Lépésszámláló aktivitásfigyelés ASCT után (PAMAL)

A betegek által jelentett eredménymérők (PROM) A rákos betegek a rák és a kezelés jelentős fizikai és pszichoszociális következményeit tapasztalják, amelyek befolyásolják az életminőséget (QoL). Előfordulhat, hogy ezeket a következményeket nem ismerik fel és kezelik alul az onkológiai gyakorlatban, ami nagyobb megbetegedést eredményez, ami költséges a betegek és az egészségügyi rendszer számára. A betegek által jelentett eredménymérők (PROM-ok) a rutin rákklinikai gyakorlatban javasoltak a szorongás korai felismerésére, valamint teljesítménymutatóként az ellátás minőségének az egészségügyi kimenetelekre vonatkozó értékelésére.

A PROM definíció szerint „bármilyen, közvetlenül a pácienstől származó jelentés egy egészségi állapotról és annak kezeléséről, saját bevalláson alapuló intézkedéssel. A PROM-ok a fizikai tünetekre, a kezelési toxicitásokra, a pszichoszociális problémákra vagy az egészségi állapot globális egészséggel kapcsolatos életminőségre (HRQoL) gyakorolt ​​hatásaira összpontosítanak. A betegek, a klinikusok és a döntéshozók egyre gyakrabban ajánlják azokat a PROM-eket, amelyek megragadják a rák és a kezelések egész személyre gyakorolt ​​hatását az egészségre.

A PROM-adatok használatával kapcsolatos számos megvalósítási kérdést figyelembe kell venni: (i) az adatgyűjtés korlátozása a betegek terheinek és a befejezési időnek a minimalizálása érdekében, (ii) a PROM-adatok gyűjtése az alaphelyzetben és a kiválasztott nyomon követési időpontokban, miközben minimalizálja a értékelések száma, (iii) annak mérlegelése, hogy megállapították-e a mérési egyenértékűséget a betegek által jelentett adatgyűjtés különböző módjaival (pl. interneten, telefonon, táblagépen vagy papíron), (iv) lehetőség szerint elektronikus technológiával gyűjtenek adatokat, és (v) módszereket alkalmaznak a hiányzó adatok minimalizálására, ideértve a helyszíni személyzet, a betegek és a klinikusok oktatását, valamint az adherencia valós idejű nyomon követését.

Lépésszámláló készülékek a fizikai aktivitás monitorozására A rosszindulatú hematológiai betegségekben szenvedő betegek intenzív orvosi kezelése számos hosszú távú mellékhatással jár, beleértve a vérszegénységet, fáradtságot és csökkent fizikai terhelhetőséget. A rosszindulatú hematológiai betegségekben szenvedő betegek számára előnyös lehet a fizikai edzésprogram a fáradtság, a fizikai aktivitás és az edzettségi szint fenntartása vagy akár javulása tekintetében. Mivel sok rosszindulatú hematológiai betegségben szenvedő beteg fiatal és szakmailag aktív, a fizikai aktivitás visszanyerése előfeltétele a szakmai tevékenység időben történő újrakezdésének, és így közvetlen társadalmi-gazdasági jelentőséggel bír. A mindennapi fizikai aktivitás egyik fő összetevője és a legelterjedtebb gyakorlat a séta. A gyaloglás intenzitása, időtartama és gyakorisága önszabályozott, és fontos mutatója lehet az ember egészségi állapotának és edzettségi állapotának. A funkcionális állapot javítása elsődleges cél a daganatos betegek rehabilitációjában. Ezért kulcsfontosságú, hogy az intenzív orvosi kezelés után lábadozó betegek járási aktivitását mennyiségileg dokumentálni lehessen. A gyalogos tevékenység mennyiségének (vagy hiányának) megértése különösen fontosnak tűnik az intenzív orvosi kezelésből felépülő rákos betegek szükségleteinek kielégítésében.

Az intenzív orvosi kezelésből, például nagy dózisú kemoterápia (HDCT) és autológ őssejt-transzplantáció (ASCT) után gyógyuló hematológiai rosszindulatú betegek számára előnyös lehet a fizikailag aktívabb életmód fokozatos visszanyerése, jellemzően az ambuláns aktivitás növelésével. Lépésszámláló eszközök (gyorsulásmérők és lépésszámlálók) lehetőséget kínálnak a napi ambuláns tevékenység nyomon követésére. Tudor-Locke és Bassett eredetileg egy fokozatos lépésindexet javasolt a lépésszámláló által meghatározott szokásos fizikai aktivitás leírására felnőtteknél:

1. < 5000 lépés/nap (ülő mozgás);
2. 5000-7499 lépés/nap (alacsony aktív);
3. 7500-9999 lépés/nap (valamennyire aktív);
4. ≥ 10 000-12 499 lépés/nap (aktív); és
5. ≥12 500 lépés/nap (nagyon aktív).

Tudor-Locke és munkatársai, felismerve egy jelentős padlóhatást (azaz a legalacsonyabb küszöb alatti aktivitási szintek tartományára való érzéketlenséget), amikor alacsony aktív populációkra alkalmazzák, Tudor-Locke és munkatársai azt javasolták, hogy az eredeti ülő szintet további két további fokozatra osztják:

< 2500 lépés/nap (alaptevékenység) és 2500-4999 lépés/nap (korlátozott tevékenység).

A PROM-ok és lépésszámláló eszközök várható alkalmazása ASCT után A kutatók nem randomizált prospektív, nem vak, nem intervenciós, megfigyeléses II. fázisú klinikai vizsgálatot javasolnak, amely a mielómás és limfómás betegek fizikai aktivitását értékeli autológ szárral nagy dózisú kemoterápiát (HDCT) követően. sejttranszplantáció (ASCT). Az elsődleges cél annak meghatározása, hogy a napi legalább 5000 lépésből álló tevékenység visszanyerése (így az "alacsony aktív" szint visszanyerése) 30 nappal a HDCT után ASCT-vel jár-e nagyobb valószínűséggel a szakmai tevékenység folytatására.

A hipotézis az lesz, hogy azoknak a betegeknek a 50%-a vagy több, akik egy nap alatt több mint 5000 lépést tesznek meg legalább egyszer az ASCT után 10-30 nappal, a 100. napos értékeléskor folytatja szakmai tevékenységét, míg ezeknek csak 30%-a. Azok a betegek, akik a 30. napig nem érték el az 5000 lépéses küszöböt, a 100. napon kezdik újra szakmai életüket. A fizikai aktivitást webalapú lépésszámláló készülékkel értékelik, a betegek által jelentett eredményméréseket (PROM) pedig webalapú eszközzel gyűjtik össze.

A MIDATA.coop platform A próbaverzió a MIDATA.coop-ot fogja használni az állampolgárok által irányított adattárolás és -megosztás elvén alapuló platform. MIDATA.coop személyes adatokat kezelő informatikai platformot és az ezek működtetéséhez szükséges irányítást testesíti meg. Non-profit polgári tulajdonú szövetkezetként az a víziója, hogy lehetővé tegye a polgárok számára személyes adataik meghatározott készleteinek összegyűjtését, tárolását, megjelenítését és megosztását barátaikkal és egészségügyi szakemberekkel, valamint elérhetővé tegye ezen adatok egy részének anonimizált változatait. kutatási projektek számára vonzó területeken. A személyes adatok ezen másodlagos felhasználásából származó értéket a platform működtetése és kiterjesztése, valamint további kutatási projektek támogatása érdekében közösen kezeljük.