Deltagande i livet för barn med cerebral pares (PLCC)

Cerebral pares (CP) definieras som en grupp bestående funktionsnedsättningar som härrör från icke-progressiva sjukdomar som utvecklas i den omogna hjärnan. CP leder till aktivitetsbegränsningar av rörelse- och hållningsutveckling. De första 20 åren av livet kännetecknas av snabb tillväxt och specifika förändringar i fysisk, social och psykologisk utveckling. Barns och ungdomars sociala delaktighet och oberoende är relaterade till förändringarna under denna period. Deltagande kan identifieras som involverat i livssituationer och det speglar den sociala aspekten av funktionalitet. De problem som kan uppstå i livssituationer identifieras som delaktighetsbegränsning. Tidigare var försämringen hos barn koncentrerad och barnet var den passiva receptorn för behandlingen. Idag är denna syn förändrad och barnet är den aktiva deltagaren i handikappbehandlingen. Syftet med behandlingen identifieras som att öka livskvaliteten genom att stödja aktiviteten och delaktigheten enligt barnets och förälderns prioriteringar.

I litteraturen har ingen adekvat studie undersökt funktionell otillräcklighet, aktivitet och deltagande hos barn med CP; detta projekt har planerats för att mer detaljerat specificera betydelsen av rehabiliteringsinsatser. Detta projekt syftar till att specificera om funktionsnivåerna motsvarar aktivitets- och delaktighetsbegränsningarna för barn med CP som bor i Ankaras centrum och bestämma effekterna av deras funktionella status på aktivitet, delaktighet och livskvalitet. Denna undersökning kommer att vara pionjär när det gäller att indikera aktivitets- och deltagandebegränsningar för barn med CP. Enligt resultaten kommer dessa begränsningar att övervinnas och livskvaliteten för barn med CP kommer att öka. CP-uppföljningsdatabasen i Ankara kommer att specificeras så att deras fysiska aktivitet och deltagandenivåer kommer att följas regelbundet och CP-profilen kommer att fastställas i Ankara. Dessutom kommer resultaten av denna studie att delas med ministeriet för nationell utbildning, ministeriet för familje- och socialpolitik och hälsoministeriet och detta kommer att ge en annan syn på de samhällsbaserade rehabiliteringstjänsterna i Turkiet. Dessutom förväntas denna studie motivera landsomfattande undersökningar.

I projektet, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) för svårighetsgraden av funktionshinder hos personer med CP, The Measure of Processes of Care (MPOC) för deras vårdprocess, Pediatric Outcomes Date Collection (PODCI) Instrument och Pediatric Quality of Life Questionnaire och The Child Health Quality (CHQ PF-50) för sin hälsorelaterade livskvalitet, Manual Ability Classification System (MACS) för de manuella förmågorna och Communication Function Classification System (CFCS) för kommunikationsförmågan och Life Habits Questionnaire (LIFE-H) för deltagandenivån och Impact on Family Scale (IPFAM) för familjepåverkan kommer att användas och resultaten kommer att analyseras med adekvata statistiska metoder. Det är tänkt att diskutera resultaten av projektet i nationella och internationella plattformar.