Kidney BEAM-KIDS digitaalisen alustan kehittäminen ja testaus lapsille munuaissiirron jälkeen (BEAM-KIDs)

Munuaisensiirto (KT) on suosituin ja yleisin CYP-hoito CKD:n kanssa, mutta se liittyy lisääntyneeseen kardiovaskulaaristen komplikaatioiden, insuliiniresistenssin ja diabeteksen riskiin, ja todennäköisiä tekijöitä ovat sisäelinten liikalihavuus ja alhainen laiha paino. Yleisissä lapsipopulaatioissa säännöllinen/vaihteleva PA muokkaa kaikkia yllä olevia suotuisasti. PA:n hyödyt ja riskit CKD:n CYP:lle ovat kuitenkin vähemmän vakiintuneita, ja saatavilla olevat tiedot ovat pääasiassa poikkileikkaustutkimuksista. Kidney-BEAM on digitaalinen terveysalusta aikuisille, joilla on krooninen sairaus, joka tarjoaa live- ja on-demand-liikuntatunteja. Tutkijat ehdottavat munuaisten BEAM-alustan mukauttamista munuaisten BEAM-KIDS:iin CYP:lle, jolla on CKD, jotta he pääsevät heidän tarpeisiinsa mukautettuihin toimintoihin ja dokumentoivat hyödyt heille tärkeistä tuloksista.

Tavoitteet ja menetelmät: Yksihaarainen, monikeskus, toteutettavuustutkimus, jossa on sekamenetelmäsuunnittelu tehokkuus- ja teoriaperustaista näkökulmaa käyttäen. Tutkijat tutkivat (a) Kidney BEAM-KIDSin toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä CYP:n interventio- ja toimitusasetuksena KT:n jälkeen ja (b) arviointisuunnitelman kaikkien suositeltujen ydinelementtien (konteksti, sidosryhmien sitouttaminen, keskeisten epävarmuustekijöiden tunnistaminen, jalostaminen) huomioon ottamiseksi. interventio, taloudelliset näkökohdat) kliinisen arviointitutkimuksen kehittämiseksi. Tiimi pyrkii rekrytoimaan noin 30 osallistujaa iältään 6-17 vuotta. Tutkimuskysymykset:

1. Mitkä ovat osallistujien kokemukset Kidney BEAM-KIDSista ja näkemykset sen toteutettavuudesta, hyväksyttävyydestä ja hyödyistä?
2. Millaisia ​​ja minkälaisia ​​haittatapahtumia (jos sellaisia ​​on) on havaittu 7–12 kuukauden havaintojakson aikana?
3. Mitkä ovat opiskelijoiden rekrytointi- ja pysyvyysasteet?
4. Mikä on tiedonkeruumenetelmien hyväksyttävyys ja tulosmittauksen valmistumisnopeus?
5. Mitkä ovat tulosten vaihtelevuus ja muutosmallit ensisijaisen tulosmitan määrittämiseksi ja otoskoon laskemiseksi tulevaa tutkimusta varten?
6. Mikä on tulevan terveystaloudellisen arvioinnin toteutettavuus?

Tulokset: Kvantitiiviset tiedot: demografiset, kliiniset ja fyysiset ominaisuudet, haittatapahtumat ja sairaalahoidot, 4-7 päivän ravinnonsaantipäiväkirjat, 3 ajankohdassa: ennen ja jälkeen KT:n ja 12 viikon munuaissäde-altistuksen jälkeen. Tulosten valinta perustui i) mahdolliseen vaikutukseen CYP:n kannalta tärkeisiin tuloksiin (moniulotteinen PedsQLv4, itsetuntoprofiili, fyysinen aktiivisuuskysely, BEAM-KIDS-alustan käyttömittarit), (ii) osallistujien laaja ikähaarukka (6-17 vuotta). ) ja iii) tarve minimoida kasvokkain suoritettavat arvioinnit mahdollisuuksien mukaan rekrytointikeskusten laajan maantieteellisen hajautumisen vuoksi. Fyysisten toimintojen tulokset (voima ja kardiorespiratorinen kunto) kerätään mahdollisuuksien mukaan henkilökohtaisesti. Laadullinen data: puolistrukturoitujen etähaastattelujen ja fokusryhmien kautta prosessinarviointiin perustuvalla lähestymistavalla tutkimaan kokemuksia, asenteita, mieltymyksiä ja ehdotuksia tulevaisuuden suuntiin.