L'app Parkwood Pacing and Planning™

Al Parkwood Institute, il programma di lesioni cerebrali acquisite in regime ambulatoriale riceve circa 350 segnalazioni all'anno relative a commozione cerebrale (un aumento del 500% dal 2010). Questo programma è rinomato per la sua programmazione innovativa, i forti legami con la ricerca sulle lesioni cerebrali in tutta la provincia e il modo in cui i pazienti sono coinvolti nella progettazione, sviluppo e valutazione del programma.

Le persone che sperimentano problemi persistenti e invalidanti tre mesi dopo la lesione cerebrale sono caratterizzate come affette da "sindrome post-concussione". L'elenco dei sintomi post-concussione è lungo. Alcuni dei sintomi più diffusi e debilitanti includono forti mal di testa e affaticamento, dimenticanza, visione offuscata e vertigini con conseguenti difficoltà di equilibrio, scarsa concentrazione, disturbi del sonno e depressione. Questi sintomi possono influire sulla capacità funzionale quotidiana di qualcuno, causare disagio emotivo e potenzialmente limitare la loro capacità di tornare al lavoro o a scuola, che include il ritorno anticipato al lavoro. Inoltre, l'impatto di questi sintomi debilitanti può provocare la disgregazione del nucleo familiare; per cui la guarigione del paziente è messa a rischio insieme alla salute mentale e all'impatto finanziario sulla sua famiglia.

Mentre cercano di far fronte a questi sintomi persistenti, molte persone sperimentano anche una mancanza di educazione post-recupero e di supporto quotidiano continuo su come gestire al meglio i loro sintomi mentre iniziano a riprendersi. Il riposo può effettivamente prolungare i sintomi e portare a maggiori difficoltà, mentre essere troppo attivi può ricominciare o aumentare la gravità dei sintomi. Tuttavia, gli operatori sanitari del Parkwood Institute hanno scoperto che i pazienti che imparano a regolare e pianificare in modo appropriato le proprie attività possono ridurre al minimo i sintomi, migliorare il recupero e riprendere le attività che in precedenza erano state una parte importante della loro vita.

Nel 2013, il Parkwood Institute Outpatient Acquired Brain Injury Team ha sviluppato un sistema di punti di stimolazione e pianificazione basato su carta con una scala per valutare la difficoltà delle attività quotidiane (come fare la spesa, guidare e leggere) in base alla quantità di energia richiesta da ciascuna, e la gravità dei sintomi che scatenano.

Tenendo traccia del numero massimo di punti che possono comodamente spendere in un giorno, i pazienti hanno imparato come gestire autonomamente i propri sintomi e migliorare la partecipazione alle attività quotidiane. Utilizzando questo sistema, i pazienti hanno scoperto di essere in grado di ridurre la gravità e la frequenza con cui si manifestavano i sintomi. Un ex paziente ambulatoriale ha dichiarato: "Il piano punti è stato un modo così efficace per me di superare la giornata senza essere completamente esausto. Continuo a usarlo perché mi ha reso più indipendente e, come tale, meno dipendente dalle mie persone di supporto". Nel tentativo di rendere questo sistema più facile da usare e prontamente disponibile per più pazienti, i ricercatori hanno creato una versione mobile di questo sistema di punti di pianificazione e stimolazione, "MyBrainPacer™". I test preliminari di usabilità hanno indicato la soddisfazione dell'utente e del medico nei confronti dell'app.

Per questa prossima fase di sviluppo, gli investigatori hanno in programma di condurre un test di valutazione su larga scala per dimostrare l'efficacia dell'app in modo più completo. Il completamento di questo processo non solo fornirà prove relative all'efficacia dell'app, ma genererà anche dati per informare una lacuna esistente nella letteratura scientifica: la comprensione dei modelli di recupero della commozione cerebrale. L'analisi dei dati faciliterà una migliore comprensione dei modelli che esistono tra i sintomi e l'attività quotidiana. A sua volta, ciò consentirà lo sviluppo di una versione più personalizzata e personalizzata dell'app, in cui l'app "apprende" i modelli di una determinata persona e adatta il proprio sistema di punti alle sue esigenze specifiche.