Lern- und Verhaltensprobleme bei Kindern mit chronischer granulomatöser Erkrankung und verwandten Störungen

Diese Studie wird versuchen herauszufinden, was Lern-, Verhaltens- und emotionale Probleme bei Kindern mit chronischer granulomatöser Erkrankung (GCD) und anderen Phagozytenstörungen verursacht. (Phagozyten sind eine Art weißer Blutkörperchen.) Kinder mit diesen Erkrankungen haben häufig schwere Infektionen, die einen Krankenhausaufenthalt erforderlich machen, manchmal über einen längeren Zeitraum. Viele von ihnen haben auch Probleme mit der Schule, dem Lernen, dem Verhalten, Ängsten und Depressionen. In dieser Studie wird untersucht, ob diese letzteren Probleme eine direkte Folge der Krankheit selbst oder eine Folge häufiger, langer Krankenhausaufenthalte oder auf andere Faktoren zurückzuführen sind. Die Testergebnisse bei diesen Kindern werden mit denen von Kindern mit zystischer Fibrose verglichen, einer anderen Krankheit, die häufige Infektionen verursacht, die einen längeren Krankenhausaufenthalt erfordern.

Patienten ab 2 Jahren mit GCD oder anderen phagozytischen Störungen oder zystischer Fibrose können für diese Studie in Frage kommen. Die Teilnehmer (oder ein Elternteil oder Erziehungsberechtigter) füllen Fragebögen aus, die persönliche Informationen wie Alter, Geschlecht und Familienstand, eine familiäre Krankengeschichte und Informationen zu ihrer Krankheit enthalten. Die Patienten werden verschiedenen psychologischen und Intelligenztests unterzogen, und sie und ihre Eltern oder Erziehungsberechtigten werden von einem Kinderpsychiater befragt. Die Tests und Interviews dauern insgesamt etwa 5 Stunden und werden in zwei oder drei separaten Sitzungen durchgeführt.

Die Tests können Probleme wie Lernstörungen, Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, Angstzustände oder Depressionen aufdecken. Wenn eines dieser Probleme festgestellt wird, werden entsprechende Überweisungen an spezialisierte Dienste wie Sonderschulvermittlung, Nachhilfe oder Beratung vorgenommen.