Implementación de Servicios de Genética Poblacional de Cáncer de Mama en Centros de Salud Federalmente Calificados (FQHC) (TestMiGenes)

Más de 15 años después de la publicación de las pautas basadas en evidencia que recomiendan la evaluación del riesgo de cáncer hereditario y las pruebas para personas en riesgo, menos de 1 de cada 5 pacientes elegibles para pruebas genéticas de cáncer reciben esta atención basada en evidencia.1-2 La utilización de los servicios de genética del cáncer es significativamente menor entre los pacientes negros en comparación con los pacientes blancos. Es fundamental abordar las desigualdades raciales en los servicios de genética del cáncer, dado que (1) entre el 10 y el 15 % de los cánceres son causados ​​por mutaciones hereditarias; y (2) la identificación temprana de pacientes negros de alto riesgo puede reducir las disparidades en la morbilidad y mortalidad por cáncer a través de la prevención y la detección temprana.

Los determinantes sociales de la salud (SDoH) multinivel limitan el acceso de los pacientes negros a los servicios de genética del cáncer. A nivel clínico, las poblaciones negras a menudo se involucran en la atención con clínicas con recursos limitados para identificar sistemáticamente a los pacientes en riesgo, tienen pocos o ningún especialista en genética y tienen que subcontratar los servicios genéticos a otros sistemas de salud potencialmente distantes. A nivel interpersonal, los proveedores de atención primaria carecen de confianza y conocimiento para brindar servicios de genética del cáncer9 y es posible que los especialistas en genética no tengan relaciones confiables con los pacientes negros. A nivel de paciente, los pacientes negros a menudo enfrentan barreras económicas, culturales y educativas para acceder a los servicios genéticos.

Existe una necesidad urgente de desarrollar soluciones innovadoras, multinivel, optimizadas y sostenibles para todo el sistema a fin de mejorar el acceso y el uso de los servicios genéticos del cáncer. El estándar de atención existente (SOC, por sus siglas en inglés) resuelve, en el mejor de los casos, las barreras a nivel del paciente a través de la asistencia del personal para personas con bajo nivel de alfabetización, materiales educativos dirigidos culturalmente y acceso a servicios gratuitos o de bajo costo. Nuestro equipo implementó recientemente un SOC mejorado (SOC+) en entornos clínicos desatendidos, que utiliza evaluaciones de riesgo de cáncer hereditario (HCRA) estandarizadas universales para identificar pacientes en riesgo, informa a los proveedores sobre la necesidad de referencias y proporciona intervenciones a nivel de paciente para mejorar aceptación (por ejemplo, asistencia financiera, apoyo a la alfabetización). A pesar de una mejor identificación de los pacientes en riesgo, la aceptación de los servicios genéticos sigue siendo baja con una serie de desafíos pendientes en el proveedor (complejidad y confianza en la atención) y niveles clínicos (tiempo y recursos intensivos).

Para abordar estos desafíos, nuestra propuesta examinará la efectividad y la implementación de un modelo convencional alternativo de pruebas genéticas del cáncer (MGT) en la atención primaria. MGT aprovecha la relación establecida de los pacientes con su proveedor de atención primaria (PCP) y el equipo de atención para abordar los problemas de acceso a nivel de proveedor y clínica. Específicamente, los pacientes reciben evaluación de riesgo y pruebas genéticas en sus hogares médicos, durante visitas regulares, sin derivación a un especialista. Por lo tanto, MGT reduce de manera eficiente la demanda a nivel clínico de especialistas y referencias a atención especializada; aprovecha las relaciones confiables entre el paciente y el proveedor; y mantiene algunos beneficios de las intervenciones SOC y SOC+. Los estudios anteriores sobre modelos MGT se han centrado principalmente en pacientes con cáncer en entornos oncológicos; por lo tanto, tenemos una comprensión limitada de qué tan bien la MGT puede abordar las disparidades a nivel de población ampliamente en los sitios de atención primaria con mayores volúmenes de pacientes y menos recursos clínicos. Para abordar este problema, proponemos probar sistemáticamente este enfoque alternativo para reducir las disparidades raciales/étnicas a través de un diseño híbrido de efectividad e implementación. Específicamente, haremos lo siguiente:

Objetivo 1. Comparar la efectividad de las intervenciones MGT y SOC+ en la aceptación de las pruebas genéticas entre los pacientes negros que reciben atención primaria en un sistema de centro de salud federalmente calificado (FQHC) urbano utilizando un diseño de estudio de ensayo aleatorizado. Hipótesis: La aceptación de las pruebas será mayor entre los pacientes que reciben servicios a través de MGT en comparación con el modelo SOC+.

Objetivo 2. Evaluar los resultados de la implementación (aceptabilidad, viabilidad y sostenibilidad) y las barreras y facilitadores de los enfoques de prestación de servicios de genética del cáncer dentro de la atención primaria en los FQHC a través de entrevistas cualitativas con pacientes, proveedores de atención primaria y personal de la clínica, y líderes organizacionales, guiados por el Marco de implementación Explorar, Preparar, Implementar, Sostener (EPIS).

Nuestro trabajo ofrece soluciones innovadoras para aumentar la prestación equitativa de servicios de prevención del cáncer y superar las principales brechas en la implementación de la atención basada en pautas. Nuestro proyecto aprovecha: (1) una asociación única, establecida y sólida entre un centro de salud federalmente calificado (FQHC), una institución académica y servicios de salud especializados; y (2) un sólido equipo de investigación transdisciplinario y un comité asesor, empleados para garantizar que el modelo MGT brinde atención de alta calidad y sea un modelo aceptable y sostenible que pueda funcionar para otros sistemas FQHC después de que finalice la financiación externa. La integración exitosa, basada en nuestro diseño de eficacia híbrida, informará el desarrollo de soluciones de mejores prácticas para la prestación de servicios genéticos del cáncer en entornos clínicos desatendidos. En última instancia, esto reducirá las disparidades raciales en el cáncer.