Stresshåndtering og oppmerksomhetstrening for pasienter med sigdcelleanemi

Etter samtykke og fullføring av baseline-målingene, vil deltakerne bli tildelt (som å kaste en mynt) til umiddelbar behandlingsgruppe eller kontrollgruppen. Den umiddelbare behandlingsgruppen vil delta i intervensjonen i seks uker mens kontrollgruppen venter. Ved slutten av seks uker vil begge gruppene fullføre målingene på nytt, og deretter vil kontrollgruppen få mulighet til å delta i intervensjonen. Se tabellen nedenfor for tidslinjen for studien for hver gruppe.

Studiestadium Umiddelbar intervensjonsgruppe Ventelistekontrollgruppe

1. Baseline-målinger - Fullfør online demografiske, humør- og symptomspørreskjemaer

   • Kan hoppe over spørsmål
   • Studiegruppen sender e-post for å bekrefte deltakelse Samme som umiddelbar gruppe
2. Randomisering (som å kaste en mynt) Mottar e-post som sier at du ble tildelt umiddelbar gruppe og vil starte programmet med en gang Mottar e-post som sier at du ble tildelt ventelistegruppen og vil starte programmet etter 6 uker Uke 1-6 Deltar i seks ukentlige 1-times gruppesessioner (personlig på campus ved University of Pennsylvania i rom 450 i NBS-bygningen på 425 S. University Avenue eller via Zoom) Ventetid (ingen sessioner ennå) Slutten av uke 6 Fullfør symptommålinger på nytt og gi tilbakemelding om programmet Fullfør symptommålinger ved slutten av ventetiden Uke 7-12 Ingen ytterligere sessioner i denne perioden Deltar i seks ukentlige 1-times gruppesessioner (personlig i NBS 450 eller via Zoom) Slutten av uke 12 - Fullfør symptommålinger på nytt og gi tilbakemelding om programmet Endelig oppfølging (3 måneder etter fullføring av programmet) Fullfør symptomspørreskjemaene en siste gang Fullfør symptomspørreskjemaene en siste gang

Intervensjon: Intervensjonen er et stresshåndtering- og mindfulness-basert program utviklet og ledet av Dr. Melissa Hunt, som er en lisensiert klinisk psykolog med ekspertise i kroniske helsetilstander og mindfulness-intervensjoner. Hun vil bli assistert av fire forskningskoordinatorer som er bachelorstudenter i psykologi ved University of Pennsylvania. Deltakerne vil også ha tilgang til en app kalt Blackfulness. Det er en mindfulness-meditasjonsapp designet spesielt for svarte mennesker. De personlige sessionene vil finne sted personlig i The Neural and Behavioral Sciences (NBS) Building (425 S University Ave, Philadelphia, PA 19104) Rom 450. Fjernsessioner vil finne sted virtuelt via Zoom videokonferanser. Personer som velger personlige sessioner kan velge å delta på noen sessioner på avstand hvis vær eller helse nødvendiggjør det.

Uke Fokus Mål

1 Stress, helse og smerteutdanning • Lær hvordan psykologisk stress påvirker helse og SCD-smertekriser

• Lær dyp diafragmatisk pusting og grunnleggende avspenningsteknikker for å redusere stress og forbedre smertehåndtering 2 Kognitiv terapi-ferdigheter • Lær KVT-teknikker for å tenke annerledes om situasjoner, redusere stress og reagere mindre impulsivt
• Øv på å identifisere lite hjelpsomme tanker og erstatte dem med mer balanserte 3 Egenomsorg & Barrierer for endring • Utforsk egenomsorgsstrategier (søvn, trening, velværevaner)
• Diskuter barrierer for egenomsorg og ambivalens om endring
• Lær måter å bygge inn flere velværeaktiviteter i dagliglivet. 4 Navigering på legevakten & Medisinske møter • Lær effektive måter å kommunisere med leger og sykepleiere som ikke er kjent med SCD
• Gjennomgå foreslåtte skript og rollespillinteraksjoner med medisinsk personell
• Øv på talsmannsferdigheter for å sikre at din stemme blir hørt 5 Mindfulness-meditasjon I • Introduksjon til mindfulness-praksiser som reduserer emosjonell og fysisk reaktivitet
• Bygg selvmedfølelsesferdigheter
• Valgfri bruk av Blackfulness-appen for øving mellom sessioner (krever samtykke til appens personvernpolicyer) 6 Mindfulness-meditasjon II & Bevisst bevegelse • Fortsett mindfulness-praksis, inkludert mild bevisst bevegelse og strekking
• Lær måter å integrere mindfulness i daglige rutiner