Implementatie van genetische diensten voor borstkanker bij de bevolking in federaal gekwalificeerde gezondheidscentra (FQHC) (TestMiGenes)

Meer dan 15 jaar na de release van evidence-based richtlijnen die risicobeoordeling en testen op erfelijke kanker aanbevelen voor personen met een verhoogd risico, ontvangt minder dan 1 op de 5 patiënten die in aanmerking komen voor genetische kankertesten deze evidence-based zorg.1-2 Het gebruik van diensten op het gebied van kankergenetica is significant lager bij zwarte patiënten dan bij blanke patiënten. Het aanpakken van raciale ongelijkheden in genetische diensten voor kanker is van cruciaal belang, aangezien (1) 10-15% van de kankers wordt veroorzaakt door erfelijke mutaties; en (2) vroege identificatie van zwarte patiënten met een hoog risico kan verschillen in morbiditeit en mortaliteit door kanker verminderen door preventie en vroege opsporing.

Sociale determinanten van gezondheid op meerdere niveaus (SDoH) beperken de toegang van zwarte patiënten tot genetische diensten voor kanker. Op kliniekniveau werken zwarte bevolkingsgroepen vaak samen met klinieken met beperkte middelen om risicopatiënten systematisch te identificeren, hebben ze geen of weinig genetische specialisten en moeten ze genetische diensten uitbesteden aan andere, mogelijk verre gezondheidszorgsystemen. Op interpersoonlijk niveau hebben eerstelijnszorgverleners een gebrek aan vertrouwen en kennis om diensten op het gebied van kankergenetica te leveren9 en genetische specialisten hebben mogelijk geen betrouwbare relatie met zwarte patiënten. Op patiëntenniveau worden zwarte patiënten vaak geconfronteerd met economische, culturele en educatieve belemmeringen voor genetische diensten.

Er is dringend behoefte aan het ontwikkelen van innovatieve, gestroomlijnde en duurzame systeembrede oplossingen op meerdere niveaus om de toegang tot en het gebruik van kankergenetische diensten te verbeteren. Bestaande zorgstandaard (SOC) lost in het beste geval barrières op patiëntniveau op door personeelsondersteuning voor laaggeletterdheid, cultureel gericht onderwijsmateriaal en toegang tot gratis/goedkope diensten. Ons team heeft onlangs een verbeterde SOC (SOC+) geïmplementeerd in achtergestelde klinische omgevingen, die universele gestandaardiseerde erfelijke kankerrisicobeoordelingen (HCRA) gebruikt om risicopatiënten te identificeren, zorgverleners informeert over de noodzaak van verwijzingen en interventies op patiëntniveau biedt om de opname (bijv. financiële hulp, alfabetiseringsondersteuning). Ondanks een betere identificatie van risicopatiënten, blijft de acceptatie van genetische diensten laag en blijven er een aantal uitdagingen bestaan ​​op het niveau van de verstrekker (complexiteit van en vertrouwen in de zorg) en kliniek (tijd- en middelenintensief).

Om deze uitdagingen het hoofd te bieden, zal ons voorstel de effectiviteit en implementatie onderzoeken van een alternatief regulier model van kankergenetisch testen (MGT) in de eerstelijnszorg. MGT maakt gebruik van de gevestigde relatie van patiënten met hun primaire zorgverlener (PCP) en zorgteam om toegangsproblemen op provider- en kliniekniveau aan te pakken. In het bijzonder krijgen patiënten risicobeoordeling en genetische tests in hun medische huis, tijdens regelmatige bezoeken, zonder doorverwijzing naar een specialist. MGT vermindert dus op efficiënte wijze de vraag naar specialisten op kliniekniveau en verwijzingen naar gespecialiseerde zorg; maakt gebruik van vertrouwde relaties tussen patiënt en zorgverlener; en handhaaft enkele voordelen van SOC- en SOC+-interventies. Eerdere onderzoeken naar MGT-modellen waren voornamelijk gericht op kankerpatiënten in oncologische settings; dus hebben we een beperkt inzicht in hoe goed MGT de verschillen op populatieniveau kan aanpakken op grote schaal in eerstelijnszorglocaties met grotere patiëntenvolumes en minder kliniekmiddelen. Om dit probleem aan te pakken, stellen we voor om deze alternatieve benadering voor het verminderen van raciale/etnische ongelijkheden systematisch te testen door middel van een hybride ontwerp van effectiviteit en implementatie. Concreet zullen we:

Doel 1. Vergelijk de effectiviteit van MGT- en SOC+-interventies op het gebruik van genetische tests bij zwarte patiënten die eerstelijnszorg krijgen in een stedelijk federaal gekwalificeerd gezondheidscentrum (FQHC)-systeem met behulp van een gerandomiseerde onderzoeksopzet. Hypothese: De acceptatie van testen zal hoger zijn bij patiënten die diensten ontvangen via MGT in vergelijking met het SOC+-model.

Doel 2. Evalueer de implementatieresultaten (aanvaardbaarheid, haalbaarheid en duurzaamheid) en de barrières en facilitators van benaderingen voor het leveren van kankergenetische diensten binnen de eerstelijnszorg bij FQHC's via kwalitatieve interviews met patiënten, eerstelijnszorgverleners en kliniekpersoneel, en organisatieleiders, geleid door de EPIS-implementatiekader verkennen, voorbereiden, implementeren, ondersteunen.

Ons werk biedt innovatieve oplossingen om de billijke levering van kankerpreventiediensten te vergroten en grote hiaten in de implementatie van op richtlijnen gebaseerde zorg te overbruggen. Ons project maakt gebruik van: (1) een uniek, gevestigd en robuust partnerschap tussen een federaal gekwalificeerd gezondheidscentrum (FQHC), een academische instelling en gespecialiseerde gezondheidsdiensten; en (2) een robuust, transdisciplinair onderzoeksteam en een adviescommissie, die worden ingezet om ervoor te zorgen dat het MGT-model zorg van hoge kwaliteit biedt en een acceptabel en duurzaam model is dat kan werken voor andere FQHC-systemen nadat de externe financiering is beëindigd. Succesvolle integratie, gebaseerd op ons ontwerp met hybride effectiviteit, zal bijdragen aan de ontwikkeling van best practice-oplossingen voor de levering van kankergenetische diensten in achtergestelde klinische omgevingen. Uiteindelijk zal dit de raciale verschillen bij kanker verminderen.