La viabilidad de una metodología de diario con una población de cáncer pediátrico (DIARY1)

El estudio incluirá dos fases de reclutamiento y participación de los participantes. La Fase I incluirá el reclutamiento de seis pacientes pediátricos para probar un diario electrónico en un iPad de Apple. El iPad les indicará a estos participantes una vez al día durante siete días y se les pedirá que respondan preguntas de opción múltiple y de sí/no relacionadas con sus experiencias, actividades y emociones diarias. Después de la semana de completar el diario diario, cada participante en la Fase I participará en una breve entrevista de retroalimentación con un miembro del equipo de investigación para discutir sus experiencias generales con el uso del diario electrónico, incluidos los problemas tecnológicos que surjan. El propósito de la Fase I es resolver cualquier problema tecnológico y/o logístico asociado con la realización del diario del iPad.

Después de que se hayan abordado los problemas tecnológicos, comenzará la Fase II del estudio. Los niños participantes en la Fase II del estudio completarán varios cuestionarios con papel y lápiz en dos ocasiones distintas que evalúan factores que incluyen el optimismo, la experiencia de diversas emociones, la espiritualidad, las relaciones con los demás, la búsqueda de beneficios, la calidad de vida y la resiliencia. Los niños también completarán dos semanas de diarios electrónicos diarios que los impulsarán a responder preguntas de opción múltiple y sí/no relacionadas con sus experiencias, actividades y emociones diarias. También se reclutará a un padre o tutor para que participe, y completará cuestionarios de papel y lápiz en dos ocasiones separadas que preguntarán sobre el optimismo, la relación entre padres e hijos, la espiritualidad, el funcionamiento psicológico y sus percepciones sobre el comportamiento y el estado de ánimo de sus hijos.

Finalmente, luego de completar la primera semana de diarios, se llevará a cabo una breve entrevista con cada niño y la pareja de padres para recopilar información sobre las experiencias del niño con el uso del diario electrónico. Se les pedirá que proporcionen comentarios sobre cualquier desafío y dificultad tecnológica que hayan encontrado, así como sus pensamientos generales sobre el uso del diario electrónico. La entrevista también incluirá la oportunidad de solucionar las dificultades asociadas con el uso del diario electrónico en preparación para la segunda semana de finalización del diario. Para cada participante, anticipamos un plazo de participación de 10 a 15 semanas.

Objetivo primario:

• Evaluar la utilidad de un diario electrónico para comprender las experiencias, emociones y estrategias de afrontamiento de niños con cáncer y sus pares sanos.