Implementação de Serviços de Genética de Câncer de Mama Populacional em Centros de Saúde Qualificados Federalmente (FQHC) (TestMiGenes)

Mais de 15 anos após o lançamento de diretrizes baseadas em evidências que recomendam avaliação e teste de risco de câncer hereditário para indivíduos em risco, menos de 1 em cada 5 pacientes elegíveis para testes genéticos de câncer recebem esse cuidado baseado em evidências.1-2 A utilização de serviços de genética de câncer é significativamente menor entre pacientes negros em comparação com pacientes brancos. Abordar as desigualdades raciais nos serviços genéticos de câncer é crucial, dado que (1) 10-15% dos cânceres são causados ​​por mutações hereditárias; e (2) a identificação precoce de pacientes negros de alto risco pode reduzir as disparidades na morbidade e mortalidade por câncer por meio da prevenção e detecção precoce.

Determinantes sociais multiníveis de saúde (SDoH) limitam o acesso de pacientes negros a serviços genéticos de câncer. No nível clínico, as populações negras frequentemente se envolvem em cuidados com clínicas com recursos limitados para identificar sistematicamente pacientes em risco, não têm ou têm poucos especialistas em genética e precisam terceirizar serviços genéticos para outros sistemas de saúde potencialmente distantes. No nível interpessoal, os provedores de atenção primária carecem de confiança e conhecimento para fornecer serviços de genética do câncer9 e os especialistas em genética podem não ter relacionamentos confiáveis ​​com pacientes negros. No nível do paciente, os pacientes negros geralmente enfrentam barreiras econômicas, culturais e educacionais aos serviços genéticos.

Há uma necessidade urgente de desenvolver soluções inovadoras, multiníveis, simplificadas e sustentáveis ​​em todo o sistema para melhorar o acesso e uso de serviços genéticos de câncer. O padrão de atendimento (SOC) existente resolve, na melhor das hipóteses, as barreiras no nível do paciente por meio da assistência da equipe para baixo nível de alfabetização, materiais educativos culturalmente direcionados e acesso a serviços gratuitos/de baixo custo. Nossa equipe implementou recentemente um SOC aprimorado (SOC+) em ambientes clínicos carentes, que usa avaliações de risco de câncer hereditário padronizadas universais (HCRA) para identificar pacientes em risco, informa os provedores sobre a necessidade de encaminhamentos e fornece intervenções no nível do paciente para melhorar aceitação (por exemplo, assistência financeira, apoio à alfabetização). Apesar de uma melhor identificação de pacientes em risco, a aceitação de serviços genéticos permanece baixa, com uma série de desafios permanecendo no provedor (complexidade e confiança com o cuidado) e níveis clínicos (tempo e recursos intensivos).

Para enfrentar esses desafios, nossa proposta examinará a eficácia e a implementação de um modelo convencional alternativo de teste genético de câncer (MGT) na atenção primária. O MGT aproveita o relacionamento estabelecido dos pacientes com seu provedor de cuidados primários (PCP) e a equipe de atendimento para resolver os problemas de acesso do provedor e da clínica. Especificamente, os pacientes recebem avaliação de risco e testes genéticos em suas casas médicas, durante visitas regulares, sem encaminhamento a um especialista. Assim, a MGT reduz eficientemente a demanda em nível clínico por especialistas e encaminhamentos para atendimento especializado; alavanca relacionamentos confiáveis ​​entre paciente e provedor; e mantém alguns benefícios das intervenções SOC e SOC+. Estudos anteriores sobre modelos de MGT se concentraram principalmente em pacientes com câncer em ambientes oncológicos; portanto, temos uma compreensão limitada de quão bem o MGT pode lidar com as disparidades em nível populacional amplamente nos locais de atenção primária com maior volume de pacientes e menos recursos clínicos. Para resolver esse problema, propomos testar sistematicamente essa abordagem alternativa para reduzir as disparidades raciais/étnicas por meio de um projeto híbrido de eficácia e implementação. Especificamente, iremos:

Objetivo 1. Comparar a eficácia das intervenções MGT e SOC+ na aceitação de testes genéticos entre pacientes negros recebendo cuidados primários em um sistema de centro de saúde federal qualificado (FQHC) urbano usando um projeto de estudo de ensaio randomizado. Hipótese: A aceitação do teste será maior entre os pacientes que recebem serviços por meio do MGT em comparação com o modelo SOC+.

Objetivo 2. Avaliar os resultados da implementação (aceitabilidade, viabilidade e sustentabilidade) e as barreiras e facilitadores das abordagens de prestação de serviços de genética de câncer na atenção primária em FQHCs por meio de entrevistas qualitativas com pacientes, prestadores de cuidados primários e equipe clínica e líderes organizacionais, guiados pelo Estrutura de implementação Explorar, Preparar, Implementar, Sustentar (EPIS).

Nosso trabalho oferece soluções inovadoras para aumentar a prestação equitativa de serviços de prevenção do câncer e superar as principais lacunas na implementação de cuidados baseados em diretrizes. Nosso projeto alavanca: (1) uma parceria única, estabelecida e robusta entre um centro de saúde qualificado pelo governo federal (FQHC), uma instituição acadêmica e serviços de saúde especializados; e, (2) uma equipe de pesquisa robusta e transdisciplinar e um comitê consultivo, empregados para garantir que o modelo MGT forneça atendimento de alta qualidade e seja um modelo aceitável e sustentável que possa funcionar para outros sistemas FQHC após o término do financiamento externo. A integração bem-sucedida, com base em nosso projeto de eficácia híbrida, informará o desenvolvimento de soluções de melhores práticas para a prestação de serviços genéticos de câncer em ambientes clínicos carentes. Em última análise, isso reduzirá as disparidades raciais no câncer.