Implementierung von Populations-Brustkrebs-Genetikdiensten in staatlich qualifizierten Gesundheitszentren (FQHC) (TestMiGenes)

Mehr als 15 Jahre nach der Veröffentlichung evidenzbasierter Leitlinien, die Risikobewertungen und -tests für erbliche Krebserkrankungen bei gefährdeten Personen empfehlen, erhält weniger als 1 von 5 Patienten, die für einen genetischen Krebstest in Frage kommen, diese evidenzbasierte Versorgung.1-2 Die Inanspruchnahme von Krebsgenetikdiensten ist bei schwarzen Patienten im Vergleich zu weißen Patienten signifikant geringer. Es ist von entscheidender Bedeutung, rassistische Ungleichheiten in krebsgenetischen Diensten anzugehen, da (1) 10-15 % der Krebserkrankungen durch vererbte Mutationen verursacht werden; und (2) die Früherkennung von Hochrisikopatienten mit schwarzer Hautfarbe kann Unterschiede in der Krebsmorbidität und -sterblichkeit durch Prävention und Früherkennung verringern.

Soziale Gesundheitsdeterminanten auf mehreren Ebenen (SDoH) schränken den Zugang von schwarzen Patienten zu krebsgenetischen Diensten ein. Auf Klinikebene arbeiten schwarze Bevölkerungsgruppen häufig mit Kliniken zusammen, die über begrenzte Ressourcen verfügen, um Risikopatienten systematisch zu identifizieren, keine oder nur wenige genetische Spezialisten haben und genetische Dienstleistungen an andere, möglicherweise weit entfernte Gesundheitssysteme auslagern müssen. Auf zwischenmenschlicher Ebene fehlt es den Erstversorgern an Selbstvertrauen und Wissen, um krebsgenetische Dienstleistungen zu erbringen9, und Genspezialisten haben möglicherweise keine vertrauenswürdigen Beziehungen zu schwarzen Patienten. Auf Patientenebene sehen sich schwarze Patienten häufig wirtschaftlichen, kulturellen und bildungsbedingten Hindernissen für genetische Dienstleistungen gegenüber.

Es besteht ein dringender Bedarf, innovative, mehrstufige, optimierte und nachhaltige systemweite Lösungen zu entwickeln, um den Zugang und die Nutzung von krebsgenetischen Diensten zu verbessern. Der vorhandene Pflegestandard (SOC) löst bestenfalls Barrieren auf Patientenebene durch Unterstützung durch das Personal bei geringer Alphabetisierung, kulturell ausgerichtete Bildungsmaterialien und Zugang zu kostenlosen/kostengünstigen Diensten. Unser Team hat kürzlich ein erweitertes SOC (SOC+) in unterversorgten klinischen Umgebungen implementiert, das universelle standardisierte erbliche Krebsrisikobewertungen (HCRA) verwendet, um Risikopatienten zu identifizieren, Anbieter über die Notwendigkeit von Überweisungen informiert und Interventionen auf Patientenebene zur Verbesserung bereitstellt Aufnahme (z. B. finanzielle Unterstützung, Alphabetisierungsunterstützung). Trotz besserer Identifizierung von Risikopatienten bleibt die Inanspruchnahme genetischer Dienstleistungen gering, wobei eine Reihe von Herausforderungen auf der Ebene der Anbieter (Komplexität und Vertrauen in die Versorgung) und der Klinik (zeit- und ressourcenintensiv) verbleiben.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, wird unser Vorschlag die Wirksamkeit und Implementierung eines alternativen Mainstream-Modells für genetische Krebstests (MGT) in der Primärversorgung untersuchen. MGT nutzt die etablierte Beziehung der Patienten zu ihrem Primärversorger (PCP) und dem Pflegeteam, um Zugangsprobleme auf Anbieter- und Klinikebene zu lösen. Insbesondere erhalten Patienten während regelmäßiger Besuche ohne Überweisung an einen Spezialisten eine Risikobewertung und Gentests in ihren medizinischen Häusern. MGT reduziert somit effizient die Nachfrage auf Klinikebene nach Fachärzten und Überweisungen an Spezialbehandlungen; nutzt vertrauenswürdige Patienten-Anbieter-Beziehungen; und behält einige Vorteile von SOC- und SOC+-Interventionen bei. Frühere Studien zu MGT-Modellen konzentrierten sich hauptsächlich auf Krebspatienten in der Onkologie; Daher haben wir nur ein begrenztes Verständnis dafür, wie gut MGT Unterschiede auf Bevölkerungsebene an verschiedenen Standorten der Primärversorgung mit höheren Patientenzahlen und weniger Klinikressourcen angehen kann. Um dieses Problem anzugehen, schlagen wir vor, diesen alternativen Ansatz zur Verringerung rassischer/ethnischer Disparitäten durch ein hybrides Effektivitäts-Implementierungsdesign systematisch zu testen. Konkret werden wir:

Ziel 1. Vergleich der Wirksamkeit von MGT- und SOC+-Interventionen auf die Inanspruchnahme von Gentests bei schwarzen Patienten, die eine Grundversorgung in einem städtischen, staatlich qualifizierten Gesundheitszentrum (FQHC) erhalten, unter Verwendung eines randomisierten Studiendesigns. Hypothese: Die Inanspruchnahme von Tests wird bei Patienten, die Leistungen über MGT erhalten, höher sein als beim SOC+-Modell.

Ziel 2. Bewertung der Umsetzungsergebnisse (Akzeptanz, Durchführbarkeit und Nachhaltigkeit) und der Hindernisse und Förderer von Ansätzen zur Bereitstellung krebsgenetischer Dienstleistungen in der Primärversorgung an FQHCs durch qualitative Interviews mit Patienten, Primärversorgern und Klinikpersonal sowie Organisationsleitern, geleitet von der Explore, Prepare, Implement, Sustain (EPIS) Implementierungsrahmen.

Unsere Arbeit bietet innovative Lösungen, um die gerechte Bereitstellung von Krebspräventionsdiensten zu verbessern und große Lücken bei der Umsetzung einer leitlinienbasierten Versorgung zu schließen. Unser Projekt nutzt: (1) eine einzigartige, etablierte und robuste Partnerschaft zwischen einem staatlich qualifizierten Gesundheitszentrum (FQHC), einer akademischen Einrichtung und spezialisierten Gesundheitsdiensten; und (2) ein robustes, transdisziplinäres Forschungsteam und ein Beratungsausschuss, die eingesetzt werden, um sicherzustellen, dass das MGT-Modell eine qualitativ hochwertige Versorgung bietet und ein akzeptables und nachhaltiges Modell ist, das für andere FQHC-Systeme nach dem Ende der externen Finanzierung funktionieren kann. Eine erfolgreiche Integration, die auf unserem hybriden Wirksamkeitsdesign basiert, wird die Entwicklung von Best-Practice-Lösungen für die Bereitstellung krebsgenetischer Dienstleistungen in unterversorgten klinischen Umgebungen beeinflussen. Letztendlich wird dies die Rassenunterschiede bei Krebs verringern.