Problemi di apprendimento e comportamento nei bambini con malattia granulomatosa cronica e disturbi correlati

Questo studio cercherà di determinare quali sono le cause di apprendimento, problemi comportamentali ed emotivi nei bambini con malattia granulomatosa cronica (GCD) e altri disturbi dei fagociti. (I fagociti sono un tipo di globuli bianchi.) I bambini con questi disturbi hanno frequenti infezioni gravi che richiedono il ricovero in ospedale, a volte per lunghi periodi di tempo. Molti di loro hanno anche problemi con la scuola, l'apprendimento, il comportamento, l'ansia e la depressione. Questo studio esaminerà se questi ultimi problemi sono un risultato diretto della malattia stessa o sono una conseguenza di frequenti e lunghi ricoveri o sono dovuti ad altri fattori. I risultati dei test in questi bambini saranno confrontati con quelli dei bambini con fibrosi cistica, un'altra malattia che causa frequenti infezioni che richiedono un ricovero prolungato.

I pazienti di età pari o superiore a 2 anni con GCD o altri disturbi fagocitari o fibrosi cistica possono essere ammissibili a questo studio. I partecipanti (o un genitore o tutore) completeranno i questionari includendo informazioni personali come età, sesso e stato civile, una storia medica familiare e informazioni sulla loro malattia. Ai pazienti verranno sottoposti vari test psicologici e di intelligenza, e loro e i loro genitori o tutori saranno intervistati da uno psichiatra infantile. I test e le interviste richiedono un totale di circa 5 ore e sono dati in due o tre sessioni separate.

I test possono rivelare problemi come disturbi dell'apprendimento, disturbo da deficit di attenzione e iperattività, ansia o depressione. Se uno qualsiasi di questi problemi viene identificato, verranno indirizzati a servizi specializzati, come collocamento scolastico speciale, tutoraggio o consulenza.