Wdrażanie populacyjnych usług genetycznych raka piersi w federalnie kwalifikowanych ośrodkach zdrowia (FQHC) (TestMiGenes)

Ponad 15 lat po opublikowaniu opartych na dowodach wytycznych zalecających ocenę dziedzicznego ryzyka zachorowania na raka i przeprowadzanie testów u osób z grupy ryzyka, mniej niż 1 na 5 pacjentów kwalifikujących się do badań genetycznych w kierunku raka otrzymuje tę opiekę opartą na dowodach.1-2 Wykorzystanie usług genetyki raka jest znacznie niższe wśród pacjentów rasy czarnej w porównaniu z pacjentami rasy białej. Zajęcie się nierównościami rasowymi w usługach genetycznych związanych z rakiem ma kluczowe znaczenie, biorąc pod uwagę, że (1) 10-15% nowotworów jest spowodowanych przez odziedziczone mutacje; oraz (2) wczesna identyfikacja czarnoskórych pacjentów wysokiego ryzyka może zmniejszyć dysproporcje w zachorowalności na raka i śmiertelności poprzez zapobieganie i wczesne wykrywanie.

Wielopoziomowe społeczne uwarunkowania zdrowia (SDoH) ograniczają dostęp czarnych pacjentów do usług genetycznych związanych z rakiem. Na poziomie kliniki osoby rasy czarnej często angażują się w opiekę w klinikach z ograniczonymi zasobami, aby systematycznie identyfikować pacjentów z grupy ryzyka, nie mają żadnych lub niewielu specjalistów genetycznych i muszą zlecać usługi genetyczne innym, potencjalnie odległym systemom opieki zdrowotnej. Na poziomie interpersonalnym świadczeniodawcy podstawowej opieki zdrowotnej nie mają pewności i wiedzy, aby świadczyć usługi w zakresie genetyki raka9, a genetycy mogą nie mieć godnych zaufania relacji z czarnymi pacjentami. Na poziomie pacjentów czarni pacjenci często napotykają bariery ekonomiczne, kulturowe i edukacyjne w usługach genetycznych.

Istnieje pilna potrzeba opracowania innowacyjnych, wielopoziomowych, usprawnionych i zrównoważonych rozwiązań obejmujących cały system w celu zwiększenia dostępu do usług genetycznych w zakresie raka i korzystania z nich. Istniejący standard opieki (SOC) w najlepszym razie rozwiązuje bariery na poziomie pacjentów poprzez pomoc personelu w przypadku osób o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania, materiały edukacyjne ukierunkowane kulturowo oraz dostęp do bezpłatnych/tanich usług. Nasz zespół niedawno wdrożył udoskonalony SOC (SOC+) w niedostatecznie obsłużonych warunkach klinicznych, który wykorzystuje uniwersalną standaryzowaną ocenę ryzyka wystąpienia raka dziedzicznego (HCRA) w celu identyfikacji pacjentów z grupy ryzyka, informuje świadczeniodawców o potrzebie skierowań i zapewnia interwencje na poziomie pacjenta w celu zwiększenia absorpcji (np. pomoc finansowa, wsparcie umiejętności czytania i pisania). Pomimo lepszej identyfikacji pacjentów z grupy ryzyka, wykorzystanie usług genetycznych pozostaje na niskim poziomie, przy czym pozostaje szereg wyzwań na poziomie świadczeniodawcy (złożoność i pewność opieki) oraz na poziomie kliniki (intensywność czasu i zasobów).

Aby sprostać tym wyzwaniom, nasza propozycja zbada skuteczność i wdrożenie alternatywnego głównego nurtu badań genetycznych raka (MGT) w podstawowej opiece zdrowotnej. MGT wykorzystuje ustalone relacje pacjentów z ich dostawcą podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) i zespołem opieki, aby rozwiązać problemy z dostępem na poziomie dostawcy i kliniki. W szczególności pacjenci otrzymują ocenę ryzyka i badania genetyczne w swoich domach medycznych, podczas regularnych wizyt, bez skierowania do specjalisty. W ten sposób MGT skutecznie zmniejsza zapotrzebowanie na specjalistów na poziomie kliniki i skierowania do opieki specjalistycznej; wykorzystuje zaufane relacje pacjent-dostawca; i utrzymuje pewne korzyści z interwencji SOC i SOC+. Wcześniejsze badania nad modelami MGT koncentrowały się głównie na pacjentach z rakiem w warunkach onkologicznych; w związku z tym mamy ograniczone zrozumienie tego, jak dobrze MGT może rozwiązywać różnice na poziomie populacji w szerokim zakresie w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej z większą liczbą pacjentów i mniejszymi zasobami klinicznymi. Aby rozwiązać ten problem, proponujemy systematyczne testowanie tego alternatywnego podejścia do zmniejszania różnic rasowych/etnicznych poprzez hybrydowy projekt wdrażania skuteczności. W szczególności będziemy:

Cel 1. Porównanie skuteczności interwencji MGT i SOC + w zakresie przyjmowania testów genetycznych wśród czarnych pacjentów otrzymujących podstawową opiekę zdrowotną w systemie miejskiego federalnego ośrodka zdrowia (FQHC) przy użyciu randomizowanego projektu badania próbnego. Hipoteza: Rozpowszechnienie testów będzie większe wśród pacjentów korzystających z usług MGT w porównaniu z modelem SOC+.

Cel 2. Ocena wyników wdrożenia (akceptowalność, wykonalność i trwałość) oraz barier i czynników ułatwiających podejście do świadczenia usług genetycznych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w FQHC poprzez wywiady jakościowe z pacjentami, świadczeniodawcami podstawowej opieki zdrowotnej i personelem kliniki oraz liderami organizacyjnymi, kierowanymi przez Ramy wdrażania eksploracji, przygotowania, wdrożenia i utrzymania (EPIS).

Nasza praca oferuje innowacyjne rozwiązania w celu zwiększenia sprawiedliwego świadczenia usług profilaktyki raka i przezwyciężenia głównych luk we wdrażaniu opieki opartej na wytycznych. Nasz projekt wykorzystuje: (1) wyjątkowe, ugruntowane i solidne partnerstwo między federalnie wykwalifikowanym ośrodkiem zdrowia (FQHC), instytucją akademicką i specjalistycznymi usługami zdrowotnymi; oraz (2) solidny, transdyscyplinarny zespół badawczy i komitet doradczy zatrudniony w celu zapewnienia, że ​​model MGT zapewnia wysoką jakość opieki oraz jest akceptowalnym i trwałym modelem, który może działać w innych systemach FQHC po zakończeniu finansowania zewnętrznego. Pomyślna integracja, oparta na naszym projekcie hybrydowej skuteczności, będzie stanowić podstawę do opracowania rozwiązań najlepszych praktyk w zakresie świadczenia usług genetycznych w zakresie raka w niedostatecznie obsłużonych warunkach klinicznych. Ostatecznie zmniejszy to różnice rasowe w raku.