Coaching da genitore a genitore in attesa della dimissione dall'ospedale con un bambino con un ventilatore
20 luglio 2026 aggiornato da: University of Chicago
Coaching da genitore a genitore in attesa della dimissione dall'ospedale con un bambino con un ventilatore: un modello di responsabilizzazione per l'advocacy dell'infermiere domiciliare (HHN)
L'obiettivo dello studio è pilotare un modello di coaching da genitore a genitore con familiari esperti di bambini con ventilazione meccanica invasiva (IMV) come genitori coach.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
L'obiettivo dello studio è pilotare un modello di coaching da genitore a genitore con familiari esperti di bambini con IMV come genitori coach.
I genitori allenatori consiglieranno i genitori di bambini con IMV in attesa di dimissione dall'ospedale sulle strategie per sostenere l'assistenza infermieristica domiciliare.
I genitori e gli istruttori dei genitori si incontreranno secondo necessità e il coinvolgimento sarà adattato alle preferenze dei genitori: messaggi di testo, videoconferenze o conferenze telefoniche o visite di persona a casa o in ospedale.
I punti di contatto, i problemi affrontati e il tempo richiesto saranno raccolti come dati di valutazione delle esigenze per dimensionare e ridimensionare adeguatamente un intervento futuro.
Le valutazioni di iscrizione e uscita includeranno il completamento della Family Empowerment Scale (FES) e una breve intervista strutturata sull'impatto e l'accettabilità percepiti dai genitori, che forniranno dati pilota per informare un intervento futuro.
L'investigatore ipotizza che i genitori acquisiranno capacità di autodifesa specifiche per il reclutamento di infermieri a domicilio e miglioreranno le dimensioni della loro forza lavoro infermieristica a domicilio attraverso questo modello di coaching.
Tipo di studio
Interventistico
Iscrizione (Effettivo)
10
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Illinois
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Chicago, Illinois, Stati Uniti, 60637
- University of Chicago
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sì
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Genitori di bambini con tracheostomia e ventilatore in attesa di dimissione dall'ospedale in Illinois.
- I genitori devono vivere o avere il loro bambino ricoverato in ospedale entro un raggio di circa 1 ora dall'Università di Chicago.
- Il bambino deve essere iscritto o in procinto di iscriversi al programma di assistenza domiciliare della divisione di assistenza specializzata per bambini (DSCC).
- Il genitore/tutore legale deve avere la custodia legale del bambino e pianificare di vivere con il bambino in casa.
Criteri di esclusione:
- Reparti dello stato
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Altro
- Assegnazione: N / A
- Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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Sperimentale: Coaching per genitori
I partecipanti saranno coinvolti per circa 6 mesi o fino a quando non sentiranno di non aver più bisogno del supporto da genitore a genitore. I genitori parteciperanno ai seguenti tentativi di contatto:
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I genitori e gli allenatori dei genitori si incontreranno secondo necessità tramite il metodo preferito dalla famiglia.
L'impegno può includere messaggi di testo, conferenze telefoniche, conferenze Zoom o visite occasionali a casa o in ospedale, come preferito.
Le sessioni di coaching varieranno in base alla frequenza e al luogo desiderati dalla famiglia, ma possono includere: in loco nella casa di famiglia o nella stanza d'ospedale, telefono o videoconferenza o contatti asincroni tramite e-mail o messaggi di testo.
Il modello per l'intervento include una sessione introduttiva iniziale che ha lo scopo di costruire un rapporto e orientare il genitore al nostro programma.
Gli argomenti delle sessioni successive possono includere: affrontare esigenze specifiche, inclusi argomenti di colloquio e selezione delle agenzie di assistenza domiciliare, definizione delle aspettative per l'assistenza infermieristica domiciliare, reclutamento per team di assistenza domiciliare da strutture ospedaliere e reclutamento per team di assistenza domiciliare da reti professionali e personali.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Change in Parent Empowerment as Measured by the Family Empowerment Scale (FES)
Lasso di tempo: Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Parents completed the Family Empowerment Scale (FES), a 34-item Likert-scale questionnaire with three domains: family, service system, and community.
Scores on the FES range from 1 (not true at all) to 5 (very true), with higher scores indicating greater self-perceived advocacy skills, confidence in navigating systems and community resources, and ability to engage in decision making for their child.
The FES has been tested for reliability (0.87-0.88) and internal consistency for test-test reliability (0.77-0.85).
The FES had been used previously to characterize changes in empowerment after an advocacy intervention for parents of children with disabilities.
The maximum potential total score being 170 and the minimum being 34.
We compared scores between enrollment and exit and report the median(IQR) change in score over the study period.
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Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Number of Participants That Completed Nursing Agency Selection
Lasso di tempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Parents will have selected a nursing agency for the home health nursing care of their child.
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Categorical Rating of Met Nursing Needs
Lasso di tempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Participants were asked to rate their perception of met nursing needs (Not staffed, somewhat staffed, mostly staffed, or fully staffed).
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Days Per Week Where at Least One Home Health Nursing Shift Was Filled
Lasso di tempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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At exit from the study participants were asked how many days per week they have a filled nursing shift.
We counted each day with at least one nursing shift filled as a day with home health nursing.
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Satisfaction With Coaching Program
Lasso di tempo: At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Parents will complete a structured interview about their experience with the parent to parent coaching program and likelihood of recommending it to a family in a similar circumstance.
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At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Sarah Sobotka, MD, MSCP, University of Chicago
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
12 giugno 2023
Completamento primario (Effettivo)
9 maggio 2025
Completamento dello studio (Effettivo)
9 maggio 2025
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
11 maggio 2023
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
26 maggio 2023
Primo Inserito (Effettivo)
30 maggio 2023
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
21 luglio 2026
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
20 luglio 2026
Ultimo verificato
1 maggio 2026
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- IRB23-0348
- P50MD017349 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
NO
Descrizione del piano IPD
Nessun dato individuale del partecipante (IPD) sarà condiviso.
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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