Implementering av genetiske tjenester for befolkningsbrystkreft i føderalt kvalifiserte helsesentre (FQHC) (TestMiGenes)

Mer enn 15 år etter utgivelsen av evidensbaserte retningslinjer som anbefaler arvelig kreftrisikovurdering og testing for risikopersoner, får mindre enn 1 av 5 pasienter som er kvalifisert for kreftgenetisk testing denne evidensbaserte behandlingen.1-2 Utnyttelsen av kreftgenetiske tjenester er betydelig lavere blant svarte pasienter sammenlignet med hvite. Å adressere rasemessige ulikheter i kreftgenetiske tjenester er avgjørende, gitt at (1) 10-15 % av krefttilfellene er forårsaket av arvelige mutasjoner; og (2) tidlig identifisering av høyrisiko svarte pasienter kan redusere forskjeller i kreftsykelighet og dødelighet gjennom forebygging og tidlig oppdagelse.

Multilevel Social determinants of health (SDoH) begrenser svarte pasienters tilgang til kreftgenetiske tjenester. På klinikknivå engasjerer svarte populasjoner ofte omsorg med klinikker med begrensede ressurser for å systematisk identifisere risikopasienter, har ingen eller få genetiske spesialister, og må sette ut genetiske tjenester til andre, potensielt fjerne, helsevesen. På det mellommenneskelige nivået mangler primærpleieleverandører selvtillit og kunnskap til å levere kreftgenetiske tjenester9 og genetiske spesialister har kanskje ikke pålitelige forhold til svarte pasienter. På pasientnivå møter svarte pasienter ofte økonomiske, kulturelle og pedagogiske barrierer for genetiske tjenester.

Det er et presserende behov for å utvikle innovative, flernivås, strømlinjeformede og bærekraftige systemomfattende løsninger for å forbedre tilgang og bruk av kreftgenetiske tjenester. Eksisterende omsorgsstandard (SOC) løser i beste fall barrierer på pasientnivå gjennom personalhjelp for lav leseferdighet, kulturelt målrettet utdanningsmateriell og tilgang til gratis/lavpristjenester. Teamet vårt har nylig implementert en forbedret SOC (SOC+) i undertjente kliniske miljøer, som bruker universelle standardiserte arvelige kreftrisikovurderinger (HCRA) for å identifisere risikopasienter, informerer leverandører om behovet for henvisninger og gir intervensjoner på pasientnivå for å forbedre opptak (f.eks. økonomisk bistand, lese- og skrivestøtte). Til tross for bedre identifisering av risikopasienter, forblir opptak av genetiske tjenester lavt med en rekke utfordringer som gjenstår på leverandør (kompleksitet og tillit til omsorg) og klinikk (tid og ressurskrevende).

For å møte disse utfordringene, vil vårt forslag undersøke effektiviteten og implementeringen av en alternativ mainstream-modell for kreftgenetisk testing (MGT) i primærhelsetjenesten. MGT utnytter pasienters etablerte forhold til deres primære omsorgsleverandør (PCP) og omsorgsteam for å løse problemer med leverandør og klinikknivå. Nærmere bestemt mottar pasienter risikovurdering og genetisk testing i sine medisinske hjem, under regelmessige besøk, uten henvisning til spesialist. MGT reduserer dermed effektivt etterspørselen etter spesialister og henvisninger til spesialitet på klinikknivå; utnytter pålitelige pasient-leverandør relasjoner; og opprettholder noen fordeler med SOC- og SOC+-intervensjoner. Tidligere studier på MGT-modeller har først og fremst fokusert på kreftpasienter i onkologiske omgivelser; Derfor har vi begrenset forståelse av hvor godt MGT kan adressere forskjeller på befolkningsnivå på tvers av primærhelsetjenester med høyere pasientvolum og færre klinikkressurser. For å løse dette problemet, foreslår vi systematisk å teste denne alternative tilnærmingen for å redusere rase/etniske forskjeller gjennom en hybrid effektivitet-implementeringsdesign. Konkret vil vi:

Mål 1. Sammenlign effektiviteten av MGT- og SOC+-intervensjoner på opptak av genetisk testing blant svarte pasienter som mottar primæromsorg i et urbant føderalt kvalifisert helsesenter (FQHC)-system ved å bruke et randomisert studiedesign. Hypotese: Opptak av testing vil være høyere blant pasienter som mottar tjenester gjennom MGT sammenlignet med SOC+-modellen.

Mål 2. Evaluer implementeringsresultatene (akseptabilitet, gjennomførbarhet og bærekraft) og barrierene og tilretteleggerne for tilnærminger til levering av kreftgenetiske tjenester innen primærhelsetjenesten ved FQHCs via kvalitative intervjuer med pasienter, primærpleiere og klinikkpersonale, og organisasjonsledere, veiledet av Utforsk, forberede, implementere, opprettholde (EPIS) implementeringsrammeverk.

Vårt arbeid tilbyr innovative løsninger for å øke rettferdig levering av kreftforebyggende tjenester og overvinne store hull i implementeringen av retningslinjebasert omsorg. Prosjektet vårt utnytter: (1) et unikt, etablert og robust partnerskap mellom et føderalt kvalifisert helsesenter (FQHC), en akademisk institusjon og spesialitetshelsetjenester; og, (2) et robust, tverrfaglig forskningsteam og rådgivende komité, ansatt for å sikre at MGT-modellen gir omsorg av høy kvalitet og er en akseptabel og bærekraftig modell som kan fungere for andre FQHC-systemer etter at ekstern finansiering er avsluttet. Vellykket integrasjon, basert på vår hybrideffektivitetsdesign, vil informere utviklingen av beste praksisløsninger for levering av genetiske krefttjenester i undertjente kliniske omgivelser. Til syvende og sist vil dette redusere raseforskjeller i kreft.