Sekoitettu terapia -lähestymistavan toteutettavuus (bletheRD)

Myosiitti ja hemofilia kuuluvat esiintyvyyden ollessa 0,4-17,3 100 000:sta ja 2-12 100 000:sta RD:n ryhmään. Se, että sairaus vaikuttaa vain harvoihin ihmisiin, osoittaa, että kuntoutustieto erikoissairaanhoitokeskusten ulkopuolella on harvinaista. Näin ollen, koska monet RD-potilaat eivät asu näiden laitosten lähellä, heillä ei ole suoraa pääsyä kuntoutusohjelmiin. Zürichin yliopistollinen sairaala (USZ) tarjoaa lääketieteellistä hoitoa ja kuntoutustukea tällaisissa referenssikeskuksissa, muun muassa ihmisille, joilla on myosiitti (PWM) ja hemofilia (PWH).

Vaikka nämä kaksi sairautta eroavat toisistaan ​​suuresti taustalla, niillä on samanlaisia ​​ongelmia: PWM ja PWH kärsivät tuki- ja liikuntaelimistön ongelmista, ja siksi fyysisesti aktiivinen elämäntapa on hyvän terveyden ylläpitämisen edellytys. Siitä huolimatta, PWM ja PWH olivat aiemmin luopuneet osallistumasta fyysiseen harjoitteluun. Näin ollen molemmat ryhmät ovat vähemmän fyysisesti aktiivisia, heikompi kuntotaso ja suurempi riski sairastua muihin sairauksiin verrattuna terveisiin ihmisiin. Nykyään liikunnan suotuisat vaikutukset PWH:ssa ja PWM:ssä hyväksytään hyvin, ja on näyttöä siitä, että PWH ja PWM hyötyvät fyysisistä harjoitusohjelmista.

Huolimatta liikunnan rohkaisevista eduista PWH:ssa ja PWM:ssä, niille voidaan asettaa enemmän esteitä harjoitusohjelman aloittamiselle ja ylläpitämiselle verrattuna terveisiin ihmisiin, esim. erikoistuneiden fysioterapeuttien rajoitetun saavutettavuuden vuoksi.

Telerehabilitaatio (TR), telelääketieteen ala-alue, voi auttaa voittamaan joitain säännöllisen harjoittelun esteitä ja yhdistämään PWH/PWM:n erikoistuneiden fysioterapeuttien kanssa. TR määritellään kuntoutuspalvelujen tarjoamiseksi etäältä käyttäen tietoliikennetekniikkaa toimitusvälineenä. Tämä lähestymistapa voi optimoida interventioiden ajoitusta, intensiteettiä ja järjestystä ja tarjota yksilöille mahdollisuuksia saada kuntoutusta omassa sosiaalisessa ja ammatillisessa ympäristössään tauteihin erikoistuneilta hoitajilta. TR:n lisäetuna on mahdollisuus toteuttaa erilaisia ​​vakuuttavia teknologioita, kuten personointia, itsevalvontaa, räätälöintiä, tavoitteiden asettamista, vertailua ja kuntoutusta positiivisen ja negatiivisen vahvistuksen kautta harjoitusohjelmien kehittämisessä. Nämä tekniikat auttavat tekemään harjoitteluohjelmista nautittavampia ja lisäävät siten potilaiden motivaatiota harjoitella säännöllisesti.

Lisäksi yksilöllisen ja sosiaalisen tuen tärkeyttä on korostettu useissa katsauksissa, joissa on arvioitu terveyskäyttäytymisen muutosta, esimerkiksi aktivoitumista. Tällainen tuki voidaan integroida TR-ohjelman suunnitteluun ja sitä voidaan edelleen parantaa yhdistämällä TR kasvokkain tapahtuviin istuntoihin. Ns. sekoitusterapia on lupaava lähestymistapa, jossa yhdistyvät perinteisen kuntoutuksen ja uuden teknologian edut.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida sekaterapialähestymistavan toteutettavuutta yhdistämällä tablettipohjainen harjoitusohjelma, nimeltään "Dividat Fit", kasvokkain suoritettaviin PWH- ja PWM-terapiaistuntoihin.