Внедрение популяционных генетических услуг по раку молочной железы в федерально квалифицированных медицинских центрах (FQHC) (TestMiGenes)

Спустя более 15 лет после выпуска основанных на фактических данных руководящих принципов, рекомендующих оценку наследственного риска рака и тестирование лиц из группы риска, менее 1 из 5 пациентов, имеющих право на генетическое тестирование рака, получают эту основанную на фактических данных помощь.1-2 Использование услуг генетики рака значительно ниже среди чернокожих пациентов по сравнению с белыми пациентами. Устранение расового неравенства в генетических службах рака имеет решающее значение, учитывая, что (1) 10-15% случаев рака вызываются наследственными мутациями; и (2) раннее выявление чернокожих пациентов с высоким риском может уменьшить неравенство в заболеваемости и смертности от рака за счет профилактики и раннего выявления.

Многоуровневые социальные детерминанты здоровья (SDoH) ограничивают доступ чернокожих пациентов к генетическим услугам рака. На уровне клиник чернокожее население часто обращается за помощью в клиники с ограниченными ресурсами для систематического выявления пациентов из группы риска, не имеет или имеет мало специалистов-генетиков и вынуждено передавать генетические услуги другим, потенциально отдаленным системам здравоохранения. На межличностном уровне поставщикам первичной медико-санитарной помощи не хватает уверенности и знаний для предоставления услуг по генетике рака9, а у специалистов-генетиков могут не быть доверительных отношений с чернокожими пациентами. На уровне пациентов чернокожие пациенты часто сталкиваются с экономическими, культурными и образовательными барьерами на пути к генетическим услугам.

Существует настоятельная необходимость в разработке инновационных, многоуровневых, оптимизированных и устойчивых общесистемных решений для расширения доступа к генетическим услугам рака и их использования. Существующий стандарт медицинской помощи (SOC) в лучшем случае устраняет барьеры на уровне пациентов за счет помощи персонала в борьбе с низким уровнем грамотности, образовательных материалов с учетом культурных особенностей и доступа к бесплатным/недорогим услугам. Наша команда недавно внедрила расширенный SOC (SOC+) в недостаточно обслуживаемых клинических условиях, который использует универсальные стандартизированные оценки риска наследственного рака (HCRA) для выявления пациентов из группы риска, информирует поставщиков о необходимости направлений и обеспечивает вмешательства на уровне пациента для улучшения усвоение (например, финансовая помощь, поддержка грамотности). Несмотря на лучшее выявление пациентов из группы риска, использование генетических услуг остается низким, при этом ряд проблем остается на уровне поставщика услуг (сложность и надежность лечения) и на уровне клиники (требующие больших затрат времени и ресурсов).

Чтобы решить эти проблемы, в нашем предложении будет изучена эффективность и внедрение альтернативной основной модели генетического тестирования рака (MGT) в первичную медико-санитарную помощь. MGT использует установившиеся отношения пациентов с их лечащим врачом (PCP) и командой по уходу для решения проблем доступа на уровне поставщика и клиники. В частности, пациенты проходят оценку риска и генетическое тестирование на дому, во время регулярных посещений, без направления к специалисту. Таким образом, MGT эффективно снижает потребность в специалистах на уровне клиник и количество направлений к специалистам; использует доверительные отношения между пациентом и поставщиком медицинских услуг; и сохраняет некоторые преимущества вмешательств SOC и SOC+. Прошлые исследования моделей MGT были сосредоточены в первую очередь на больных раком в онкологических учреждениях; таким образом, у нас есть ограниченное понимание того, насколько хорошо MGT может устранять различия на уровне населения в учреждениях первичной медико-санитарной помощи с большим количеством пациентов и меньшими ресурсами клиники. Чтобы решить эту проблему, мы предлагаем систематически тестировать этот альтернативный подход к сокращению расовых/этнических различий с помощью гибридной схемы «эффективность-реализация». В частности, мы будем:

Цель 1. Сравнить эффективность вмешательств MGT и SOC+ в отношении использования генетического тестирования среди чернокожих пациентов, получающих первичную помощь в системе городских федеральных квалифицированных медицинских центров (FQHC), с использованием дизайна рандомизированного исследования. Гипотеза. Посещаемость тестирования будет выше среди пациентов, получающих услуги через MGT, по сравнению с моделью SOC+.

Цель 2. Оценить результаты реализации (приемлемость, осуществимость и устойчивость), а также барьеры и факторы, способствующие подходу к оказанию генетических услуг по лечению рака в рамках первичной помощи в FQHC, посредством качественных интервью с пациентами, поставщиками первичной помощи и персоналом клиник, а также руководителями организаций, руководствуясь рекомендациями Исследуйте, подготовьте, внедрите, поддержите (EPIS) структуру реализации.

Наша работа предлагает инновационные решения для повышения справедливого предоставления услуг по профилактике рака и преодоления основных пробелов в реализации лечения на основе рекомендаций. Наш проект использует: (1) уникальное, устоявшееся и надежное партнерство между федеральным квалифицированным медицинским центром (FQHC), академическим учреждением и специализированными медицинскими службами; и (2) надежная междисциплинарная исследовательская группа и консультативный комитет, призванные гарантировать, что модель MGT обеспечивает высококачественную помощь и является приемлемой и устойчивой моделью, которая может работать для других систем FQHC после прекращения внешнего финансирования. Успешная интеграция, основанная на нашем дизайне с гибридной эффективностью, послужит основой для разработки передовых практических решений для предоставления генетических услуг рака в клинических условиях с недостаточным уровнем обслуживания. В конечном итоге это уменьшит расовые различия в заболеваемости раком.