La aplicación Pacing and Planning™ de Parkwood

En Parkwood Institute, el Programa de lesiones cerebrales adquiridas para pacientes ambulatorios recibe aproximadamente 350 derivaciones por año relacionadas con conmociones cerebrales (un aumento del 500 % desde 2010). Este programa es reconocido por su programación innovadora, sus fuertes vínculos con la investigación de lesiones cerebrales en toda la provincia y la forma en que los pacientes participan en el diseño, desarrollo y evaluación del programa.

Las personas que experimentan problemas persistentes e incapacitantes tres meses después de la lesión cerebral se caracterizan por tener "síndrome posterior a la conmoción cerebral". La lista de síntomas posteriores a la conmoción cerebral es larga. Algunos de los síntomas más prevalentes y debilitantes incluyen fuertes dolores de cabeza y fatiga, olvidos, visión borrosa y mareos que resultan en dificultades de equilibrio, falta de concentración, trastornos del sueño y depresión. Estos síntomas pueden afectar la capacidad funcional diaria de alguien, causar angustia emocional y potencialmente limitar su capacidad para regresar al trabajo o la escuela, lo que incluye el regreso temprano al trabajo. Además, el impacto de estos síntomas debilitantes puede resultar en la ruptura de la unidad familiar; por lo que la recuperación del paciente se pone en riesgo junto con la salud mental y el impacto financiero en su familia.

Al tratar de hacer frente a estos síntomas persistentes, muchas personas también experimentan una falta de educación posterior a la recuperación y de apoyo diario continuo sobre la mejor manera de manejar sus síntomas mientras comienzan a recuperarse. Descansar en realidad puede prolongar los síntomas y provocar más dificultades, mientras que estar demasiado activo puede reiniciar o aumentar la gravedad de los síntomas. Sin embargo, los proveedores de atención médica del Instituto Parkwood han descubierto que los pacientes que aprenden a controlar y planificar adecuadamente sus actividades pueden minimizar sus síntomas, mejorar la recuperación y reanudar actividades que anteriormente habían sido una parte importante de sus vidas.

En 2013, el equipo de pacientes ambulatorios con lesiones cerebrales adquiridas del Parkwood Institute desarrolló un sistema de puntos de planificación y ritmo basado en papel con una escala para calificar la dificultad de las actividades diarias (como comprar comestibles, conducir y leer) de acuerdo con la cantidad de energía que requiere cada una. y la gravedad de los síntomas que desencadenan.

Al rastrear la cantidad máxima de puntos que pueden gastar cómodamente en un día, los pacientes aprendieron cómo controlar sus síntomas y mejorar la participación en las actividades diarias. Al usar este sistema, los pacientes descubrieron que podían reducir la gravedad y la frecuencia con la que ocurrían los síntomas. Un antiguo paciente ambulatorio dijo: "El plan de puntos fue una manera muy eficaz para pasar el día sin estar completamente exhausto. Continúo usándolo porque me ha hecho más independiente y, como tal, menos dependiente de mi gente de apoyo". En un esfuerzo por hacer que este sistema sea más fácil de usar y esté disponible para más pacientes, los investigadores han creado una versión móvil de este sistema de puntos de planificación y marcapasos, "MyBrainPacer™". Las pruebas preliminares de usabilidad han indicado la satisfacción del usuario y del médico con la aplicación.

Para esta próxima etapa de desarrollo, los investigadores planean realizar una prueba de evaluación a gran escala para demostrar la efectividad de la aplicación de manera más completa. Completar este proceso no solo proporcionará evidencia relacionada con la efectividad de la aplicación, sino que también generará datos para informar un vacío existente en la literatura científica: la comprensión de los patrones de recuperación de la conmoción cerebral. El análisis de los datos facilitará una mejor comprensión de los patrones que existen entre los síntomas y la actividad cotidiana. A su vez, esto permitirá el desarrollo de una versión más personalizada de la aplicación, donde la aplicación "aprende" los patrones de una persona en particular y adapta su sistema de puntos a sus necesidades específicas.