Asesoramiento de padre a padre mientras se espera el alta hospitalaria con un niño con ventilador
20 de julio de 2026 actualizado por: University of Chicago
Asesoramiento de padre a padre mientras se espera el alta hospitalaria con un niño con ventilador: un modelo de empoderamiento para la defensa de las enfermeras de atención domiciliaria (HHN)
El objetivo del estudio es poner a prueba un modelo de entrenamiento de padre a padre con familiares experimentados de niños con ventilación mecánica invasiva (IMV) como entrenadores de padres.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El objetivo del estudio es poner a prueba un modelo de entrenamiento de padre a padre con familiares experimentados de niños con IMV como entrenadores de padres.
Los entrenadores de padres asesorarán a los padres de niños con IMV que esperan el alta hospitalaria sobre estrategias para abogar por la enfermería domiciliaria.
Los padres y los entrenadores de padres se reunirán según sea necesario y la participación se adaptará a las preferencias de los padres: mensajes de texto, videoconferencias o conferencias telefónicas, o visitas en persona en el hogar familiar o en el hospital.
Los puntos de contacto, los problemas abordados y el tiempo requerido se recopilarán como datos de evaluación de necesidades para dimensionar y escalar adecuadamente una intervención futura.
Las evaluaciones de inscripción y egreso incluirán la finalización de la Escala de empoderamiento familiar (FES) y una breve entrevista estructurada sobre el impacto y la aceptabilidad percibidos por los padres, lo que proporcionará datos piloto para informar una intervención futura.
El investigador plantea la hipótesis de que los padres obtendrán habilidades de autodefensa específicas para reclutar enfermeras de atención domiciliaria y mejorar el tamaño de su fuerza laboral de enfermería domiciliaria a través de este modelo de entrenamiento.
Tipo de estudio
Intervencionista
Inscripción (Actual)
10
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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Illinois
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Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60637
- University of Chicago
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Sí
Descripción
Criterios de inclusión:
- Padres de niños con traqueotomía y ventilador que esperan el alta hospitalaria en Illinois.
- Los padres deben vivir o tener a su hijo hospitalizado dentro de un radio de aproximadamente 1 hora de la Universidad de Chicago.
- El niño debe estar inscrito o en proceso de inscripción en el Programa de Atención Domiciliaria de la División de Atención Especializada para Niños (DSCC).
- El padre/tutor legal debe tener la custodia legal del niño y planear vivir con el niño en el hogar.
Criterio de exclusión:
- barrios del estado
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Otro
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Entrenamiento para padres
Los participantes estarán involucrados durante unos 6 meses o hasta que sientan que ya no necesitan el apoyo de padre a padre. Los padres participarán en los siguientes intentos de contacto:
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Los padres y los entrenadores de padres se reunirán según sea necesario a través del método preferido de la familia.
El compromiso puede incluir mensajes de texto, conferencias telefónicas, conferencias Zoom o visitas ocasionales al hogar o al hospital, según se prefiera.
Las sesiones de asesoramiento variarán según la frecuencia y la ubicación deseadas por la familia, pero pueden incluir: en el lugar de trabajo en el hogar familiar o en la habitación del hospital, conferencias telefónicas o de video, o contactos asincrónicos a través de correo electrónico o mensajes de texto.
La plantilla para la intervención incluye una sesión introductoria inicial cuyo objetivo es crear una buena relación y orientar a los padres sobre nuestro programa.
Los temas de las sesiones subsiguientes pueden incluir: abordar necesidades específicas, incluidos temas de entrevistas y selección de agencias de salud en el hogar, establecimiento de expectativas para la atención de enfermería en el hogar, reclutamiento para el equipo de salud en el hogar desde entornos de pacientes hospitalizados y reclutamiento para el equipo de salud en el hogar de redes profesionales y personales.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Change in Parent Empowerment as Measured by the Family Empowerment Scale (FES)
Periodo de tiempo: Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Parents completed the Family Empowerment Scale (FES), a 34-item Likert-scale questionnaire with three domains: family, service system, and community.
Scores on the FES range from 1 (not true at all) to 5 (very true), with higher scores indicating greater self-perceived advocacy skills, confidence in navigating systems and community resources, and ability to engage in decision making for their child.
The FES has been tested for reliability (0.87-0.88) and internal consistency for test-test reliability (0.77-0.85).
The FES had been used previously to characterize changes in empowerment after an advocacy intervention for parents of children with disabilities.
The maximum potential total score being 170 and the minimum being 34.
We compared scores between enrollment and exit and report the median(IQR) change in score over the study period.
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Baseline and repeated at exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Number of Participants That Completed Nursing Agency Selection
Periodo de tiempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Parents will have selected a nursing agency for the home health nursing care of their child.
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Categorical Rating of Met Nursing Needs
Periodo de tiempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Participants were asked to rate their perception of met nursing needs (Not staffed, somewhat staffed, mostly staffed, or fully staffed).
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Days Per Week Where at Least One Home Health Nursing Shift Was Filled
Periodo de tiempo: At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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At exit from the study participants were asked how many days per week they have a filled nursing shift.
We counted each day with at least one nursing shift filled as a day with home health nursing.
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At study exit (length of program involvement was a median (range) 6 (2-8) months)
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Satisfaction With Coaching Program
Periodo de tiempo: At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Parents will complete a structured interview about their experience with the parent to parent coaching program and likelihood of recommending it to a family in a similar circumstance.
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At study exit (length of program involvement was median (range) 6 (2-8) months)
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Sarah Sobotka, MD, MSCP, University of Chicago
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
12 de junio de 2023
Finalización primaria (Actual)
9 de mayo de 2025
Finalización del estudio (Actual)
9 de mayo de 2025
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
11 de mayo de 2023
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
26 de mayo de 2023
Publicado por primera vez (Actual)
30 de mayo de 2023
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
21 de julio de 2026
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
20 de julio de 2026
Última verificación
1 de mayo de 2026
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- IRB23-0348
- P50MD017349 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Descripción del plan IPD
No se compartirán datos de participantes individuales (IPD).
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .