Kuurojen lasten autismin diagnostiset instrumentit -tutkimus (DIADS)
Kokeilu on kolmivaiheinen, ja se kääntää ja validoi seulonta- ja arviointivälineet kuurojen lasten kanssa käytettäväksi.
Ensimmäinen vaihe on seulonta- ja arviointivälineiden (ADI-R ja ADOS-2) muuttaminen kuurojen lasten kanssa käytettäväksi. Tämä edellyttää lupaavimman seulontainstrumentin (SRS-2) valintaa systemaattisen arvioinnin ja asiantuntijoiden sekä yleisön ja potilaiden osallistumisen (PPI) arviointipaneelin asiantuntemuksen perusteella. Tutkimuksen tässä vaiheessa etsitään laajaa käyttäjien (vanhempien/hoitajan ja nuorten) näkemyksiä ja kokemuksia autististen kuurojen lasten oireista ja esittelystä vertaamalla tätä kuuleviin autistisiin lapsiin ja kuuroihin ilman autistisia lapsia.
Toinen vaihe on varmistaa, että äskettäin muutetut instrumentit ovat kuurojen lasten ja kuurojen vanhempien saatavilla tekemällä tarvittavat käännökset englannista brittiläiseen viittomakieleen. Tämä edellyttää tiukkaa käännös- ja takaisinkäännösmenetelmää toistuvina, kunnes onnistunut käännös on saavutettu.
Kolmannessa vaiheessa muutettu väline validoidaan käyttämällä "kultastandardia", jotta varmistetaan, että uudet kyselylomakkeet tunnistavat onnistuneesti lapset ja nuoret, joilla on autismispektrihäiriö. Nykyinen "kultastandardi" kuurojen lasten mielenterveysseulonnassa on kliininen haastattelu, jota hoitavat kokeneet vanhemmat monitieteiset kuurojen lasten mielenterveyslääkärit.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
North Yorkshire
-
York, North Yorkshire, Yhdistynyt kuningaskunta, YO30 5RE
- Leeds and York Partnership NHS Foundation Trust
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Tätä tutkimusta varten rekrytoidaan lapsia ja nuoria, joiden kronologinen ikä on ≥18 kuukautta vanha, enintään 18 vuotta.
Kuurojen lasten kuulo heikkenee vähintään 40 dB
Poissulkemiskriteerit:
Tämä on pragmaattinen tutkimus, joka tunnistaa muiden sairauksien esiintymistiheyden ja monimutkaisuuden lapsilla, joilla on autistinen spektrihäiriö (ASD) ja kuurous. Siksi emme sulje pois rinnakkaissairauksien perusteella ryhmiä, joissa ASD-diagnoosi on jo olemassa, koska näitä työkaluja käytettäisiin tässä populaatiossa, jos niitä otettaisiin laajemmin käyttöön NHS:ssä.
Emme sulje pois lapsia tai nuoria, joilla on kielivikaisuutta, koska ASD-lapsilla voi olla vakavia kieliviiveitä. Perheitä, joiden vanhemmilla ei ole täällä opiskelevaa viittomakieltä tai kieltä, jolla ADI-R on saatavilla, ei lasketa mukaan.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: DIAGNOSTIIKKA
- Jako: NA
- Inventiomalli: SINGLE_GROUP
- Naamiointi: EI MITÄÄN
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
EI_INTERVENTIA: Seulonta
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Validoitu autismispektrihäiriöseulontalaite, joka tunnistaa lisäarvioinnin tarpeessa olevat kuuroista lapsista, joita epäillään ASD:stä, sekä englannin- että BSL-versiolla (kuuroille vanhemmille).
Aikaikkuna: 42 kuukautta
|
42 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Muokattu versio Autism Diagnostic Interview Revisedistä (ADIR), joka on validoitu käytettäväksi kuurojen nuorten arvioinnissa; saatavilla englanniksi ja BSL:ksi (kuuloille ja kuuroille vanhemmille, jotta he voivat osallistua täysimääräisesti arviointiin).
Aikaikkuna: 42 kuukautta
|
42 kuukautta
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Muokattu versio Autism Diagnostic Observation Schedulesta (ADOS 2), joka on validoitu kuurojen nuorten kanssa sekä BSL:n että englannin kielellä.
Aikaikkuna: 42 kuukautta
|
42 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Barry Wright, Leeds and York Partnership NHS Foundation Trust
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (ARVIO)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- BH120870
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .