• Développer des compétences d'auto-compassion
• Utilisation facultative de l'application Blackfulness pour la pratique entre les séances (nécessite l'acceptation des politiques de confidentialité de l'application) 6 Méditation de pleine conscience II & mouvement conscient • Continuer la pratique de la pleine conscience, y compris le mouvement conscient doux et les étirements
• Apprendre des moyens d'intégrer la pleine conscience dans les routines quotidiennes