PPA Tele-Savvy: Pilottitutkimus online-interventiosta PPA:n kanssa elävien henkilöiden omaishoitajille
Primary Progressive Aphasia (PPA) Tele-Savvy: Pilottitutkimus online-interventiosta PPA:n kanssa elävien henkilöiden omaishoitajille
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Tila
Ehdot
Ehdot
Interventio / Hoito
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Opintotyyppi
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Ilmoittautuminen
Vaihe
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
Opiskeluyhteys
- Nimi: Lauren Dowden, MSW
- Puhelinnumero: 312-503-5671
- Sähköposti: lauren.dowden@northwestern.edu
Opiskelupaikat
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60611
- Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease, Northwestern University
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Tavoite 1:
PPA:n kanssa asuvien tai sieltä kuolleiden henkilöiden epäviralliset (perhe tai ystävät) omaishoitajat.
Ikä 18 tai vanhempi Tarjoaa tai on tarjonnut palkatonta apua keskimäärin vähintään 2 tuntia päivässä PPA:n varhais-keskivaiheessa olevalle henkilölle.
Sinulla tulee olla pääsy tietokoneeseen, jossa on riittävä internetyhteys. Pystyy käyttämään videoneuvottelualustaa ja vastaanottamaan sähköpostia. Osallistujien tulee pystyä lukemaan, puhumaan ja ymmärtämään englantia, eikä heillä saa olla korjaamattomia näkö- tai kuulovaurioita, jotka voisivat haitata osallistumista.
Tavoite 2:
PPA:n kanssa asuvien henkilöiden epäviralliset (perhe tai ystävät) omaishoitajat. 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat PPA:n varhais-keskivaiheessa olevalle henkilölle palkatonta apua keskimäärin vähintään 2 tuntia päivässä.
Sinulla tulee olla pääsy tietokoneeseen, jossa on riittävä internetyhteys. Pystyy käyttämään videoneuvottelualustaa ja vastaanottamaan sähköpostia. On kyettävä lukemaan, puhumaan ja ymmärtämään englantia, eikä hänellä saa olla korjaamattomia näkö- tai kuulovaurioita, jotka voisivat haitata osallistumista.
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseiden lukumäärä
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / ArmOsallistujaryhmä / Arm |
Interventio / HoitoInterventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: PPA Tele-Savvy Pilot Intervention
Tele-Savvy-ohjelma koostuu viikoittaisista, kahden tunnin interaktiivisista tunneista, seitsemän peräkkäisen viikon aikana, saman keston ajan kuin ehdotettu toimenpide.
Tele-Savvy koostuu opetus-, video- ja luokkaharjoituksista, jotka sitovat osallistujia toiminnallisella tasolla.
Kurssimateriaalin tarkoituksena oli tarjota epävirallisille omaishoitajille tiedot, taidot ja asenteet, joita tarvitaan dementiaa (PLWD) sairastavan henkilön omaishoitajien hoitamiseen.
Kurssin oppimistavoitteita ovat: 1) johdatus dementoituvaan häiriöön; 2) omaishoitajan itsehoito; 3) tyytyväisen osallistumisen ankkurit; 4) ajattelun ja suorituskyvyn tasot; 5) perheen vahvistaminen omaishoidon voimavarana; ja 6) edellisten osioiden tarkastelu ja integrointi.
|
Otamme PPA:n omaishoitajat mukaan nykyisen Tele-Savvy-ohjelman mukauttamiseen heidän tarpeisiinsa ja pilottitestaamme sitten mukautettua PPA Tele-Savvy -ohjelmaa.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos Caregiver Masteryssä Pearlin Caregiver -stressiasteikkopisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Koostuu 6 alueesta Pearlinin täydestä stressiasteikosta. 1. Relaatiodeprivaatio: 6-24, korkeammat pisteet osoittavat lisääntynyttä suhteellista deprivaatiota.
2. Roolivankeus: 3 - 12, korkeammat pisteet osoittavat lisääntynyttä omaishoitajaroolin loukkuun jäämisen tunnetta.
3. Itsensä menetys: 2 - 8, korkeammat pisteet osoittavat suurempaa itsensä menettämistä.
4. Hoitoosaaminen: 4 - 16, korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitokykyä. 5. Tilanteen hallinta: 4 - 16, korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitotilanteen hallintaa.
6. Merkityksen hallinta: 9 - 36, korkeammat pisteet osoittavat paremman hoitajan roolin merkityksen hallinnan.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos Caregiver Depression Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D)
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
20 pisteen asteikko, joka edustaa oireyhtymää, joka koostuu negatiivisista vaikutuksista, positiivisista vaikutuksista, ihmissuhteista ja somaattisista aktiviteeteista, jotka perustuvat viime viikon tunteisiin. Pisteet vaihtelevat 0–60.
Pistemäärä 0-16 osoittaa vain vähän tai ei ollenkaan oireita, pistemäärä 16 tai enemmän osoittaa masennusta ja korkeammat pisteet osoittavat lisääntynyttä vaikeutta.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos omaishoitajan rasitteessa Zarit Burden -haastattelupisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Haastattelu kehitettiin mittaamaan dementiasta kärsivien aikuisten omaishoitajien subjektiivista rasitusta.
22 kohdan itseraportointiinventaariossa tarkastellaan toiminta-/käyttäytymishäiriöihin liittyvää rasitusta ja kotihoidon tilannetta.
Kohteet on muotoiltu subjektiivisesti, keskittyen hoitajan affektiiviseen reaktioon.
Pisteet vaihtelevat 0 - 88. Pienemmät pisteet osoittavat vain vähän tai ei ollenkaan taakkaa.
Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa taakkaa.
Pisteitä 17 tai enemmän pidetään suurena taakana.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos omaishoitajan stressin havaitsemassa stressitutkimuksen pistemäärässä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tämä kyselylomake sisältää 10 kohtaa koetun stressin asteikosta.
Pisteet vaihtelevat 0-40.
Korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa koettua stressiä.
Pistemäärä 0-13 katsotaan vähäiseksi stressiksi.
Pisteet 14-26 katsotaan kohtalaiseksi stressiksi.
Pisteet 27-40 osoittavat voimakasta koettua stressiä.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos hoitotyön positiivisissa aspekteissa (PCOS) -asteikon pistemäärä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Omaishoitajille kerrotaan, että "huolimatta kaikista muisti- tai terveysongelmista kärsivän perheenjäsenen hoitoon liittyvistä vaikeuksista, hoitokokemuksista voi seurata hyviä asioita."
Asteikko on 11 kohtaa, ja kokonaispisteet vaihtelevat 0-44.
Korkeammat pisteet osoittavat positiivisemman näkemyksen hoitajan roolista, kun taas pienemmät pisteet osoittavat vähemmän positiivisia näkemyksiä hoitajan roolista.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Hoidon saajan elämänlaadun muutos DEMQOL: Dementia elämänlaatumittari (Carer v4) pisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tätä 32 kohdan kyselylomaketta käytetään hoidon saajan mielialan, kognitiivisen tilan ja yleisen elämänlaadun arvioimiseen.
Pisteet vaihtelevat 31-124.
Pienemmät pisteet osoittavat, ettei kognitiosta tai yleisestä terveydestä ole subjektiivista huolta, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempaa subjektiivista huolta kognitiosta ja yleisestä terveydestä.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos dementian käyttäytymis- ja psykologisissa oireissa tarkistetun muistin ja käyttäytymisongelmien tarkistuslistan (RMBPC) pisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tämä 24 kohteen instrumentti mittaa hoidon saajan ongelmakäyttäytymistiheyttä seuraavilla aloilla: häiritsevä käyttäytyminen (vaeltaminen, aggressio), muistiin liittyvä käyttäytyminen (kysymysten ja tarinoiden toistuminen) ja masennus.
Taajuuspisteet vaihtelevat 0 - 96.
Pienemmät pisteet osoittavat vähän tai ei ollenkaan käyttäytymisongelmia, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempia käyttäytymisongelmia.
Reaktion pisteet vaihtelevat 0-96.
Pienemmät pisteet osoittavat vain vähän huolta hoitajan käyttäytymisestä, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempaa huolta.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Darby Morhardt, PhD, Northwestern University
- Opintojen puheenjohtaja: Darby Morhardt, PhD, Northwestern University
- Opintojohtaja: Darby Morhardt, PhD, Northwestern University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Ensimmäinen Lähetetty
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin päivitys julkaistu
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Käyttäytymisoireet
- Mielenterveyshäiriöt
- Metaboliset sairaudet
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Neurokäyttäytymisoireet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Stressi, psykologinen
- TDP-43 Proteinopatiat
- Proteostaasin puutteet
- Dementia
- Kielihäiriöt
- Viestintähäiriöt
- Puhehäiriöt
- Frontotemporaalinen lobarin rappeuma
- Afasia
- Frontotemporaalinen dementia
- Afasia, ensisijaisesti progressiivinen
- Valitse Aivosairaus
- Omaishoitajan taakka
Muut tutkimustunnusnumerot
Muut tutkimustunnusnumerot
- STU00210711
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .