Estimación de la necesidad mundial de cuidados paliativos para niños

Cada vez hay más conciencia de que existen grandes brechas en el acceso a los cuidados paliativos infantiles (CPC) en todo el mundo. Los adultos tienen una mayor probabilidad de recibir cuidados paliativos que los niños. El creciente acceso a los servicios de tratamiento y los períodos prolongados de bienestar han dado lugar a algunos cambios en la naturaleza de los servicios de cuidados paliativos necesarios. Los niños son más resistentes y es más probable que requieran CPC durante períodos más largos que los adultos.

Es en este contexto que UNICEF y la Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles (ICPCN), en colaboración con asociaciones nacionales de cuidados paliativos, comenzaron un análisis conjunto para desarrollar métodos para evaluar necesidades críticas y brechas en CPC. La evaluación inicial, realizada en Kenia, Sudáfrica y Zimbabue, tuvo como objetivo analizar los datos secundarios existentes sobre cuidados paliativos para estimar la necesidad de cuidados paliativos entre los niños y explorar las brechas clave en la respuesta con los proveedores de servicios. En 2014 se publicó un informe sobre esta investigación, los métodos utilizados y los resultados para Sudáfrica.

Hay una falta de información sobre la necesidad real de cuidados paliativos para niños, y la evaluación es un proceso complicado, debido a la incertidumbre sobre la población de pacientes y la naturaleza de los cuidados paliativos para niños. Aunque se han realizado algunos estudios centrados en la situación de la CPC en el África subsahariana y el Reino Unido, existen diferencias en el alcance y el enfoque del presente estudio. Una revisión sistemática de la provisión de CPC en todo el mundo señaló que más del 65 % de los países no tienen una provisión de servicios de CPC reconocida y concluyó que la provisión de servicios de CPC no está satisfaciendo la necesidad en la mayoría del mundo.

Generalmente, los estudios que estiman la necesidad de cuidados paliativos para niños se basan en estadísticas de mortalidad por enfermedades crónicas incurables. Las estimaciones centradas en los cuidados al final de la vida, como en el Atlas mundial de cuidados paliativos al final de la vida, no tienen en cuenta a los niños que necesitan cuidados paliativos mucho antes del último año de vida y subestiman la necesidad.

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos para niños como un campo especial, aunque estrechamente relacionado con los cuidados paliativos para adultos. En un esfuerzo por definir las muchas enfermedades y condiciones que requieren CPC, se publicó un directorio en 2013 con 376 posibles etiquetas de diagnóstico, aunque la mayoría de las muertes fueron de un pequeño número.