- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT02553148
Estimación de la necesidad mundial de cuidados paliativos para niños
Estimación de la necesidad mundial de cuidados paliativos para niños: un análisis transversal
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Cada vez hay más conciencia de que existen grandes brechas en el acceso a los cuidados paliativos infantiles (CPC) en todo el mundo. Los adultos tienen una mayor probabilidad de recibir cuidados paliativos que los niños. El creciente acceso a los servicios de tratamiento y los períodos prolongados de bienestar han dado lugar a algunos cambios en la naturaleza de los servicios de cuidados paliativos necesarios. Los niños son más resistentes y es más probable que requieran CPC durante períodos más largos que los adultos.
Es en este contexto que UNICEF y la Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles (ICPCN), en colaboración con asociaciones nacionales de cuidados paliativos, comenzaron un análisis conjunto para desarrollar métodos para evaluar necesidades críticas y brechas en CPC. La evaluación inicial, realizada en Kenia, Sudáfrica y Zimbabue, tuvo como objetivo analizar los datos secundarios existentes sobre cuidados paliativos para estimar la necesidad de cuidados paliativos entre los niños y explorar las brechas clave en la respuesta con los proveedores de servicios. En 2014 se publicó un informe sobre esta investigación, los métodos utilizados y los resultados para Sudáfrica.
Hay una falta de información sobre la necesidad real de cuidados paliativos para niños, y la evaluación es un proceso complicado, debido a la incertidumbre sobre la población de pacientes y la naturaleza de los cuidados paliativos para niños. Aunque se han realizado algunos estudios centrados en la situación de la CPC en el África subsahariana y el Reino Unido, existen diferencias en el alcance y el enfoque del presente estudio. Una revisión sistemática de la provisión de CPC en todo el mundo señaló que más del 65 % de los países no tienen una provisión de servicios de CPC reconocida y concluyó que la provisión de servicios de CPC no está satisfaciendo la necesidad en la mayoría del mundo.
Generalmente, los estudios que estiman la necesidad de cuidados paliativos para niños se basan en estadísticas de mortalidad por enfermedades crónicas incurables. Las estimaciones centradas en los cuidados al final de la vida, como en el Atlas mundial de cuidados paliativos al final de la vida, no tienen en cuenta a los niños que necesitan cuidados paliativos mucho antes del último año de vida y subestiman la necesidad.
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos para niños como un campo especial, aunque estrechamente relacionado con los cuidados paliativos para adultos. En un esfuerzo por definir las muchas enfermedades y condiciones que requieren CPC, se publicó un directorio en 2013 con 376 posibles etiquetas de diagnóstico, aunque la mayoría de las muertes fueron de un pequeño número.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
Virginia
-
Fairfax Station, Virginia, Estados Unidos, 22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- tener una de las condiciones anteriores
Criterio de exclusión:
- mayores de 19 años
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
---|---|
Argentina
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Armenia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
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Australia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Brasil
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Porcelana
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Egipto
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Etiopía
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Alemania
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
India
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Indonesia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Jordán
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Kenia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Kirguistán
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Malasia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Malaui
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
México
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Rusia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Serbia
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Sudáfrica
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Tayikistán
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Reino Unido
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Estados Unidos
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
Zimbabue
Uno de los 23 países estudiados
|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
---|---|---|
Necesidad de cuidados paliativos para niños
Periodo de tiempo: 1 año
|
Estimación de la necesidad en una muestra estratificada de países para obtener una estimación global
|
1 año
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Silla de estudio: Joan Marston, MA, RN, International Children's Palliative Care Network
- Investigador principal: Stephen R Connor, PhD, International Children's Palliative Care Network
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (ACTUAL)
Finalización del estudio (ACTUAL)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ESTIMAR)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ESTIMAR)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 0001 (Cancer Research Institute)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
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