Intervence zvládání stresu a mindfulness pro pacienty se srpkovitou anémií

Po souhlasu a dokončení výchozích měření budou účastníci náhodně (jako při házení mincí) zařazeni do skupiny s okamžitou léčbou nebo do kontrolní skupiny. Skupina s okamžitou léčbou se bude účastnit intervence po dobu šesti týdnů, zatímco kontrolní skupina bude čekat. Po uplynutí šesti týdnů obě skupiny znovu dokončí měření a poté bude mít kontrolní skupina možnost zúčastnit se intervence. Viz tabulka níže pro časový harmonogram studie pro každou skupinu.

Fáze studie Skupina s okamžitou intervencí Skupina s čekací listinou

1. Výchozí měření – Vyplnění online dotazníků o demografii, náladě a příznacích

   • Lze přeskočit jakékoli otázky
   • Studijní tým pošle e-mail na potvrzení účasti Stejně jako u skupiny s okamžitou intervencí
2. Randomizace (jako při házení mincí) Obdržíte e-mail s informací, že jste byli zařazeni do skupiny s okamžitou intervencí a program začnete ihned Obdržíte e-mail s informací, že jste byli zařazeni do skupiny s čekací listinou a program začnete po 6 týdnech Týdny 1–6 Účast na šesti týdenních 1hodinových skupinových sezeních (osobně v areálu University of Pennsylvania v místnosti 450 budovy NBS, která se nachází na adrese 425 S. University Avenue, nebo přes Zoom) Čekací období (zatím žádná sezení) Konec 6. týdne Znovu vyplnění měření příznaků a poskytnutí zpětné vazby na program Vyplnění měření příznaků na konci čekacího období Týdny 7–12 Během této doby žádná další sezení Účast na šesti týdenních 1hodinových skupinových sezeních (osobně v NBS 450 nebo přes Zoom) Konec 12. týdne – Znovu vyplnění měření příznaků a poskytnutí zpětné vazby na program Závěrečné sledování (3 měsíce po dokončení programu) Dotazníky příznaků vyplněny naposledy Dotazníky příznaků vyplněny naposledy

Intervence: Intervence je program zvládání stresu a všímavosti, který vyvinula a vede Dr. Melissa Huntová, která je licencovanou klinickou psycholožkou s odborností v oblasti chronických zdravotních stavů a intervencí založených na všímavosti. Bude jí asistovat čtyři výzkumní koordinátoři, kteří jsou studenty psychologie na University of Pennsylvania. Účastníci budou mít také přístup k aplikaci Blackfulness. Jedná se o aplikaci pro meditaci všímavosti navrženou speciálně pro černochy. Osobní sezení se budou konat osobně v budově Neural and Behavioral Sciences (NBS) (425 S University Ave, Philadelphia, PA 19104) v místnosti 450. Vzdálená sezení se budou konat virtuálně prostřednictvím videokonferencí Zoom. Lidé, kteří zvolí osobní účast, se mohou rozhodnout účastnit se některých sezení na dálku, pokud to vyžaduje počasí nebo zdravotní stav.

Týden Zaměření Cíle

1 Vzdělávání o stresu, zdraví a bolesti • Naučit se, jak psychologický stres ovlivňuje zdraví a bolestivé krize u SCD

• Naučit se hlubokému bráničnímu dýchání a základním relaxačním dovednostem ke snížení stresu a zlepšení zvládání bolesti 2 Dovednosti kognitivní terapie • Naučit se techniky KBT k přehodnocení situací, snížení stresu a méně reaktivnímu reagování
• Procvičovat identifikaci neprospěšných myšlenek a jejich nahrazování vyváženějšími 3 Sebepéče a překážky změny • Prozkoumat strategie sebepéče (spánek, cvičení, wellness návyky)
• Diskutovat o překážkách sebepéče a ambivalenci vůči změně
• Naučit se způsoby, jak zařadit více wellness aktivit do každodenního života. 4 Orientace na pohotovosti a při lékařských setkáních • Naučit se efektivní způsoby komunikace s lékaři a sestrami, kteří nejsou obeznámeni se SCD
• Projít navržené scénáře a nacvičit interakce s lékařským personálem
• Procvičovat dovednosti advokacie, aby byl váš hlas vyslyšen 5 Meditace všímavosti I • Úvod do praktik všímavosti, které snižují emocionální a fyzickou reaktivitu
• Rozvíjet dovednosti sebelítosti
• Volitelné použití aplikace Blackfulness pro procvičování mezi sezeními (vyžaduje souhlas s pravidly ochrany soukromí aplikace) 6 Meditace všímavosti II a vědomý pohyb • Pokračovat v praxi všímavosti, včetně jemného vědomého pohybu a protahování
• Naučit se způsoby, jak integrovat všímavost do denních rutin