Valmennus ja aktiivisuuden seuranta multippeliskleroosissa – pilottitutkimus (CoachMS)

MS on krooninen, heikentävä keskushermostosairaus, jota sairastaa noin 2 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti ja yli 400 000 ihmistä Yhdysvalloissa. MS on yleisin nuorten aikuisten ei-traumaattisen neurologisen vamman syy. Oireet alkavat tyypillisesti ensimmäisinä henkilöitä työ- ja lisääntymisikänsä parhaimmillaan, 20–40-vuotiaina. Monet kärsivät henkilöt ovat työttömiä, fyysisesti vammaisia ​​ja suuressa vaarassa joutua sosiaaliseen eristäytymiseen. Vaikka sairautta modifioivat terapiat (DMT:t) voivat vähentää merkittävästi vamman kertymistä MS-tautiin, potilaat kokevat silti oireita useilla toiminnallisilla aloilla. Oireita voivat olla virtsarakon, kävelyn ja mielialan ongelmia (masennus ja ahdistus). Usein näitä oireita arvioidaan vain osittain rutiininomaisten MS-klinikkakäyntien aikana, ja pitkä aikaväli klinikalla voi johtaa siihen, että niitä ei saada optimaalisesti hoidettua.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on pilotoida järjestelmää, jossa oireiden yhdistelmää (virtsarakko, liikkuminen ja mieliala) seurataan ennakoivasti aktiivisuusmittarin ja älypuhelimen avulla.

Mukaan otetaan aikuispotilaat, joilla on MS-tautia, joilla on oireita vähintään kahdella kolmesta alueesta (virtsarakko, kävely, mieliala). Käynnit ovat lähtötilanteessa (voivat olla samana päivänä kuin rutiinikäynti MS-klinikalla) ja 3 kuukautta. Lyhyet kyselyt (alle 3 minuuttia täyttämiseen) tehdään viikoittain, ja pidemmät kyselyt tehdään lähtötilanteessa, 6 viikon ja 3 kuukauden kuluttua. FitBit-aktiivisuusmittareita käytetään koko 3 kuukauden ajan.