Helle IDEEN für die pädiatrische Palliativversorgung: Eine Intervention zur Problemlösungskompetenz, um die Widerstandsfähigkeit der Eltern zu stärken

Kein Eingriff: Pflegestandard

Experimental: Leuchtende IDEEN

Verhalten: Leuchtende IDEEN

Bright IDEAS® (Identifizieren, Definieren, Bewerten, Handeln, Sehen) ist ein Trainingsprogramm zur Problemlösungskompetenz, das ursprünglich entwickelt wurde, um die Belastung von Betreuern von Kindern zu lindern, bei denen kürzlich Krebs diagnostiziert wurde. Zu den Interventionsmaterialien gehören Ausbilder- und Benutzerhandbücher, eine Broschüre und Arbeitsblätter, die von der elterlichen Betreuungsperson zunächst mit Hilfe des Interventionisten und dann mit zunehmender Unabhängigkeit ausgefüllt werden müssen.

Machbarkeit von Bright IDEAS für Eltern

Prozentsatz berechtigter Teilnehmer, die der Teilnahme zustimmen/einwilligen, und Anzahl der von eingeschriebenen Teilnehmern abgeschlossenen Sitzungen.

Problemlösungsfähigkeiten der Eltern

Soziales Problemlösungsinventar – überarbeitete Kurzform. Hierbei handelt es sich um ein 25-Punkte-Selbstberichtsinstrument, das fünf Dimensionen der Problemlösung (positive Problemorientierung, negative Problemorientierung, rationaler Problemlösungsstil, impulsiver/nachlässiger Stil und Vermeidungsstil) mithilfe einer fünfstufigen Likert-Skala misst ( 0 = „Trifft überhaupt nicht auf mich zu“ bis 4 = „Trifft völlig auf mich zu“). Die zusammenfassenden Ergebnisse für jede Subskala sowie ein Gesamt-Rohwert liegen im Bereich von 0 bis 20. Höhere Werte deuten auf eine bessere Problemlösungsfähigkeit nach eigenen Angaben hin.

Angstsymptome

PROMIS® Angst Kurzform-v1.0 8a. Diese Selbstberichtsmessung umfasst 8 Punkte, auf die die Teilnehmer auf einer 5-Punkte-Skala antworten (1 = „Nie“ bis 5 = „Immer“). Die gesamten Rohwerte liegen zwischen 8 und 40 und werden in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgewandelt. Höhere Werte weisen auf ein höheres Maß an Angst hin.

Depressionssymptome

PROMIS® Depression Kurzform-v 1.0 8a. Diese Selbstberichtsmessung umfasst 8 Punkte, auf die die Teilnehmer auf einer 5-Punkte-Skala antworten (1 = „Nie“ bis 5 = „Immer“). Die gesamten Rohwerte liegen zwischen 8 und 40 und werden in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgewandelt. Höhere Werte weisen auf ein höheres Maß an depressiven Symptomen hin.

Traumatische Stresssymptome

Abgekürzte Posttraumatische Checkliste – Zivile Version (PCL-6). Hierbei handelt es sich um eine 6-Punkte-Selbstberichts-Screening-Maßnahme, die empirisch aus dem PCL-C abgeleitet wurde und aus den am stärksten reagierenden Elementen aus den einzelnen Symptomdomänen „Wiedererleben“, „Vermeidung“ und „Übererregung“ des PCL-C besteht und bereits bei Eltern verwendet wurde von Kindern mit schweren Erkrankungen. Der PCL-6 verwendet eine fünfstufige Likert-Skala (0 = „Überhaupt nicht“ bis 5 = „Extrem“) mit Gesamtbewertungen zwischen 6 und 30. Höhere Werte weisen auf ein höheres Maß an traumatischen Stresssymptomen hin.

Wohlbefinden der Eltern

CarerQoL. Der CarerQOL bewertet die pflegebezogene Lebensqualität und berücksichtigt die Pflegebelastung sowie positive Effekte der Pflege. Es besteht aus 7 Items im Zusammenhang mit Pflegebelastungen, Erfüllung oder Unterstützung, die die Teilnehmer auf einer 3-stufigen qualitativen Skala („Nein“, „Einige“ oder „Viel“) selbst bewerten, sowie 1 Item, bei dem der Befragte bewertet ihr aktuelles Gesamtglück auf einer 10-stufigen visuellen Analogskala, wobei höhere Werte einem höheren positiven Affekt entsprechen (0 = „völlig unzufrieden“ bis 10 = „völlig glücklich“). Die Maßnahme wird leicht angepasst, um den Bezug zum Kind als Betreuer zu verdeutlichen.

Lebensqualität des Kindes (QoL) Elternvertreter im Alter von 0–7 Jahren

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a enthält 8 Punkte, die die globale Gesundheit und Entwicklung bewerten. Alle Artikel verwenden eine 5-Punkte-Likert-Skala (1 = Schlecht bis 5 = Ausgezeichnet). Die gesamten Rohsummenwerte liegen zwischen 8 und 40 und werden in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgewandelt. Höhere Werte weisen auf ein besseres Wohlbefinden hin.

Lebensqualität des Kindes (QoL) Elternvertreter ab 8 Jahren

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Diese Messung umfasst insgesamt 9 Items, darunter 7 Items zur Bewertung der globalen Gesundheit (körperliches und geistiges Wohlbefinden) und jeweils 1 Item im Zusammenhang mit Müdigkeit und Schmerzbelastung. Alle Aufgaben werden auf einer 5-stufigen Likert-Skala beantwortet (Anker sind 1 = Schlecht bis 5 = Ausgezeichnet oder 1 = Nie bis 5 = Immer oder Fast immer, je nach Domäne). Die gesamten Rohsummenwerte für die globale Gesundheit liegen zwischen 7 und 35 und werden in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgewandelt. Die Rohwerte für die Elemente „Ermüdung“ und „Schmerz“ liegen jeweils zwischen 1 und 4 und werden jeweils separat in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgerechnet. Höhere Werte deuten auf ein besseres Wohlbefinden und eine geringere Müdigkeit und Schmerzen hin.

Selbstbericht über die Lebensqualität von Kindern

Das Kind der teilnehmenden Eltern (ab 8 Jahren), das medizinisch und kognitiv in der Lage ist, wird eingeladen, die PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 auszufüllen, um die selbstberichtete Lebensqualität zu messen. Diese Messung umfasst insgesamt 9 Items, darunter 7 Items zur Bewertung der globalen Gesundheit (körperliches und geistiges Wohlbefinden) und jeweils 1 Item im Zusammenhang mit Müdigkeit und Schmerzbelastung. Alle Aufgaben werden auf einer 5-stufigen Likert-Skala beantwortet (Anker sind 1 = Schlecht bis 5 = Ausgezeichnet oder 1 = Nie bis 5 = Immer oder Fast immer, je nach Domäne). Die gesamten Rohsummenwerte für die globale Gesundheit liegen zwischen 7 und 35 und werden in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgewandelt. Die Rohwerte für die Elemente „Ermüdung“ und „Schmerz“ liegen jeweils zwischen 1 und 4 und werden jeweils separat in standardisierte T-Werte mit einem Mittelwert von 50 und einer Standardabweichung von 10 umgerechnet. Höhere Werte deuten auf ein besseres Wohlbefinden und eine geringere Müdigkeit und Schmerzen hin.

Helle Ideen. Akzeptanz

In qualitativen Interviews wird die Zufriedenheit der Teilnehmer mit dem Interventionsformat, dem Zeitpunkt und dem Inhalt bewertet. Auswirkung; Barrieren; und Anregungen zur Verfeinerung.