Väestön rintasyövän geneettisten palvelujen toteuttaminen liittovaltion pätevissä terveyskeskuksissa (FQHC) (TestMiGenes)

Yli 15 vuotta sen jälkeen, kun näyttöön perustuvat ohjeet, joissa suositellaan perinnöllisen syövän riskin arviointia ja testausta riskiryhmiin kuuluville henkilöille, on julkaistu, alle 1 viidestä potilaasta, jotka ovat kelvollisia syövän geneettiseen testaukseen, saa tätä näyttöön perustuvaa hoitoa.1-2 Syövän geneettisten palveluiden käyttö on mustaihoisilla potilailla merkittävästi vähäisempää kuin valkoihoisilla. Rotujen epätasa-arvoisuuden käsitteleminen syövän geneettisissä palveluissa on ratkaisevan tärkeää, koska (1) 10–15 % syövistä johtuu perinnöllisistä mutaatioista; ja (2) suuren riskin mustaihoisten potilaiden varhainen tunnistaminen voi vähentää syöpäsairastuvuuden ja -kuolleisuuden eroja ennaltaehkäisyn ja varhaisen havaitsemisen avulla.

Monitasoiset sosiaaliset terveyden taustatekijät (SDoH) rajoittavat mustien potilaiden pääsyä syövän geneettisiin palveluihin. Klinikkatasolla mustalaiset käyttävät usein hoitoa klinikoilla, joilla on rajalliset resurssit tunnistaakseen järjestelmällisesti riskipotilaita, joilla ei ole tai on vain vähän geneettisiä asiantuntijoita, ja heidän on ulkoistettava geneettiset palvelut muille, mahdollisesti kaukaisille terveydenhuoltojärjestelmille. Ihmissuhteiden tasolla perusterveydenhuollon tarjoajilla ei ole luottamusta ja tietoa tarjotakseen syövän geneettisiä palveluita9, ja geneettisillä asiantuntijoilla ei välttämättä ole luotettavia suhteita mustien potilaiden kanssa. Potilastasolla mustat potilaat kohtaavat usein taloudellisia, kulttuurisia ja koulutuksellisia esteitä geneettisille palveluille.

On kiireesti kehitettävä innovatiivisia, monitasoisia, virtaviivaisia ​​ja kestäviä järjestelmän laajuisia ratkaisuja syövän geneettisten palvelujen saatavuuden ja käytön parantamiseksi. Jatkuva hoitotaso (SOC) ratkaisee parhaimmillaan potilastason esteet antamalla henkilökunnan apua alhaisen lukutaidon, kulttuurisesti kohdistetun koulutusmateriaalin ja pääsyn ilmaisiin/edullisiin palveluihin. Tiimimme on äskettäin ottanut käyttöön parannetun SOC:n (SOC+) alipalveltuissa kliinisissä ympäristöissä, joka käyttää yleisiä standardoituja perinnöllisen syövän riskinarviointeja (HCRA) riskipotilaiden tunnistamiseen, tiedottaa palveluntarjoajille lähetteiden tarpeesta ja tarjoaa potilastason toimenpiteitä parantaakseen. ottaminen (esim. taloudellinen apu, lukutaidon tuki). Huolimatta riskipotilaiden paremmasta tunnistamisesta, geneettisten palvelujen käyttö on edelleen vähäistä, ja palveluntarjoajalta (hoidon monimutkaisuus ja luottamus) ja klinikalla (aika- ja resurssivaltainen) on vielä haasteita.

Näihin haasteisiin vastaamiseksi ehdotuksemme tutkii vaihtoehtoisen valtavirran syövän geneettisen testauksen (MGT) tehokkuutta ja käyttöönottoa perusterveydenhuollossa. MGT hyödyntää potilaiden vakiintunutta suhdetta ensihoidon tarjoajaan (PCP) ja hoitotiimiin ratkaistakseen palveluntarjoajan ja klinikan tason pääsyongelmia. Erityisesti potilaat saavat riskiarvioinnin ja geneettisen testauksen lääkärikodeissaan, säännöllisten käyntien aikana, ilman lähetettä erikoislääkärille. MGT vähentää siten tehokkaasti klinikkatason erikoislääkärien ja erikoissairaanhoitolähetteiden kysyntää; hyödyntää luotettavia potilaiden ja palveluntarjoajan suhteita; ja säilyttää joitakin SOC- ja SOC+-interventioiden etuja. Aiemmat MGT-mallien tutkimukset ovat keskittyneet ensisijaisesti syöpäpotilaisiin onkologiassa; Näin ollen meillä on rajallinen käsitys siitä, kuinka hyvin MGT voi käsitellä väestötason eroja laajalti perusterveydenhuollon paikoissa, joissa on suurempi potilasmäärä ja vähemmän klinikan resursseja. Tämän ongelman ratkaisemiseksi ehdotamme, että testataan systemaattisesti tätä vaihtoehtoista lähestymistapaa rodullisten/etnisten erojen vähentämiseen hybriditehokkuuden ja toteutusmallin avulla. Erityisesti teemme:

Tavoite 1. Vertaa MGT- ja SOC+-interventioiden tehokkuutta geneettisen testauksen ottamiseen mustien potilaiden keskuudessa, jotka saavat perushoitoa kaupunkien liittovaltion pätevässä terveyskeskuksessa (FQHC) käyttäen satunnaistettua koetutkimussuunnitelmaa. Hypoteesi: MGT:n kautta palveluja saavien potilaiden testaus on suurempi kuin SOC+-mallissa.

Tavoite 2. Arvioi toteutustuloksia (hyväksyttävyys, toteutettavuus ja kestävyys) sekä syövän geneettisten palveluiden tarjoamisen esteitä ja edistäjiä perusterveydenhuollossa FQHC:issa laadullisilla haastatteluilla potilaiden, perusterveydenhuollon tarjoajien ja klinikan henkilökunnan sekä organisaation johtajien kanssa. Explore, Prepare, Implement, Sustain (EPIS) -toteutuskehys.

Työmme tarjoaa innovatiivisia ratkaisuja syövän ehkäisypalvelujen tasapuolisen toimituksen lisäämiseen ja suurten puutteiden poistamiseen ohjepohjaisen hoidon toteuttamisessa. Projektimme hyödyntää: (1) ainutlaatuista, vakiintunutta ja vankkaa kumppanuutta liittovaltion pätevän terveyskeskuksen (FQHC), akateemisen laitoksen ja erikoisterveyspalvelujen välillä; ja (2) vankka, monitieteinen tutkimusryhmä ja neuvoa-antava komitea, joiden tehtävänä on varmistaa, että MGT-malli tarjoaa korkealaatuista hoitoa ja on hyväksyttävä ja kestävä malli, joka voi toimia muissa FQHC-järjestelmissä ulkoisen rahoituksen päätyttyä. Hybriditehokkuussuunnitteluumme perustuva onnistunut integraatio auttaa kehittämään parhaiden käytäntöjen ratkaisuja syövän geneettisten palveluiden toimittamiseen alipalveltuissa kliinisissä olosuhteissa. Viime kädessä tämä vähentää syövän rotueroja.