Vanhemmilta vanhemmille suunnattu valmennus hengityskoneella varustetun lapsen kanssa sairaalahoitoa odotellessa
maanantai 20. heinäkuuta 2026 päivittänyt: University of Chicago
Vanhemmilta vanhemmille suunnattu valmennus sairaalasta kotiutusta odotellessa lapsen kanssa hengityslaitteen kanssa: voimaantumismalli kotisairaanhoitajan (HHN) edunvalvontaan
Tutkimuksen tavoitteena on pilotoida vanhemmilta vanhemmille valmennusmallia, jossa vanhempainvalmentajina toimivat kokeneet perheenjäsenet invasiivista mekaanista ventilaatiota (IMV) käyttävien lasten kanssa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkimuksen tavoitteena on pilotoida vanhemmilta vanhemmille -valmennusmallia, jossa vanhempainvalmentajina toimivat kokeneet IMV-lapsen perheenjäsenet.
Vanhempainvalmentajat neuvovat sairaalahoitoa odottavien IMV-potilaiden vanhempia strategioista kotisairaanhoidon edistämiseksi.
Vanhemmat ja vanhempainvalmentajat tapaavat tarpeen mukaan ja sitoutuminen räätälöidään vanhemman mieltymysten mukaan: tekstiviestit, video- tai puhelinneuvottelut tai henkilökohtainen vierailu perhekodissa tai sairaalassa.
Yhteyspisteet, käsitellyt ongelmat ja tarvittava aika kerätään tarvearviointitietoina tulevan toimenpiteen sopivan kokoa ja mittakaavaa varten.
Ilmoittautumis- ja poistumisarvioinnit sisältävät Family Empowerment Scalen (FES) -asteikon suorittamisen ja lyhyen jäsennellyn haastattelun vanhempien kokemasta vaikutuksesta ja hyväksyttävyydestä, mikä tarjoaa pilottidataa tulevaa toimintaa varten.
Tutkija olettaa, että tämän valmennusmallin avulla vanhemmat hankkivat kotisairaanhoitajien rekrytointiin ominaisia itsepuolustustaitoja ja parantavat kotisairaanhoitotyövoimansa kokoa.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
10
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60637
- University of Chicago
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Trakeostomialla ja hengityskoneella varustettujen lasten vanhemmat odottavat sairaalahoitoa Illinoisissa.
- Vanhempien tulee asua tai viedä lapsensa sairaalaan noin tunnin säteellä Chicagon yliopistosta.
- Lapsen on oltava kirjoilla tai olla ilmoittautumassa Division of Specialized Care for Children (DSCC) -kotihoitoohjelmaan.
- Vanhemmalla/huoltajalla tulee olla lapsen laillinen huoltajuus ja hänen on suunniteltava asuvansa lapsen kanssa kotona.
Poissulkemiskriteerit:
- Osavaltion osastot
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Vanhempien valmennus
Osallistujat ovat mukana noin 6 kuukautta tai kunnes he kokevat, etteivät he enää tarvitse vanhemmilta tukea. Vanhemmat osallistuvat seuraaviin yhteydenottoyrityksiin:
|
Vanhemmat ja vanhempainvalmentajat tapaavat tarpeen mukaan perheen haluamalla tavalla.
Sitouttaminen voi sisältää tekstiviestejä, puhelinneuvotteluja, Zoom-neuvotteluja tai satunnaisia käyntiä kotona tai sairaalassa.
Valmennusistunnot vaihtelevat perheen halutun tiheyden ja sijainnin mukaan, mutta voivat sisältää: paikan päällä perheen kodissa tai sairaalahuoneessa, puhelin- tai videoneuvottelut tai asynkroniset yhteydenotot sähköpostitse tai tekstiviestillä.
Interventiomalli sisältää alustavan esittelyistunnon, jonka tarkoituksena on rakentaa suhdetta ja ohjata vanhempaa ohjelmaamme.
Myöhemmät istunnon aiheet voivat sisältää: erityistarpeiden käsitteleminen, mukaan lukien haastattelut ja kotiterveystoimistojen valinta, kotihoidon odotusten asettaminen, kotiterveystiimin rekrytointi sairaalahoidosta ja kotiterveystiimin rekrytointi ammatillisista ja henkilökohtaisista verkostoista.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Change in Parent Empowerment as Measured by the Family Empowerment Scale (FES)
Aikaikkuna: Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
|
Parents completed the Family Empowerment Scale (FES), a 34-item Likert-scale questionnaire with three domains: family, service system, and community.
Scores on the FES range from 1 (not true at all) to 5 (very true), with higher scores indicating greater self-perceived advocacy skills, confidence in navigating systems and community resources, and ability to engage in decision making for their child.
The FES has been tested for reliability (0.87-0.88) and internal consistency for test-test reliability (0.77-0.85).
The FES had been used previously to characterize changes in empowerment after an advocacy intervention for parents of children with disabilities.
The maximum potential total score being 170 and the minimum being 34.
We compared scores between enrollment and exit and report the median(IQR) change in score over the study period.
|
Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Number of Participants That Completed Nursing Agency Selection
Aikaikkuna: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
Parents will have selected a nursing agency for the home health nursing care of their child.
|
At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
|
Categorical Rating of Met Nursing Needs
Aikaikkuna: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
Participants were asked to rate their perception of met nursing needs (Not staffed, somewhat staffed, mostly staffed, or fully staffed).
|
At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
|
Days Per Week Where at Least One Home Health Nursing Shift Was Filled
Aikaikkuna: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
At exit from the study participants were asked how many days per week they have a filled nursing shift.
We counted each day with at least one nursing shift filled as a day with home health nursing.
|
At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
|
|
Satisfaction With Coaching Program
Aikaikkuna: At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
|
Parents will complete a structured interview about their experience with the parent to parent coaching program and likelihood of recommending it to a family in a similar circumstance.
|
At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Sarah Sobotka, MD, MSCP, University of Chicago
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 12. kesäkuuta 2023
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 9. toukokuuta 2025
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 9. toukokuuta 2025
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 11. toukokuuta 2023
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 26. toukokuuta 2023
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 30. toukokuuta 2023
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 21. heinäkuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 20. heinäkuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. toukokuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- IRB23-0348
- P50MD017349 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
IPD-suunnitelman kuvaus
Yksittäisiä osallistujan tietoja (IPD) ei jaeta.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .