Registro de anomalías linfáticas para la evaluación de datos de resultados

El propósito del Registro de anomalías linfáticas, creado en el Boston Children's Hospital, es crear una base de datos para ayudar a los pacientes actuales y futuros diagnosticados con una anomalía linfática. El objetivo final del registro es comprender y predecir mejor las respuestas a las terapias y los factores de riesgo de complicaciones. Aunque el Registro de anomalías linfáticas existe en el Boston Children's Hospital, los pacientes pueden ingresar al registro independientemente de si visitan o no el Boston Children's Hospital, lo que aumenta la accesibilidad del programa. El Registro de anomalías linfáticas incluye pacientes que tienen anomalías vasculares con un componente linfático a través de varios diagnósticos. Desde la perspectiva del paciente, la participación en el Registro de Anomalías Linfáticas significa participar en una breve entrevista de treinta minutos y proporcionar al registro acceso a los registros médicos. La entrevista se realiza verbalmente con el personal de estudio del Registro de Anomalías Linfáticas y puede realizarse en el hospital o por teléfono. Durante la entrevista, el registro indagará sobre el diagnóstico del paciente, las características de la enfermedad, las terapias médicas y los procedimientos. Los posibles pacientes interesados ​​recibirán un paquete introductorio del registro con información sobre cómo proceder en el proceso de registro. Toda la información obtenida del paciente se almacena en una base de datos interna segura, compatible con HIPPA, administrada por el personal del Boston Children's Hospital. La información del paciente ingresada en la base de datos externa se desidentifica. Los equipos de investigación también obtendrán un formulario de divulgación de registros médicos para solicitar el registro médico del paciente para su revisión en nuestro estudio.