Osallistuminen aivovammaisten lasten elämään (PLCC)

Aivovamma (CP) määritellään ryhmäksi pysyviä vammoja, jotka johtuvat ei-progressiivisista sairauksista, jotka kehittyvät epäkypsissä aivoissa. CP johtaa aktiivisuusrajoituksiin liikkeiden ja asennon kehityksessä. Ensimmäiset 20 elinvuotta leimaa nopea kasvu ja erityiset muutokset fyysisessä, sosiaalisessa ja psyykkisessä kehityksessä. Lasten ja nuorten sosiaalinen osallistuminen ja itsenäisyys liittyvät tämän ajanjakson muutoksiin. Osallistuminen voidaan tunnistaa elämäntilanteisiin osallistumiseksi ja se heijastaa toimivuuden sosiaalista puolta. Elämäntilanteissa kohdattavat ongelmat tunnistetaan osallistumisrajoituksiksi. Aiemmin lapsella havaittu heikkeneminen oli keskittynyttä ja lapsi oli hoidon passiivinen reseptori. Nykyään tämä näkemys on muuttunut ja lapsi on aktiivinen osallistuja vammaisten hoitoon. Hoidon tavoitteeksi tunnistetaan elämänlaadun parantaminen tukemalla lapsen ja vanhemman prioriteettien mukaista toimintaa ja osallistumista.

Kirjallisuudessa ei ole riittävästi tutkittu CP-lasten toiminnallista riittämättömyyttä, aktiivisuutta ja osallistumista; tämä hanke on suunniteltu tarkentamaan kuntoutustoimenpiteiden merkitystä. Tämän hankkeen tavoitteena on täsmentää, vastaavatko toimintatasot Ankaran keskustassa asuvien CP-lasten aktiivisuus- ja osallistumisrajoituksia ja selvittää heidän toiminnallisen asemansa vaikutukset aktiivisuuteen, osallistumiseen ja elämänlaatuun. Tämä tutkimus on edelläkävijä CP-lasten aktiivisuus- ja osallistumisrajoitusten selvittämisessä. Tulosten mukaan nämä rajoitukset ylitetään ja CP-lasten elämänlaatu paranee. Ankaran CP-seurantatietokanta tarkennetaan siten, että heidän fyysistä aktiivisuuttaan ja osallistumistasojaan seurataan säännöllisesti ja CP-profiili määritellään Ankarassa. Lisäksi tämän tutkimuksen tulokset jaetaan opetusministeriön, perhe- ja sosiaaliministeriön sekä terveysministeriön kanssa ja tämä tuo erilaisen näkökulman Turkin yhteisöpohjaisiin kuntoutuspalveluihin. Lisäksi tämän tutkimuksen odotetaan motivoivan maanlaajuisia tutkimuksia.

Projektissa GMFCS (Gross Motor Function Classification System) CP-potilaiden vamman vaikeusasteen arvioimiseksi, hoitoprosessin mittausmenetelmä (MPOC) heidän hoitoprosessinsa osalta, PODCI (Pediatric Outcomes Date Collection) -instrumentti ja Pediatric Quality of Care. Life Questionnaire ja The Child Health Quality (CHQ PF-50) heidän terveyteen liittyvän elämänlaadunsa, MACS (Manual Ability Classification System) manuaalisten kykyjen luokittelujärjestelmä ja Communication Function Classification System (CFCS) kommunikaatiotaitojen ja elämänlaadun selvittämiseksi. Osallistumistasoa varten käytetään Habits Questionnaire (LIFE-H) ja perhevaikutusten vaikutus perheasteikkoon (IPFAM) ja tulokset analysoidaan asianmukaisin tilastollisin menetelmin. Hankkeen tuloksista on tarkoitus keskustella kansallisilla ja kansainvälisillä foorumeilla.