Askelmittarin aktiivisuuden seuranta ASCT:n jälkeen (PAMAL)

Potilaan ilmoittamat tulosmittarit (PROM) Syöpäpotilaat kokevat syövästä ja hoidosta merkittäviä fyysisiä ja psykososiaalisia seurauksia, jotka vaikuttavat elämänlaatuun (QoL). Nämä seuraukset voivat olla alitunnustettuja ja alihoidettuja onkologiassa, mikä johtaa lisääntyneeseen sairastumiseen, mikä tulee kalliiksi potilaille ja terveydenhuoltojärjestelmälle. Potilaiden ilmoittamia tulosmittauksia (PROM) suositellaan käytettäväksi rutiininomaisessa syövän kliinisessä käytännössä häiriön varhaisessa havaitsemisessa ja suorituskykymittarina hoidon laadun arvioinnissa terveysvaikutusten perusteella.

PROM määritellään "kaikkiksi suoraan potilaalta tulevaksi ilmoitukseksi terveydentilasta ja sen hoidosta itse ilmoittamalla toimenpiteellä". PROM:t keskittyvät fyysisiin oireisiin, hoitotoksisuuteen, psykososiaalisiin ongelmiin tai terveydentilan maailmanlaajuisiin terveyteen liittyviin elämänlaatuvaikutuksiin (HRQoL). Potilaat, lääkärit ja päätöksentekijät suosittelevat yhä enemmän PROM-ohjelmia, jotka kuvaavat syövän ja hoitojen koko ihmisen vaikutusta terveyteen.

On otettava huomioon useita PROM-tietojen käyttöön liittyviä toteutuskysymyksiä: (i) tiedonkeruun rajoittaminen potilaiden taakan ja valmistumisajan minimoimiseksi, (ii) PROM-tietojen kerääminen lähtötilanteessa ja valitut seurantaajat minimoiden samalla arviointien määrä, (iii) pohtia, onko mittausten vastaavuus määritetty käytettäessä erilaisia ​​potilaiden ilmoittamia tiedonkeruutapoja (esim. web, puhelin, tabletti tai paperi), (iv) tietojen kerääminen sähköisten tekniikoiden avulla aina kun mahdollista, ja (v) menetelmien käyttäminen puuttuvien tietojen minimoimiseksi, mukaan lukien toimipisteen henkilökunnan, potilaiden ja lääkäreiden kouluttaminen sekä hoitoon sitoutumisen reaaliaikainen seuranta.

Askelenlaskentalaitteet fyysisen aktiivisuuden seurantaan Hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia sairastavien potilaiden intensiiviseen lääkehoitoon liittyy lukuisia pitkäaikaisia ​​haittavaikutuksia, kuten anemiaa, väsymystä ja alentunutta fyysistä suorituskykyä. Potilaat, joilla on hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia, voivat hyötyä fyysisistä harjoitusohjelmista väsymyksen, fyysisen aktiivisuuden ja kuntotason ylläpitämisen tai jopa parantamisen kannalta. Koska monet hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia sairastavat potilaat ovat nuoria ja ammatillisesti aktiivisia, fyysisen aktiivisuuden palauttaminen on edellytys ammatillisen toiminnan aloittamiselle oikea-aikaisesti, ja näin ollen sillä on välitöntä sosioekonomista merkitystä. Tärkeä osa päivittäistä fyysistä aktiivisuutta ja yleisin liikuntamuoto on kävely. Kävely on itsesäätelevä intensiteetin, keston ja tiheyden suhteen, ja se voi olla tärkeä indikaattori henkilön terveydentilasta ja kuntoilusta. Toiminnallisen tilan parantaminen on ensisijainen tavoite syöpäpotilaiden kuntoutuksessa. Siksi on ratkaisevan tärkeää pystyä dokumentoimaan kvantitatiivisesti intensiivisestä lääkehoidosta toipuvien potilaiden kävelyaktiivisuus. Kävelytoiminnan määrän (tai puutteen) ymmärtäminen vaikuttaa erityisen tärkeältä intensiivisestä lääkehoidosta toipuvien syöpäpotilaiden tarpeisiin

Potilaat, joilla on hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia, jotka toipuvat intensiivisestä lääkehoidosta, kuten suuriannoksisen kemoterapian (HDCT) ja autologisten kantasolujen siirron (ASCT) jälkeen, voivat hyötyä asteittaisesta fyysisesti aktiivisemman elämäntavan palautumisesta, tyypillisesti lisäämällä ambulatorista aktiivisuutta. Askelenlaskentalaitteet (kiihtyvyys- ja askelmittarit) tarjoavat mahdollisuuden seurata päivittäistä liikkuvaa toimintaa. Tudor-Locke ja Bassett ehdottivat alun perin asteittaista askelindeksiä kuvaamaan askelmittarilla määritettyä tavanomaista fyysistä aktiivisuutta aikuisilla:

1. < 5 000 askelta/päivä (istuminen);
2. 5 000-7 499 askelta/päivä (matala aktiivisuus);
3. 7500-9999 askelta/päivä (jokseenkin aktiivinen);
4. ≥ 10 000-12 499 askelta/päivä (aktiivinen); ja
5. ≥12 500 askelta/päivä (erittäin aktiivinen).

Tudor-Locke ym. tunnustivat huomattavan pohjavaikutuksen (eli epäherkkyyden alimman kynnyksen alapuolella olevien aktiivisuustasojen vaihteluvälille), kun sitä sovellettiin vähän aktiivisiin populaatioihin.

< 2500 askelta/päivä (perusaktiivisuus) ja 2500-4999 askelta/päivä (rajoitettu aktiivisuus).

PROM:ien ja askeltenlaskentalaitteiden käyttö ASCT:n jälkeen Tässä tutkijat ehdottavat ei-satunnaistettua prospektiivista ei-sokkoutettua ei-interventiotutkimusta, havainnoivaa kliinisen vaiheen II tutkimusta, jossa arvioidaan myelooma- ja lymfoomapotilaiden fyysistä aktiivisuutta autologisella varrella varustetun suuriannoksisen kemoterapian (HDCT) jälkeen. solunsiirto (ASCT). Ensisijaisena tavoitteena on määrittää, liittyykö vähintään 5 000 askeleen päivittäisen aktiivisuuden palauttaminen (eli "matalaaktiivisuus" tason palauttamiseen) 30 päivän kuluttua HDCT:stä ASCT:llä suuremmalla todennäköisyydellä jatkaa ammatillista toimintaa.

Oletuksena on, että vähintään 50 % potilaista, jotka saavuttavat yli 5 000 askelta yhden päivän aikana vähintään kerran 10–30 päivän kuluessa ASCT:stä, on palannut ammatilliseen toimintaansa päivän 100 arvioinnissa, kun taas vain 30 % potilaista potilaat, jotka ovat saavuttaneet 5 000 askeleen kynnyksen vasta päivänä 30, ovat aloittaneet työelämänsä uudelleen 100. päivän arvioinnissa. Fyysistä aktiivisuutta arvioidaan verkkopohjaisella askelmittarilla ja potilaiden raportoimat tulosmittaukset (PROM) kerätään verkkopohjaisella työkalulla.

MIDATA.coop-alusta Kokeilussa käytetään MIDATA.coop-alustaa foorumi perustuu kansalaisten ohjaaman tiedon tallennuksen ja jakamisen periaatteeseen. MIDATA.coop sisältää IT-alustan, joka hallitsee henkilötietoja ja sen toimintaan tarvittavaa hallintoa. Voittoa tavoittelemattomana kansalaisten omistamana osuuskunnalla sen visiona on antaa kansalaisille mahdollisuus kerätä, tallentaa, visualisoida ja jakaa tiettyjä henkilötietojaan ystävien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa sekä tehdä anonymisoidut versiot osasta näistä tiedoista saataville. tutkimusprojekteihin heitä kiinnostavilla aloilla. Tämän henkilötietojen toissijaisen käytön tuottamaa arvoa hallinnoidaan kollektiivisesti alustan toimintaan ja laajentamiseen sekä jatkotutkimushankkeiden tukemiseen.