Register für lymphatische Anomalien zur Bewertung von Ergebnisdaten

Der Zweck des am Boston Children's Hospital eingerichteten Registers für lymphatische Anomalien besteht darin, eine Datenbank zu erstellen, um aktuellen und zukünftigen Patienten zu helfen, bei denen eine lymphatische Anomalie diagnostiziert wurde. Das ultimative Ziel des Registers ist es, das Ansprechen auf Therapien und Risikofaktoren für Komplikationen besser zu verstehen und vorherzusagen. Obwohl am Boston Children's Hospital ein Register für lymphatische Anomalien existiert, können Patienten unabhängig davon, ob sie das Boston Children's Hospital besuchen oder nicht, in das Register aufgenommen werden, wodurch die Zugänglichkeit des Programms verbessert wird. Das Register für lymphatische Anomalien umfasst Patienten mit vaskulären Anomalien mit einer lymphatischen Komponente über verschiedene Diagnosen hinweg. Aus Sicht des Patienten bedeutet die Teilnahme am Register für lymphatische Anomalien, an einem kurzen, 30-minütigen Interview teilzunehmen und dem Register Zugang zu Krankenakten zu gewähren. Das Interview wird mündlich mit dem Studienpersonal des Registers für Lymphatische Anomalien geführt und kann entweder im Krankenhaus oder telefonisch stattfinden. Während des Interviews erkundigt sich das Register nach der Diagnose des Patienten, Krankheitsmerkmalen, medizinischen Therapien und Verfahren. Interessierte Patienten erhalten vom Register ein Einführungspaket mit Informationen zum weiteren Vorgehen im Registerverfahren. Alle erhaltenen Patienteninformationen werden in einer sicheren, HIPPA-konformen, internen Datenbank gespeichert, die von Mitarbeitern des Boston Children's Hospital verwaltet wird. In die externe Datenbank eingegebene Patienteninformationen werden anonymisiert. Die Forschungsteams erhalten außerdem ein Formular zur Freigabe der Krankenakte, um die Krankenakte des Patienten zur Überprüfung in unserer Studie anzufordern.