Lymfatische anomalieën register voor de beoordeling van uitkomstgegevens

Het doel van de Lymphatic Anomalies Registry, gecreëerd in het Boston Children's Hospital, is het creëren van een database om huidige en toekomstige patiënten met een lymfatische anomalie te helpen. Het uiteindelijke doel van het register is om reacties op therapieën en risicofactoren voor complicaties beter te begrijpen en te voorspellen. Hoewel het register voor lymfatische anomalieën bestaat in het Boston Children's Hospital, kunnen patiënten in het register worden opgenomen, ongeacht of ze het Boston Children's Hospital bezoeken of niet, waardoor de toegankelijkheid van het programma wordt vergroot. Het register voor lymfatische anomalieën omvat patiënten met vasculaire anomalieën met een lymfatische component in verschillende diagnoses. Vanuit het perspectief van de patiënt betekent deelname aan de Lymfatische Anomalieën Registratie dat hij deelneemt aan een kort interview van dertig minuten en de registratie toegang geeft tot medische dossiers. Het interview wordt mondeling afgenomen met onderzoeksmedewerkers van de Lymphatic Anomalies Registry en kan zowel in het ziekenhuis als telefonisch plaatsvinden. Tijdens het interview zal het register informeren naar de diagnose, ziektekenmerken, medische therapieën en procedures van de patiënt. Geïnteresseerde aspirant-patiënten ontvangen van het register een introductiepakket met informatie over hoe verder te gaan in het registratieproces. Alle verkregen patiëntinformatie wordt opgeslagen in een beveiligde, HIPPA-conforme, interne database, beheerd door personeel van het Boston Children's Hospital. Patiëntgegevens die in de externe database worden ingevoerd, worden geanonimiseerd. De onderzoeksteams krijgen ook een vrijgaveformulier voor het medisch dossier om het medisch dossier van de patiënt op te vragen voor beoordeling in ons onderzoek.